Świąteczny czas

Niech Bóg Miłością nasze duszę napełnił.
Niech Duch Święty swą rolę wypełni.
A Jezusek Maleńki dziś narodzony
Rozkołysze wszystkie szczęścia dzwony.
By też opłatek biały Pan Jezus nam pobłogosławi.
By w ten dzień jedyny każdy dobrze się bawił.
By Mikołaj zmieścił się w kominie.
Niech zła passa jak jest to minie.
Byście te Święta rodzinnie spędzili.
Jezusa Maleńkiego godnie przywitali.
I przy stole trochę o nas wspominali.
Ela, Michał, Kubuś i Fabianek

Przedwczesna radość

Po raz kolejny przekonałam się, że nie ma się co cieszyć z poprawy bo zaraz okazuje się, że jednak dobrze nie jest. Była dzisiaj u na pediatra z hospicjum i okazało się, że Fabianek ma nadal świsty na płucach. Zwłaszcza po prawej stronie. teoretycznie nic po nim nie widać a jednak coś się dzieje. Poprzedni antybiotyk zahamował pogorszenie stanu jednak nie wyleczył nas do końca. Teraz przez 10 dni Młody będzie dostawał baktrim. Mam nadzieje, że to pomoże i nie rozkręci się na same święta. cały czas się zastanawiam co zrobiłam nie tak. Czy nie pominęłam jakieś dawki antybiotyku czy miał wszystkie inhalacje zrobione. Gdzieś podświadomie czuję, że to moja wina, ze czegoś nie dopilnowałam.Przytłacza mnie to wszystko. 

Oby tak dalej.

Fabian kończy dzisiaj antybiotyk. I jest poprawa. Tlen odstawiony wczoraj, saturacja na idealnym poziomie. Nawet puls niższy niż zawsze. Mogę chyba stwierdzić, że podjęłam dobrą decyzję pozostając w domu. Teraz musimy tylko małymi krokami pozbyć się respiratora i wszystko wróci do normy. Niestety musiałam odwołać kontrolę słuchu. Jednak pani powiedziała że mam dzwonić za dwa tygodnie i ustalą nam nowy szybki termin.

Zbyt długo było dobrze.

Jeszcze wczoraj świętowaliśmy 80te urodziny prababci Kuby i Fabianka, a dzisiaj nasz dom zamienił się w szpital. Obaj chłopacy chorzy. Kubuś leży z zapaleniem oskrzeli i temperaturą 38. Fabianek dzielnie walczy z zapaleniem płuc. Niestety przybył nam w domu kolejny sprzęt. Młody wymaga tlenu. Niby nie dużo ale wymaga. Dostaje też silny antybiotyk. Najgorsze jest to, że bez podania środków uspokajających walczy s respiratorem. Wiem, że mu te wymuszone oddechy mu przeszkadzają jednak musimy pomóc mu w oddychaniu. Najważniejsze, że jak na razie jesteśmy w domu. Mam nadzieję, że tak zostanie.

Małe wielkie zmiany.

Już dwa tygodnie minęły od powrotu z Zabajki. Fabianek zdążył odpocząć i zaczyna pokazywać na co go stać. Udało nam się przywrócić kilka rzeczy, które Fabianek zapomniał po czerwcowej wizycie na OIOMie.
Młody znowu zaczyna podnosić łapki do oka. Robi to z dokładnością co do milimetra. Stał się bardziej aktywny. Nie uleży już w spokoju. Ciągle jest w ruchu. Potrafi już uciec z materaca. Obraca się wokół własnej osi jak wskazówki w zegarku. Rączki a zwłaszcza dłonie są luźniejsze. Głowa coraz częściej skierowana jest w prawą stronę. Dla niektórych nie zrobił żadnych postępów. Dla mnie te małe rzeczy są dużym krokiem naprzód. Bardzo jednak boli jak się słyszy, że nie widać postępów. Po takich słowach człowiek zaczyna się zastanawiać, że może rzeczywiście to wszystko na nic. Zaczynam się zastanawiać czy dobrze zrobiłam jadąc na turnus. Może mogłam zrobić coś więcej albo więcej wymagać od siebie. Może coś ja zawaliłam. Ale ja wiem, że wyjazd był potrzebny. Bardzo dużo nam dał pokazał nam kolejna drogę.Jeżeli ktoś myśli, że po takim jednym turnusie Fabianek usiądzie jest w błędzie i powinien się zastanowić co mówi. Takim opinią mówimy stanowcze nie.  

Dziękujemy!!!!

Zakończyło się już księgowanie wpłat z 1% podatku za rok 2012. Pragniemy z całego serca podziękować wszystkim, którzy przekazali swój 1% Fabiankowi. Zebrane środki przeznaczone zostana na rehabilitacje i wyjazd na turnus rehabilitacyjny. Poniżej znajduje się lista urzędów skarbowych z których otrzymaliśmy wpłaty:
1 Urząd Skarbowy Bydgoszcz
1 Urząd Skarbowy Gliwice
1 Urząd Skarbowy Poznań
2 Urząd Skarbowy Bydgoszcz
3 Urząd Skarbowy Bydgoszcz
Urząd Skarbowy Chodzież
Urząd Skarbowy Czarnków
Urząd Skarbowy Gniezno
Urząd Skarbowy Grodzisk Wlkp
Urząd Skarbowy Grudziądz
Urząd Skarbowy Jarocin
Urząd Skarbowy Koło
Urząd Skarbowy Kościan
Urząd Skarbowy Nakło nad Notecią
Urząd Skarbowy Nowy Tomyśl
Urząd Skarbowy Oborniki
Urząd Skarbowy Poznań- Grunwald
Urząd Skarbowy Poznań- Jeżyce
Urząd Skarbowy Poznań- Nowe Miasto
Urząd Skarbowy Poznań- Wilda
Urząd Skarbowy Poznań- Winogrady
Urząd Skarbowy Środa Wlkp
Urząd Skarbowy Szamotuły
Urząd Skarbowy Toruń
Urząd Skarbowy Wałcz
Urząd Skarbowy Wągrowiec
Urząd Skarbowy Wolsztyn
Urząd Skarbowy Września
Urząd Skarbowy Żnin
Bardzo dziękujemy za okazane serce.

