Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
życzę Ci nadziei, własnego skrawka nieba,
zadumy nad płomieniem świecy,
filiżanki dobrej, pachnącej kawy,
piękna poezji, muzyki,
pogodnych świąt zimowych,
odpoczynku, zwolnienia oddechu,
nabrania dystansu do tego, co wokół,
chwil roziskrzonych kolędą,
śmiechem i wspomnieniami.
Wesołych świąt!
Dawno, oj dawno nic nie pisałam. Głównie przez to, że tak naprawdę przez dłuższy czas nic się u nas nadzwyczajnego nie działo. W sierpniu udało nam się wyjechać nad morze. Pogoda jak dla nas była ok. Cały dzień spędziliśmy na dworze. Fabianek był bardzo zainteresowany wszystkim co się wokół niego działo. Nawet spanie w wózku nie wchodziło w grę. Ten wyjazd był nam potrzebny. Wreszcie mogliśmy spędzić czas we czwórkę. A i Kuba miał okazję spędzić czas z obojgiem rodziców naraz. Podczas tego pobytu nasze akumulatory zostały naładowane. Po powrocie z wojaży weszliśmy w ten nasz stały rytm. Fabian 4 razy w tygodniu ma rehabilitację. Już od jakiegoś czasu oprócz Mirka pod swoje skrzydła wzięła nas Karolina. Bardzo się z tego powodu cieszymy. Mała odmiana nam się przyda. Fabian cały czas dzielnie pracuje. Doskonali podnoszenie.głowy i cały czas kombinuje jakby tu się z pleców na brzuch przekulać. Nie jest to takie proste jak by się mogło wydawać. Młody nie bardzo wie co zrobić z nogami. Jednak się nie poddaje i nadal próbuje. Za to do perfekcji opanował kręcenie się jak wskazówki w zegarku. Ani chwili nie uleży w spokoju. Nas to cieszy. Chociaż strach go zostawić na rozłożonej kanapie. Koniec października i początek listopada nie należały do najlepszych. Mnie pokonało zapalenie oskrzeli a Fabisia angina. Po prawie roku bez choroby trzeba było podać antybiotyk. Ten zadziałał dość szybko. Jednak nadal coś nie dawało mi spokoju. Mianowicie Fabian mial jak na siebie niskie tętno. Podczas snu spadało nawet do 50. Podejrzenie padło na zbyt wysoki potas. Od razu przestałam go suplementować i zwiększyła podaż płynów żeby wypłukać z Fabiana nadmiar potasu. Zrobione po kilku dniach EKG potwierdziło nasze przepuszczenia. Co jeszcze spotkało nas w październiku dowiecie się z następnego postu.
Turnus w Wągrowcu już dawno za nami. Mam po nim mieszane uczucia. Jeżeli chodzi o terapię to ogólnie jestem zadowolona. Fabian na wszystkich zajęciach dawał z siebie wszystko. Próbował na początku trochę ściemniać jednak szybko doszedł do wniosku, że nic to nie da. Po raz pierwszy był z nami na turnusie Kuba. Jaka była jego radość z tego, że może on pojeździć na koniu.
Trochę gorzej wygląda sprawa zakwaterowania i wyżywienia. Niestety pokój, który otrzymałam na początku był nie przystosowany dla nas. Nie było możliwości wstawienia łóżeczka. A i wjechać wózkiem nie było jak. Atmosfera też inna niż w Zabajce. Posiłki były na godzinę. Nie było możliwości przyjścia troszkę później. Jeżeli sama miałabym płacić za cały turnus pewnie już bym na niego nie pojechała.
Zaliczyliśmy też pobyt na laryngologii. Przyjęcie na oddział mieliśmy w niedzielę więc na izbie wszystko poszło szybko. Na oddziale Fabian dostał duże łóżko i mogłam z nim spać. Konsultacja anestezjologiczna przebiegła też bardzo szybko. Na szczęście konsultowała nas lekarka która leczyła młodego na OIOMIe. Była bardzo zadowolona z postępów Fabiana. Plastyka odbyła się w poniedziałek wszystko poszło szybko. Po ok. 1 h Fabian wyjechał z bloku był jednak bardzo wyziębiony. Szybko doszedł do siebie i we wtorek byliśmy już w domu. Niestety przy ranie zrobiła się ziarnina. Za pomocą sudocremu w krótkim czasie się jej pozbyliśmy.
Życie często nie układa się po naszej myśli. Idzie swoimi ścieżkami. Nie zawsze jest to prosta droga. Ostatni miesiąc był dla nas naprawdę ciężki. Mimo, że z Fabianem wszystko dobrze my i tak przeżyliśmy ciężkie chwilę. Jednak nie o tym chcę napisać. Jakiś czas temu Fabianek wyjął sobie rurkę. Po tym zdarzeniu zauważyłam, że w śluzówce jest dość długa i duża szczelina. Zaczęło się też podciekanie wydzielony wokół rurki i odparzenia. Poszliśmy więc laryngologa. Udało się załatwić wizytę na cito w poradni. Pani doktor poznała młodego ( kilka razy już go oglądała na OIOMIE). Zabrala wywiad i postanowiła zrobić małemu direktoskopie i plastykę tracheo. Termin przyjęcia mamy na poniedziałek 30.06. Jeżeli się da postara się zrobić rurkę bardziej na środku. Teraz trzeba mieć nadzieję że wszystko pójdzie sprawnie.
Czas biegnie nieubłaganie. Mamy już czerwiec. Dokładnie jutro 3 czerwca minie rok jak Fabianek trafił w ciężkim stanie do szpitala. Został podłączony do respiratora, który towarzyszy nam do dziś. Wtedy był to dla mnie szok. Teraz z perspektywy czasu widzę, że to było dobre rozwiązanie. Przez ten czas młody miał tylko jeden antybiotyk na zapalenie płuc. Obyło się także bez szpitala. Powiem szczerze, że ja już w noc nie potrafię zasnąć jak nie słyszę jednostajnego szumu respika.
Fabianek ma też za sobą pierwszą wizytę u fryzjera. Żal było patrzeć jak jego loczki jeden po drugim lądują na podłodze. Jednak efekt końcowy jest super. Włoski są krótko przeciętne jednak niesforna grzywka układa się po swojemu. Dodaje m to jego nowej fryzurce troszkę pazura.
Teraz powiem wam coś w sekrecie. Widać efekty ciężkiej pracy na turnusie i codziennej rehabilitacji w domu. Otóż Fabian sam podnosi głowę w leżeniu na brzuchu. Ale to nie wszystko. Potafi ją nawet przez chwilę utrzymać i próbuje ją obracać na boki. Byłam szczęśliwa jak to zobaczyłam. