Wesołych świąt

Smacznego jajeczka i kruchego ciasteczka!
Wesołego, rodzinnego świętowania i biesiadowania.
Pozdrowienia serdeczne - świąteczne!
Niech króliczek przyniesie wam w prezencie to,
czego najbardziej pragniecie.
To "coś" nie musi być ani widoczne, ani dotykalne,
 może nawet nie pachnieć,
ale niech będzie czymś bez czego nie można i nie warto żyć...

Minął rok

17.03.2013 minął rok jak zaczęliśmy walkę najpierw ożycie a później o sprawność Fabianka. Czy był to rok szczęśliwy? Mogło by się wydawać, że nie. Przecież to w pierwszym roku życia Fabian spędził aż trzy miesiące na intensywnej terapii. Najpierw zaraz po urodzeniu kiedy to lekarze nie dawali Mu większych szans na przeżycie, Kiedy to toczyła się walka o każdy oddech, o to żeby nerki i wątroba zaczęły pracować a przede wszystkim o to żeby wybudził się ze śpiączki farmakologicznej. Dał jednak radę. Później jak trafił w lipcu z zapaleniem płuc i wyszedł z tracheostomią, też dał radę.  Założenie PEGa też zniósł całkiem dobrze. Te wszystkie wydarzenia nas nie załamały. Przeciwnie pozwalają dostrzec inne mniejsze rzeczy z jakich Fabianek się uczy.  Jaka była nasza radość kiedy po rehabilitacji u naszych SomitAsów po raz pierwszy udało się otworzyć dłoń. Kiedy złapaliśmy się z nim pierwszy kontakt wzrokowy. Jak zaczął przekręcać główkę na boki i próbować wykonać obrót na brzuch. Jak protestuje podczas  ćwiczeń.  Dla rodziców zdrowego dziecka to są drobnostki dla nas wielkie rzeczy. Przednimi kolejny rok walki. Mamy tylko nadzieje, że bardziej pomyślny.

Neuorolog

We wtorek pojechaliśmy z Młodym na wizytę do neurologa.  Przed gabinetem spędziliśmy jakieś dwie godziny. Oczekiwanie nie było takie złe, gdyż Fabianek stanął na wysokości zadania i grzeczne czekał na swoja kolej.  Pani neurolog zrobiła na nas ogromnie wrażenie dokładnie wczytała się w dokumentacje medyczna, zebrała szczegółowy wywiad i przystąpiła do badania. Dokładnie naszego mistrza pomierzyła, popukała młoteczkiem, sprawdziła odruchy. Po badaniu bardzo się zdziwiła dlaczego na wypisie od dr. B. mamy napisane obserwacje w kierunku MPD czterokończynowego spastycznego. Przecież Fabiano jest wiotki a nie spastyczny. Jego przykurcze nie SA spowodowane spastyką. I tu padło podejrzenie artrogrypozy. Musimy jechać z małym do genetyka i zrobić mu badania genetyczne. Dla pani doktor u Fabianka musi występować jakaś wada genetyczna ponieważ na samo niedotlenienie to my mamy za dużo problemów. Wiem, że potwierdzenie wady genetycznej nic nie zmieni w sposobie leczenia jednak w końcu nazwiemy po imieniu to co nas męczy. Nie będzie wszystko zwalane na wcześniactwo i niedotlenienie. Odstawiła nam też na dobre Baclofen i zapisała na EEG. Po nim będzie się zastanawiać co zrobić z Luminalem, który Młody otrzymuje.  Oprócz drgawek noworodka Fabianek nigdy nie miał napadu padaczki. Miał tylko dość duży oczopląs. Teraz jednak wiemy, że mógł być on spowodowany spowolnionymi reakcjami  nerwów wzrokowych.  Wszystko się okaże jak po EEG.

Kwasica metaboliczna

Dzisiaj dostaliśmy wyniki badania krwi małego. ogólnie wyniki nie są złe ale w gazometri wyszła kwasica nie oddechowa. Do tego nie oznaczono poziomu glukozy we krwi tylko jest informacja,że należy ponownie pobrać materiał. Do tego zaczerwienione gardło łuszcząca się skóra na stopach i nasuwa się podejrzenie cukrzycy. jak na razie jutro powtarzamy badania na miejscu i zobaczymy jaki będzie wynik. mam nadzieje,że wszystko będzie dobrze i,że te złe wartości spowodowane są transportem naszej krwi do Poznania.
  ja już powoli wykańczam się nerwowo. Ciekawe na co jeszcze młody chorować. niech to już się w końcu skończy żebyśmy mogli porządnie zabrać eis za rehabilitacje.