Foto relacja z Zabajki

Pierwszy turnus za nami

Pierwszy turnus rehabilitacyjny możemy zaliczyć do udanych. Mimo bardzo napiętego planu dnia Fabianek świetnie sobie radził na terapiach. Dzień zaczynaliśmy już 8 rano kinezjologią edukacyjną. Na tych zajęciach stymulowane( uciskane) były różne punkty na ciele młodego w celu poprawy ogólnej motoryki. Podczas tej sesji Młody zazwyczaj ucinał sobie drzemkę. Następny był masaż suchy. To już się Fabiankowi nie bardzo podobało. Alicja nie zwracając uwagi na protesty dokładnie masowała rączki Fabianka. Masaż bardzo ładnie rozluźniał nam ręce.  Po buncie przychodził spokój. Fabiano wygrzewał się pod okładami żelowymi. Był to jednak wstęp do kinezy. A tego tygryski nie lubią.  Przez całe ćwiczenia próbował dać nam do zrozumienia, że jemu chce się spać i mamy go zostawić w spokoju. Jednak Ania była nie ugięta. Po kilku dniach Fabianek dał za wygraną i zaczął ładnie współpracować. Udało mu się też,, powisieć”  w pająku. Po tych zajęciach był bardzo zmęczony. Zasypiał po chwili od włożenia do wózka. Nawet zajęcia z logopedą i masaż buzi nie dały rady go obudzić. Jedynie bujanie na huśtawce podczas integracji sensorycznej było na tyle ciekaw, że nasz hrabia otwierał oczy, starał się kontrolować głowę i pozwała na prace z rękoma. Po krótkiej drzemce Fabianek ubierał się ciepło i pędził na hipoterapię. Tam z pomocą Sylwii i Beaty dosiadał konia i gnał przed siebie. Żeby było śmiesznie potrafił cały czas przesiedzieć z zamkniętymi oczami. Dopiero po tygodniu postanowił spojrzeć w oczy Sylwii.

Terapia zajęciowa pokazała nam w jaki sposób przez zabawę można stymulować rączki Fabianka. Natomiast dogoterapia była dla niego obojętna. Fabianek nie wykazał najmniejszego zainteresowania psem. Najbardziej to chyba Fabianek nie lubił zajęć z terapii ręki. Przez całe zajęcia udawał, że śpi. Jednak Natalia nie odpuszczała. Dzięki temu rączki poddawały się i stawały się coraz luźniejsze. Już po kilku dniach można było zauważyć różnice. Tak duże skoncentrowanie terapii na rękach spowodowało powolne rozluźnienie i zmniejszenie przykurczy. Teraz w łokciach można bez problemu uzyskać kąt prosty a po stymulacji dużo większy,

Fabianek jak na sprytnego faceta przystało postanowił zwiać z Zabajki. Jego ostatnimi zajęciami każdego dnia był rotor. Jeździł na nim sobie i myślał, że jak będzie mocno pedałował to wyjedzie z ośrodka i wróci do domu. Jednak nie ma tak łatwo. Po dwóch tygodniach ciężkiej pracy przyszedł czas na odpoczynek. Pod koniec tygodnia ruszamy z rehabilitacja w domu. A w maju planujemy kolejny już turnus.

Pierwszy tydzień za nami.

Pierwszy tydzień turnusu minął nam bardzo szybko. Fabianek po dwóch dniach buntu zaczął współpracować z terapeutami. Bardzo duży pracują na rękach. Widać już pierwsze efekty. Rączki poddają się terapii. Po symulacji można uzyskać coraz większy kąt rozwarcia łokci. Młody protestuje też trochę mniej. Bardzo podoba mi się to, że wszyscy ze sobą współpracują.Fabianek bardzo polubił hipoterapię. Na koniku rączki opadają w dół. Mam takie małe marzenie żeby te nasze przykurcze puściły.

Miłej niedzieli kochani.

Pierwsze wrażenia

Jesteśmy już drugi dzień na turnusie. Fabianek ma za sobą bardzo pracowity dzień. Zaczęliśmy dzień już o 8 kinezjologią edukacyjną. Później poszliśmy na masaż suchy i okłady żelowe. O 9.20 poszliśmy na kineze. Fabian jak to on badał grunt. Nie pochwalił się co potrafi. Całe ćwiczenia sprawdzał na co może sobie pozwolić. Myślę, że za kilka dni pokaże na co go stać. Bardzo spodobał się Młodemu rotor i hipoterapia. Przez całe zajęcia nie musiał być odsysany. Na koniu siedział jak prawdziwy król.  Fabianek dzielnie wytrzymywał na wszystkich zajeciach. Oby tak dalej.

Wielkie pakowanie

Jutro wyjeżdżamy na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny do Zabajki. Torby spakowane. Rano wyruszamy. Fabianek bardzo spokojnie do tego podchodzi ja natomiast bardzo się denerwuje. Nie wiem czy młody da radę. Czy nie będzie to dla niego za duży wysiłek i przede wszystkim czy czegoś nie złapie. Wiem panikuje ale taka to już moja natura. Będziemy dawać znać co u nas.

Wcześniak wcześniakowi nie równy!

Przeczytałam na bloku matki Prezesa ostatni post i poprostu mnie zamurowało. Komentarze które pojawiają się pod apelami o pomoc są ... żenujące. Każde dziecko jest inne a wcześniaki to już zupełnie. Prosty przykład. Nasz Kubuś urodził się w maju 2006 w 35 tc. Późny wcześniak jak mówią niektórzy. W szpitalu spędził 18 dni z powodu zakażenia układu moczowego. Wizyty u specjalistów były tylko formalnością. Zazwyczaj kończyły się po pierwszej wizycie. Nie potrzebował rehabilitacji. Dziś jest dumnym pierszakiem. Po sześciu latach na świat przychodzi Fabian. Też 35 tc i na tym kończą się podobieństwa. Fabianek urodzony w ciężkiej zamartwicy niewydolny oddechowo i krążeniowo. W szpitalu spędził 52 dni. Cały czas jest pod opieką wielu specjalistów. Miał już 4 zapalenia płuc. Wymaga czasowo respiratora karmiony przez PEGa. Wymaga intensywnej rehabilitacji. Zaczyna nieśmiało kontrolować głowę. Nie przewaraca się na boki nie siedzi. I co. Potrzeba więcej przykładów. Chyba nie. Więc jak masz problem i nie chcesz pomóc nie komentuj i nie oceniaja. Każde dziecko ma inne potrzeby. Każdemu potrzebna jest inna pomoc.

Neurolog

Dzisiaj byliśmy u neurologa. Jak przed każdą wizytą bardzo się denerwowałam. Jednak nie było tak źle. Otrzymaliśmy wynik EEG. Zapis jest nieprawidłowy ale zmiany są ogniskowe. W związku z tym i epizodem z napadami mamy zwiększoną dawke Convulexu i dołożony mamy inny lek- Vetira ( zamiennik Keppry) pozbywamy się Luminalu. Bardzo mnie cieszy, że pani doktor doceniła nasze postępy w rehabilitacji. Wyjazd do Poznania był dla mnie również sprawdzianem. Był to mój pierwszy wyjazd bez asysty z respikiem. Daliśmy radę i to się chwali.
Chcielibyśmy się też pochwalić naszym ,,fotelikiem''. Fabiankowi on się bardzo podoba. Jest wygodny,, stabilny, ma wiele tapicerek. Niestety jest drogi w utrzymaniu i mamy go tylko 3 razy w tygodniu.

jesienna chandra

Dawno nie pisałam- wiem o tym. Jednak od jakiegoś czasu nic u nas ciekawego się nie dzieje. Dni mijają nam  na rehabilitacji i odrabianiu lekcji z Kubą. Każdy następny dzień podobny jest do poprzedniego. Pogoda za oknem jakoś nie poprawia mi nastroju. Wszędzie jest szaro, buro i ponuro. Już zaczyna mi brakować słonecznych dni. Nawet nie można porządnie naładować akumulatorów. Zaczyna się trudny dla mnie czas. Czuje, że coś próbuje się wkraść do mojej głowy. Cały czas mam wrażenie, ze gdzieś popełniłam błąd, że czegoś dla Fabianka nie zrobiłam. Coraz częściej pojawia się pytanie Dlaczego? Wydawało mi się, że ten etap mam już za sobą. Jak bardzo się myliłam.  Pozostaje tylko nadzieja, że stan mojego ducha , jest stanem przejściowym.

Kolejny raz kolejny lekarz z poradni żywienia przyprawił mnie o białą gorączkę. Bez żadnego uprzedzenia zmienił nam jedzenie.  Wszystko byłoby dobrze gdyby jedzenie było na czas i skład miało identyczny z tym poprzednim. Gdyby nie Ti, że w czerwcu byliśmy w szpitalu i został mi zapas z tego okresu na dzień dzisiejszy Fabianek niemiałby odżywek. Teraz będzie dostała Frebini original. Dodatkowym utrudnieniem jest wielkość opakowania. Nowe jedzonko jest w workach 500 ml. Dojdzie nam odmierzanie przelewanie i problemy z przechowywaniem otwartego packa.

W tym całym zamieszaniu udało mi się umówić na wizytę u neurologa. Jedziemy do pani doktor w środę. Bardzo jestem ciekawa co ona powie o tych napadach i co nam zapisze. Przy okazji odbierzemy wynik EEG. Mam nadzieje, że nie będzie on jakiś beznadziejny.  

Dlaczego?

Fabianek po roku rehabilitacji zaczyna nieśmiało dawkować nam swoje postępy. Okazuje się, że coraz lepiej trzyma głowę. Wprawdzie kiwa się ona na boki stara się jak może utrzymywać ją prosto. Bardzo jesteśmy z niego dumni. Radość z jego postępów przyćmiewa nam jednak coś. To coś to padaczka. Byłam świadoma, że po jego przejściach napady mogą wystąpić jednak cały czas miałam nadzieje, że może uda się uniknąć tego. Niestety. Rzeczywistość sprowadziła mnie do pionu. Fabianek dostał pierwszego ataku padaczki. Na szczęście na dzień dzisiejszy nie są to duże napady ale są. Podczas ataku Fabiankowi uciekają oczka do góry i drży mu broda. Gdyby nie to, że była u nas pielęgniarka w czasie napadu pewnie nadal żyła bym w przekonaniu, że nie mamy ataków. Muszę to skonsultować z neurologiem. Niestety do pani doktor trudno się dodzwonić. Mam nadzieję, że może pediatra z hospicjum ogarnie temat i coś poradzi. Pewnie dostaniemy jakieś dodatkowe leki. Bardzo mi zależy żeby jak najszybciej wprowadzić leczenie bo nie chcę żeby rehabilitacja poszła na marne. Po raz kolejny życie pokazuje mi, że nie może być za długo dobrze. Jak już uda nam się opanować jedno i wracamy do normalności ujawniają się kolejne problemy. Czy to już zawsze tak będzie wyglądać? Czy nasze życie już nigdy nie będzie spokojne?

Aparaty i coś...

Mamy juz aparaty słuchowe dla Fabianka. reakcja na nie jest jak najbardziej pozytywna. Młody ładnie reaguje na dźwięki. Myślę, że po rehabilitacji słuchu ruszy coś co przodu. Jestem swiadoma, że fabianek nie bedzie mówił ale mam nadzieję, że bedzie z nim lepszy kontakt. Pierwsze efekty juz jednak widac. Mały stał się trochę spokojnjiejszy jak ma je załozone. A może to tylko złudzenie.
Jak na razie wszystko toczy się spokojnym tempem. Nic ciekawego sie nie dzieje. Przez tą szarą codzienność cos mnie dopada. Mam kompletnie wszystko w nosie. Mam dość siedzenia sama w domu.  Wszyscy sobie o mnie przypominaja jak coś potrzebują. To boli i to bardzo. Ostatnio złap[ałam się nawet na tym, ze jest mi ciężko przyznać sie, że potrzebuje pomocy w bardzo prozaicznej czynnosci. Szykowaliśmy się na rehabilitacje. Wszystko spakowane. W miedzy czasie wpada pielegniarka. Wychodzi razem z nami i pyta sie czy mi nie pomóc. A ja co odpowiadam, że dam radę. Wiem dobrze ile problemu stwarza mi zamkniecie na klucz drzwi i jednoczesne trzymanie młodego na rękach. Jednak nie umiałam jej powiedzieć, że tak może zamknać drzwi. nie wiem dlaczego. gdzieś w podświadomości boje sie, ze ktoś może prośbe o pomoc zrozumieć inaczej i stwierdzic, że nie radzę sobie z Fabiankiem.  Ale cóż mi pozostaje. Wypłakac się i ruszać dalej.

Dźwięki marzeń

Wiele osób po moim poście i pytaniu na fb w sprawie aparatów słuchowych odsyła mnie do fundacji orange. Sprowadzałam na ich stronie niejednokrotnie regulamin udzielania pomocy i mimo, że nie spełniamy wszystkich kryteriów zadzwoniłam do nich. To co usłyszałam od koordynatora bardzo mnie zszokowało. Otóż na aparaty nie mamy co liczyć bo na dzień dzisiejszy czeka ją nie 5 dzieci i jak by była w końcu nasza kolej to Fabianek byłby za ,,stary" żeby nam ie wypożyczyli. Natomiast jeżeli chodzi o rehabilitacje słuchu to po pierwsze jesteśmy za starzy po drugie młody ma za mały niedosłuch a po trzecie jest zbyt obciążonym dzieckiem. Pani było przykro ale Fundacja obejmuje rehabilitacją w domu tylko zdrowe dzieci. Jak dla mnie szok. Zastanawiam się co mają zrobić rodzice którzy nie mają możliwości dowożenia dziecka na zajęci. Nie rozumiem jak można odbierać dziecku prawo do usłyszenia głosu własnych rodziców. Samo załeżenie aparatów nie wystarczy. Trzeba się przecież nauczyć rozróżniać dźwięki. Ale jak zwykle liczą się statystyki. W sprawozdaniu ładnie wyglada 100% efekt z rehabilitacji. Po co pisać o braku widocznych efektów. Jeżeli pada choć cień podejrzenia, że dziecko nie zrobi użytku ze słuchu a postępy nie będą widoczne to po co ka mieć wspomaganie w domu jak może do ośrodka dojechać albo siedzieć w domu i nigdy wyraźnie nieusłyszeć kocham z ust rodziców. Nam pani zaproponowała właśnie zajęcia w ośrodku. Będziemy mogli korzystać z rehabilitacji słuchu i wzroku oraz s zajęć z SI. Musimy tylko zmienić opinię o wwr. Mam nadzieję,że w miarę szybko uda się załatwić wszystkie potrzebne dokumenty. Wprawdzie dojazdy będą dla mnie męczące wiem, że warto. Zresztą nic nie przeszkodzi mi w walce o lepsze jutro Fabianka. I jak sugeruje nazwa fundacji dźwięki są tylko marzeniem dla dzieci ze złożoną niepełnosprawnością.

Słuch

Badanie słuchu już za nami. Udało nam się wszystko załatwić na pobycie jednodniowym.  Dawno nie spotkałam się z taką życzliwością wśrod personelu. Wszystkie badania były wykonywane pod dziecko. Dzięki takiemu podejściu udało się wykonać bardzo szybko i sprawnie.  Nareszcie udało się zakończyć diagnostykę słuchu. Okazało się, że Fabianek ma obustrony niedosłuch na poziomie 40 i50 db. Z tego względu w najbliższym czasie dojdzie nam kolejny sprzęt- aparaty słuchowe. Udało nam się już zrobić wycisk do wkładek dousznych. Czekamy tylko na informacje kiedy będą gotowe i zaczynamy naszą przygodę z reabilitacją słuchu.
Najgorsze w tym wszystkim jest to, że na dzień dzisiejszy nie dostaniemy dofinansowania do aparatów z PCPRu. Musimy czekać aż dostaną jakieś dodatkowe środki. My jednak nie możemy czekać i musimy sami uzbierać te brakujące pieniążki. Myślę, że jakoś damy radę.

Półmetek wakacji

Niedawno zaczęły się wakacje a już mamy sierpień i czas zacząć przygotowania do nowego roku szkolnego. Przed nami jednak pobyt w szpitalu.  W środę kładziemy się z Fabiankiem na oddział audiologii na Przybyszewskiego. Prawdopodobnie będzie to pobyt jednodniowy. Jednak  znając nasze szczęście badania nie uda się wykonać w dzień i będzie je trzeba wykonać podczas snu nocnego.  Już po raz czwarty robimy podejście do ABR. Mam nadzieję, że tym razem badanie się uda i w końcu bedziemy mieli zdiagnozowany słuch. Jestem świadaoma, że wynik badania może nie być dobry ale ważne żebyśmy mieli postawioną diagnozę. W razie czego będziemy działać dalej.

Ja stoję...

Pogoda u nas piękna choć jak dla Fabianka jest za gorącą. Widać,że mały bardzo się męczy. Mimo upałów udało nam się dwa razy na rehabilitację do SOMITU. Spędziliśmy też miłe popołudnie w towarzystwie Agnieszki i jej mamy Ani. Dziękujemy za miłe popołudnie. Dostaliśmy od nich pionizator. Udał mi się go złożyć i Fabianek może podziwiać świat z pozycji pionowej. Nawet bardzo mu się podobało. Jak na razie wszystko toczy się swoim ustalonym rytmem. Jednie spacery musieliśmy odstawić na boczny tor.Temperatura jest zbyt wysoka. Martwią mnie tylko Młodego rączki. Cały czas nie udaję się ich rozprostować. Mam momentami takie myśli, że z tym się nie da nic zrobić i rehabilitacja nie pójdzie do przodu. Wiem marudzę ale jakoś mnie tak to trochę przerasta.      

Czas płynie

Wakacje w pełni. Jednak Fabianek się nie leni i intensywnie ćwiczy. Nie ma dnia wolnego. Wcale mu to jednak nie przeszkadza i dzielnie wykonuje wszystkie ćwiczenia. Ostatnio z Ciocią Kasią wyszedł w plener. Wystawiliśmy materac na dwór. Zmiana miejsca ćwiczeń pozytywnie wpłynęła na młodego. Nawet najbardziej nie lubiane ćwiczenia rączek stały się lepsze w otoczeniu przyrody. Czas leci tak szybko, że dopiero dzisiaj uświadomiłam sobie, że 9 lipca minął rok od założenia tracheotomii. Od tego czasu nasze życie bardzo się zmieniło. Wszystko podporządkowane jest Fabiankowi. Jednak podpisane zgody na zabieg było słuszną decyzją. Młody nie walczy o każdy oddech. Teraz tylko trzeba pozbyć się respika. Ale i z tym sobie poradzimy.

Oby tak dalej.

Podczas pobytu na OIOMIe nigdy mi nie przyszło do głowy, że stan Fabianka tak szybko będzie się poprawiał. Stan był krytyczny a na dzień dzisiejszy po pobycie w szpitalu nie ma prawie śladu. Wprawdzie Fabianek zapomniał kilku wyuczonych rzeczy ale teraz znowu idzie do przodu. Jak ma dobry humor bardzo ładnie ćwiczy. W dzień jest bardzo aktywny i pokazuje swoje niezadowolenie. Bardzo nie lubi leżeć. Najbardziej odpowiada mu pozycja półleżąca.  Staramy się go odzwyczaić od respiratora. Jeszcze tydzień temu nie dawał sobie rady dłużej niż godzine. Teraz możemy wyjść bez niego na spacer. Z jednej strony przepełnia mnie radość z drugiej bardzo się boję, że sytuacja się powtórzy i młody nie da rady pokonać kolejnego zakrętu.

Neurolog

Wczoraj byliśmy u neurologa.  Pani doktor dokładnie przeczytała nasz ostatni wypis ze szpitala. Następnie przeszła do badania Fabianka. Po wszystkim była bardzo pozytywnie zaskoczona postępami młodego. Stwierdziła, że po takich przejściach mały jest w takiej dobrej formie. Pokazywał jak fika nogami, jak ładnie w siadzie napina mięśnie pleców i kręci główką na boki. Po raz kolejny kazała odstawć luminal i hydroxyzynę. Zapisałan nam natomiast conwulex. Z jednej strony mały może mieć napady, których nie zauważam a z drugiej strony każdy pobyt w szpitalu kończy się podawaniem luminalu. Lepiej dla niego, żeby dostawał typowy lek przeciw padaczkowy niż jaiiś ogłupiacz. Ta wizyta postawiła mnie na nogi. Bardzo się jej bałam a tu proszę prawie same pozytywy. Kto kolwiek do nas przychodzi nie może wyjść z podziwu, że Fabianek tak ładnie wyszedł z tego poważnego stanu. Coraz lepiej współpracuje na rehabilitacji i coraz dłużej wytrzymuje bez respika. Dzisiaj też ładnie ćwiczył z Mirkiem. Na koniec postanowiliśmy czymś przytrzymać małego rączki na dole. Wykorzystaliśmy do tego kombinezon. Efekt osiągnięty jednak młody nie dał rady w nim długo wytrzymać i płakał. Zasnął dopiero jak mu to zdjęłam. Musimy znaleźć inny sposób na te jego łapki.

Rutyna

Już tydzień jesteśmy w domu z respiratorem. Na pocztku pojawiły się małe trudności. Teraz już wszystko idzie gładko. Mamy za sobą pierwszy spacer. Wszystko zaczyna się układać. Fabianek coraz lepiej daje sobie radę bez wspomagania. Na rzaie są to krótkie chwile w ciągu dnia ale od czegoś trzeba zacząć. Najbardziej przerażająca jest rutyna, która powoli wkrada się do naszego życia. Wszystko podporządkowane jest zegarkowi. Na czas przewijamy, karmimy, podajemy leki. Przytłacza mnie to. Całe dnie spędzam praktycznie sama w domu. Nasz krąg znajomych bardzo się zawęził. Cześciej niż bliscy znajomi odwiedzają nasz rechabilitanci i pielęgniarka. Ci pierwsi zazwyczaj przychodzą z ciekawości. Mówią, że oni nie daliby rady i wychodzą. Ja po takich wizytach łapie doła a oni już więcej się nie pojawiają. Bardzo bym chciała żeby ktoś tak poprostu wpadł i pogadał. Ale może mam zbyt duże wymagania.

Udane zakupy

Fabianek wyrósł ze swojego fotelika samochodowego. Długo zastanawiałam się jaki mu kupić następny. Miałam ogromny dylemat czy to już czas na fotelik specjalistyczny czy może jeszcze wystarczy zwykły. Jakiś czas temu mieliśmy okazję oglądać fotelik coto baby od 0 do 25 kg. Bardzo nas zainteresował. Do 13 kg można go montować tyłem do kierunku jazdy. Jak dla bas rewelacja. Postanowiliśmy go kupić.

Wreszcie w domu

Od piątku Fabianek jest w domu. Bardzo się z tego cieszymy. Wprawdzie nie jest tak jak przed pobytem w szpitalu ale myślę, że dajejmy radę. Doszło nam więcej obowiązków przy młodym, jednak co nas nie zabije to wzmocni. Jesteśmy już kilka dni w domu jednak ja nadal nie mogę dojść do siebie po ostatnich wydarzeniach. Cały czas boję się, że sytuacja się powtórzy. Patrząc jednak jak Fabianek z dnia na dzień ma z nami coraz lepszy kontakt uśmiech sam wychodzi na twarzy.
W domu doszedł nam nowy sprzęt. Respirator wspomaga Fabianka w oddychaniu. Widać po nim, że było i jest mu to potrzebne. Mam nadzieję, że za jaki czas będzie mu on mniej potrzebny. Nasze życie uległo zmianie. Wszystko podporządkowane jest sprzętom. Trochę trudniej jest nam spontanicznie wyjechać, ale kto ma dać radę jak nie my.
Po prawie miesięcznej przerwie zaczynamy rechabilitacje. Mamy kilka rzeczy do nadrobienia.  Podczas pobytu w szpitalu niestety nastapił regres umiejętności Fabianka. Jest mi z tego powodu źle. Tyle pracy Fabianek włożył  w ćwiczenia a teraz musi zaczynać prawie od nowa. Czeka nas ogrom pracy ale dzięki pomocy rechabilitantów liczę, że odniesiemy sukces.

