Wcześniak wcześniakowi nie równy!

Przeczytałam na bloku matki Prezesa ostatni post i poprostu mnie zamurowało. Komentarze które pojawiają się pod apelami o pomoc są ... żenujące. Każde dziecko jest inne a wcześniaki to już zupełnie. Prosty przykład. Nasz Kubuś urodził się w maju 2006 w 35 tc. Późny wcześniak jak mówią niektórzy. W szpitalu spędził 18 dni z powodu zakażenia układu moczowego. Wizyty u specjalistów były tylko formalnością. Zazwyczaj kończyły się po pierwszej wizycie. Nie potrzebował rehabilitacji. Dziś jest dumnym pierszakiem. Po sześciu latach na świat przychodzi Fabian. Też 35 tc i na tym kończą się podobieństwa. Fabianek urodzony w ciężkiej zamartwicy niewydolny oddechowo i krążeniowo. W szpitalu spędził 52 dni. Cały czas jest pod opieką wielu specjalistów. Miał już 4 zapalenia płuc. Wymaga czasowo respiratora karmiony przez PEGa. Wymaga intensywnej rehabilitacji. Zaczyna nieśmiało kontrolować głowę. Nie przewaraca się na boki nie siedzi. I co. Potrzeba więcej przykładów. Chyba nie. Więc jak masz problem i nie chcesz pomóc nie komentuj i nie oceniaja. Każde dziecko ma inne potrzeby. Każdemu potrzebna jest inna pomoc.

Neurolog

Dzisiaj byliśmy u neurologa. Jak przed każdą wizytą bardzo się denerwowałam. Jednak nie było tak źle. Otrzymaliśmy wynik EEG. Zapis jest nieprawidłowy ale zmiany są ogniskowe. W związku z tym i epizodem z napadami mamy zwiększoną dawke Convulexu i dołożony mamy inny lek- Vetira ( zamiennik Keppry) pozbywamy się Luminalu. Bardzo mnie cieszy, że pani doktor doceniła nasze postępy w rehabilitacji. Wyjazd do Poznania był dla mnie również sprawdzianem. Był to mój pierwszy wyjazd bez asysty z respikiem. Daliśmy radę i to się chwali.
Chcielibyśmy się też pochwalić naszym ,,fotelikiem''. Fabiankowi on się bardzo podoba. Jest wygodny,, stabilny, ma wiele tapicerek. Niestety jest drogi w utrzymaniu i mamy go tylko 3 razy w tygodniu.

jesienna chandra

Dawno nie pisałam- wiem o tym. Jednak od jakiegoś czasu nic u nas ciekawego się nie dzieje. Dni mijają nam  na rehabilitacji i odrabianiu lekcji z Kubą. Każdy następny dzień podobny jest do poprzedniego. Pogoda za oknem jakoś nie poprawia mi nastroju. Wszędzie jest szaro, buro i ponuro. Już zaczyna mi brakować słonecznych dni. Nawet nie można porządnie naładować akumulatorów. Zaczyna się trudny dla mnie czas. Czuje, że coś próbuje się wkraść do mojej głowy. Cały czas mam wrażenie, ze gdzieś popełniłam błąd, że czegoś dla Fabianka nie zrobiłam. Coraz częściej pojawia się pytanie Dlaczego? Wydawało mi się, że ten etap mam już za sobą. Jak bardzo się myliłam.  Pozostaje tylko nadzieja, że stan mojego ducha , jest stanem przejściowym.

Kolejny raz kolejny lekarz z poradni żywienia przyprawił mnie o białą gorączkę. Bez żadnego uprzedzenia zmienił nam jedzenie.  Wszystko byłoby dobrze gdyby jedzenie było na czas i skład miało identyczny z tym poprzednim. Gdyby nie Ti, że w czerwcu byliśmy w szpitalu i został mi zapas z tego okresu na dzień dzisiejszy Fabianek niemiałby odżywek. Teraz będzie dostała Frebini original. Dodatkowym utrudnieniem jest wielkość opakowania. Nowe jedzonko jest w workach 500 ml. Dojdzie nam odmierzanie przelewanie i problemy z przechowywaniem otwartego packa.

W tym całym zamieszaniu udało mi się umówić na wizytę u neurologa. Jedziemy do pani doktor w środę. Bardzo jestem ciekawa co ona powie o tych napadach i co nam zapisze. Przy okazji odbierzemy wynik EEG. Mam nadzieje, że nie będzie on jakiś beznadziejny.