15-18.06.2013 OIOM

Fabianek czuje się dużo lepiej. Wyniki badań w normie. Odczyny zapalne się zmniejszyły. Po piątkowym podłączeniu do respi Fabianek przestał gorączkować. Stał się bardziej ruchliwych. Niestety widać po nim ,że dostaje  luminal. Mam nadzieję, że będzie można go odstawić. Pani doktor stwierdziła, że czekamy za respikiem i jak wszystko pojdzie dobrze nie długo pójdziemy ro domu.

OIOM 13.06.2013-14.06.2013

Kolejny raz nic nie idzie tak ja powinno. W czwartek Fabianek oddychał bez respiratora. miał bardzo ładną saturacje. Oddychał jednak dość szybko i płytko. Pani ordynator stwierdziła, że jak nic się nie będzie działo to w piątek przeniosą nas tam skąd przyjechaliśmy. Przeraziłam się. Jednak po opisaniu warunków panujących w szpitalu w Obornikach postanowiono przenieść nas na pulmonologie. Bardzo się ucieszyłam, że w końcu będziemy mogli opuścić OIOM. 

W piątek od rana była m w stałym kontakcie z pielęgniarkami. Nie chciałam, żeby Młody długo leżał beze mnie na oddziale. Po dwunastej czar prysł. kazało się, że zdjęcie płuc wyszło gorsze niż poprzednio i, ze muszą mu zmienić dojście centralne bo ma podwyższoną temperaturę. Także nas pobyt na OIOMIe przedłuży się co najmniej do poniedziałku.

Jednak jak przyszłam do niego po 13 pielęgniarka dała mi pismo do hospicjum o rozszerzenie opieki o respirator.  Zbladłam. Najgorsze było to, że z lekarzem mogłam porozmawiać dopiero po 15 taki kocioł był na oddziale. Postanowiłam nie czekać i zaniosłam dokumenty do hospicjum. Nasza pielęgniarka i rehabilitantka były zdziwione, że tak nagle respirator. Musiałyśmy jednak czekać na rozmowę z lekarzem. Bo wątpliwości było dużo.  Jedynym plusem w tej sytuacji jest to, że rehabilitacje z hospicjum będziemy mieli 2 razy w tygodniu.  na początku przyszłego tygodnia hospicjum dostarczy respika do szpitala.

Po rozmowie z panią doktor trochę się uspokoiłam. Okazało się, że Fabianek oddycha sam jednak zbyt płytki i w dolnych częściach płuc jest niedodma. Trzeba te płuca porządnie rozprężyć. Według niej będziemy musieli Fabianka podłączać do maszyny tylko na noc i w razie poważniejszej infekcji.

Przeraża mnie ta nowa sytuacja.  Boje się, że zmiany w mózgu postępują.  Mam nadzieje, że to jest chwilowy kryzys i uda nam się go za jakiś czas opanować. 

OIOM 08.06-12.06.2013

Fabian jest już wybudzony. Nie jest tak aktywny jak przed chorobą. Trudno stwierdzić czy spowodowane jest to kolejnymi zmianami w mózgu czy nadal jest bardzo słaby. Czas pokarze. Młody ma małe problemy z odstawieniem respiratora. D wczoraj miał 15 oddechów z maszyny bo sobie nie radził. jak nie spał było ok ale jak zasypiał to trzeba mu było więcej wspomagania.  Dzisiaj troszkę lepiej. Oddechy zmniejszone do 11 ale musiał dostać luminal i hydroksyzyne.  Niestety jak mały się spina to zapomina o oddychaniu. Boje się, że jest to spowodowane pogłębieniem zmian w mózgu albo napadami padaczkowymi. wprawdzie nikt z lekarzy jeszcze tego nie zasugerował ale ja i tak zaczynam powoli panikować. Dziękuje za wsparcie i ciepłe słowa.

OIOM 07.06.2013

Fabianek jest powoli wybudzany. Temperatura spadła. Wiadomo już jaka bakteria zaatakowała młodego. Na szczęście ten antybiotyk który dostał we wtorek działa na nią. Teraz czekamy aż się obudzi i zobaczymy czy będzie można odostawać respirator.

OIOM 06.06.2013

Fabianek zareagował na leki. Temperatura wkońcu spadła do 37. Powoli zaczynają go wzbudzać. Mam nadzieje że nie ma nowych zmian w mózgu. Lekarze są zaskoczeni że tak szybko zareagował na leki. Odniosłam wrażenie, że nie dawali mu szans na przeżycie. Pocieszające jest to, że podjęli walkę o Młodego.  Pragnę z całego serca podziękować wszystkim, którzy całym sercem są z nami.

OIOM 05,06,2013

Dzisiaj na rozmowę z lekarzami przyjechał nasza Pani doktor z hospicjum. Na szczęście do przekazania miała w miarę dobre wieści. Okazał się, że krążeniowo  się ustabilizował i zaczął lepiej siusiać. Stan się poprawił. Zareagował na leki na podwyższenie ciśnienia i furosemid.  Jednak najbardziej ucieszyły mnie słowa lekarki, która miała dyżur w dzień naszego przyjęcia. Stwierdził, że jak go zobaczyła we wtorek rano tj po 36 h godzinach od przyjęcia to myślała, że im dziecko podmienili. Takiej zmiany się nie spodziewała. Fabianek nadal dostaje leki moczopędne. Siusia jeszcze nie rewelacyjnie ale siusia. Nadal utrzymywany jest w śpiączce farmakologicznej. Oddycha za niego respirator i dostaje 35% tlenu. Badania wykluczyły typowe bakterie jednak nadal jest gorączka i niewydolność nerek więc szukają dalej. Do piątku powinny spłynąć ostatnie posiewy. Dostaje dwa antybiotyki o szerokim spektrum działania. Czas pokaże co będzie dalej.

OIOM 04.06.2013

Za wcześnie zaczęłam się cieszyć, że wracamy do normalności. W nocy z soboty na dziele Fabianek dostał gorączki.  Dostał czopek i zasnął. Jednak na drugi dzień zaniepokoiła mnie gęsta wydzielina z tracheotomii i wezwałam lekarza na wizytę domową. Stwierdził pojedyncze zalegania na prawym oskrzelu i przepisał mucosolvan do inhalacji. temperatura cały dzień się jednak utrzymywała. W poniedziałek rano Fabianek obudził się z zimnymi rączkami i nóżkami. Po jakimś czasie kończyny zaczęły mu sinieć więc wezwaliśmy pogotowie. Ze względu na zimne dłonie i stopy nie mogłam oznaczyć poziomu saturacji. Kartka zabrała nas do szpitala powiatowego w Obornikach. jakie było zdziwienie kiedy ordynator pediatrii przyjęła nas na oddział. Ja byłam świecie przekonana, że odeśle nas do klinki do Poznania.. Zaufałam jej. W szpitalu udało się oznaczyć saturacje która oscylowała na poziomie 93-95%. Nie była zła i nie dostał mały tlenu. Tętno jednak cały czas było bardzo wysokie. temperatura nie spadała tętno także. W miedzy czasie zatrzymał się małemu mocz i pojawiły się obrzęki. Dostał Furosemid i nic. Dopiero po mojej sugestii, że leczenie u nich nie ma sensu ok 22 zorganizowano nam przeniesienie do kliniki w Poznaniu.  Lekarz, który miał dyżur w instytucie jak tylko zobaczył Fabianka kazał zawołać anestezjologa i kardiologa. Decyzja lekarzy była jednoznaczna. Przyjęli Fabianka na OIOM. Lekarze z intensywnej nie mieli dla mnie dobrych wieści. fabian przyjechał do nich w stanie agonalnym. Krążenie się z centralizowało , nerki były na granicy wydolności. Po wykonaniu wszystkich badań lekarze oznajmili nam, ze stan Fabianka jest krytyczny doszło do niewydolności wielonarządowoje. jednym słowem sepsa. istnieje bezpośrednie zagrożenie życia. Trzeba czekać. Noc z poniedziałku na wtorek spędziłam pod szpitalem. Jechałam na resztkach nadziei. Chociaż gdzieś czułam, że może być dobrze. Nie chciał się jednak rozczarować.

Koniec lenistwa

Ospa opuściła już nasze progi. Wszystkie krostki się zagoiły nie pozostawiając blizn. Udało nam się kilka razy wyjść na spacer i przetestować wózek. Jestem zadowolona z zakupu. Jest lekki i bardzo zwrotny. Przede wszystkim jednak bardzo dobrze stabilizuje Fabianka. A on sam bardzo lubi w nim jeździć.  W domu też sporo czasu spędza w pozycji półleżącej.  Skończył się też dal Młodego okres lenistwa. W zeszłym tygodniu odwiedziła nas Ciocia Karolina i poćwiczyły trochę z Fabiankiem. Jutro natomiast wraca nas stały punkt tygodnia  czyli Somit. Koniec tego dobrego czas brać się do roboty. W przyszłym tygodniu mamy też umówiona wizytę u pani, która ćwiczy Vojta. Zobaczymy co powie

W środę u Kubusia w zerówce był zaplanowany  Dzień Matki. Jednak nie dane mi było spędzić tego czasu w szkole. Tuz przed uroczystością Kubula  miał bliskie spotkanie z klamka od drzwi. Skończyło się to rozcięciem głowy i jazdą do chirurga na szycie. Jednak wszystko było by zbyt łatwe gdyby udało mi się to załatwić szybko. Kuba bardzo spanikował i nie pozwolił sobie założyć szwa w poradni chirurgicznej dlatego musieliśmy jechać do Poznania do szpitala. Jednak tam ku mojemu zaskoczeniu nie było żadnych problemów. Kubuś współpracował z panią doktor i po zmrożeniu czoła miał założony szew. Wszystko poszło szybko i sprawnie. Szkoda tylko, że nie było takiego podejścia w Obornikach. Ale cóż nic nie poradzimy na to. Mięliśmy za to udany wyjazd do Poznania. Teraz czeka nas tylko wizyta i zdjęcie szwów.

Lupi I

Fabianek jest dumnym posiadaczem swoich pierwszych, w 100% dostosowanych do jego potrzeb, czterech kółek. Po długim okresie oczekiwania w końcu dotarł do nas nasz nowy wózek Lupi I. Mieliśmy małe przeboje z panami, którzy nam ten wózek załatwiali ale na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Brakuje nam wprawdzie jeszcze dwóch rzeczy ale mam nadzieje, że w przyszłym tygodniu dojadą. Jak na razie wózek spełnia nasze oczekiwania i złego słowa na jego temat nie mogę powiedzieć. Przede wszystkim nie wygląda na wózek specjalistyczny, jest lekki, zwrotny i bardzo łatwo się go składa. Wprawdzie miał być niebieski ale do czerwonego już się przyzwyczailiśmy. Młody siedzi w nim bardzo stabilnie i nie zatyka sobie tracheo. Głowa jest też ustabilizowana. Najważniejsze jest jednak to, że Fabianek lubi w nim siedzieć. Teraz tylko czekam na ładną i mniej wietrzną pogodę żeby wypróbować go w terenie. Zobaczymy jak będzie się sprawował na naszej polnej drodze.

Od jakiegoś czasu gdzieś w głowie pojawia się myśl czy ja rzeczywiście robię wszystko żeby mały robił postępy w rehabilitacji. Cały czas mam wrażenie, że to co robie jest niewystarczające. Jakoś nie mogę przeboleć, że przed założeniem tracheo Fabianek podnosił główkę leżąc na brzuchu . Zdaję sobie sprawę, że jakieś postępy zrobił ale od jakiegoś czasu chyba stoimy w miejscu.  Zastanawiam się nad włączeniem Volty. Ale czy to jest dobry pomysł. Mam nadzieje, że nasze kochane ciotki i wujek coś podpowiedzą.

Kuleje nam też ostatnio neurologopedia. Jakoś nie możemy się wpasować w jej terminy bo przyjmuję tylko raz w tygodniu i wolne ma tylko godziny dopołudniowe. Dla nas to za wcześnie bo Fabianek musi odpocząć po rehabilitacji. Muszę chyba rozejrzeć się za kimś innym.

Czy doświadczony lekarz może nie zauważyć u dziecka ospy?

Czy doświadczony lekarz, w dodatku anestezjolog, może nie zauważyć u dziecka ospy?  Może. Dzisiaj był właśnie u nas taki lekarz. Przyjechał wymieć młodemu rurkę tracheo. Osłuchał go ładnie. Jakie było jego zdziwienie jak pielęgniarka kazała Mu dopisać w dokumentach, że mały ma ospę.  Przecież on żadnej wysypki nie zauważył. Ręce opadają. Ja rozumiem, że praca w Hospicjum to łatwych i dochodowych nie należy ale to już chodzi o zdrowie dzieci. Przecież taki lekarz może przeoczyć jakieś pierwsze symptomy poważnej infekcji. Nie dość, że ma problem z trafieniem w ,, dziurkę” po tracheo jak zakłada nową to jeszcze taki numer odwala. Coraz poważniej zastanawiam się nad tym, żeby rurki zmieniać sama w asyście pielęgniarki. Zdarzyło mi się już dwa razy wkładać ją na miejsce więc myślę, że dała bym radę.

            Fabianek swoją chorobę znosi bardzo dzielnie. Przede wszystkim w porę dostał Heviran. Który zahamował dalszy rozwój wirusa. Nowe pęcherzyki się nie pojawiają a stare się powoli zasychają. Ale niestety z wyjazdami musi jeszcze poczekać i prawdopodobnie rehabilitacje zaczniemy dopiero po Bożym Ciele.

Ospa

I jednak ospa dopadła Fabianka. Nasz lekarz rodzinny się trochę przestraszył i dał skierowanie do szpitala. Na szczęście po konsultacji z panią doktor z hospicjum leczymy się w domu i Heviran podajemy doustnie. Mam nadzieję, że obejdzie się komplikacji. Sytuacja na dzień dzisiejszy jest opanowana. Fabianek gorączkę miał tylko z poniedziałku na wtorek a teraz to lekki stan podgorączkowy. Ogólnie to gdyby nie pęcherzyki nikt by nie powiedział, że młodemu cos dolega. Jest w naprawdę dobrej kondycji. Szkoda tylko, że znowu będziemy mieć dłuższą przerwę w rehabilitacji. Ale nic na to nie poradzimy. Musze się jednak pochwalić, że ku uciesze naszej i mam nadzieję, że cioci Asi też , Fabianek zaczyna opanowywać kolejny etap rozwoju. Na środowej rehabilitacji z pomocą cioci próbował ,, pełzać”.  Takie niby nic a nam daje poczucie dobrze prowadzeni rehabilitacji. Przy takich nowinkach widzimy, że nasz wysiłek nie idzie na marne. Pozostaje nam tylko Wierzyc, że dalsze postępy też się pojawią.

Majówkowo

Zakończył się okres składania  zeznań podatkowych. Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim, którzy w tym roku swój 1 % przekazali Fabiankowi. Pozyskane w ten sposób środki zostaną wykorzystane na opłacenie rehabilitacji Fabianka.

            Majówkę możemy zaliczyć do udanych. Moje obawy dotyczące wyjazdu okazały się bezpodstawne. Przez te kilka dni udało nam się zregenerować i podładować nasze akumulatory. Jesteśmy gotowi do dalszej walki o sprawność młodego.

            Dzisiaj dostaliśmy pismo z PCPRu, że nie dofinansują nam zakupu pionizatora i łusek.  Przyznam się szczerze, że takiej odpowiedzi się nie spodziewałam. Myślałam że chociaż część nam dopłacą. Za łuski musimy zapłacić sami. Z pionizatora chyba zrezygnuje bo nie jesteśmy w stanie za niego na dzień dzisiejszy zapłacić z własnych środków.  

            Poza tym u Fabianka wszystko dobrze. Na rehabilitacji się buntuję i z niecierpliwością czekamy na drugi ząbek bo dziąsło już jest bardzo opuchnięte i czerwone.

Spokojnej nocy.

Moje pierwsze wyróżnienie

1.Twoje największe marzenie?

2.Twoje życiowe Credo?

3.Czy masz coś do ukrycia?

4.Co według Ciebie jest podstawą poczucia szczęścia?

5.Najlepsze lekarstwo na dołek?

6.Gdzie szukasz źródeł inspiracji życiowej?

7.Kluczem do szczęścia jest…

8.Czy egoizm to zła cecha?

9.Czego nigdy nie wyznałabyś Mężowi/w oryginale jest Partner, ale ja, podobnie jak Ania takowego nie posiadam, zakładam więc, że chodzi o mojego męża ?

10.Czym jest dla ciebie pasja?

11.Czy wierzysz w Jedyną Wielką Miłość?

12.Dokończ zdanie :’jeśli człowiek prawdziwie kocha, to…’

1. Jak każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka marzę o tym, żeby było zdrowe.

2. "Przejść przez życie tak, aby pozostały ślady" [bp. Jan Chrapek]

3. Nic strasznego. Każdy ma jakieś swoje małe sekrety.

4. Świadomość, że wokół mnie są osoby z którymi można  dzielić się naszymi smutkami i radościami.

5. Dobra książka i rozmowa z przyjacielem.

6. Obserwuję to co dzieje się dookoła mnie i wybieram to co jest mi najbliższe.

7. Świadomość, że postępuje w życiu według pewnych reguł.

8. Odrobina zdrowego egoizmu jest nam w życiu bardzo potrzebna. Przecież czasami trzeba zrobić to co jest dobre dla nas a nie oglądać się na innych.

9. Z moim mężem rozmawiamy o wszystkich ważnych sprawach i wiemy o sobie wszystko. Jednak tylko ja wiem, że nasz Kubuś ma w szkole dziewczynę.

10. Pasja to cos co pozwala mi się oderwać na chwile o trudów życia codziennego.

11. Wielka miłość nie wybiera i zostaje z nami na zawsze. Na dobre i na złe. W zdrowiu i chorobie…

12. … wkłada całe serce nawet w najprostsze czynności, które sprawiają radość naszym najbliższym. 

A ja nominuje Elizę Sawińską. Kochana przed Toba długa droga ale dasz radę.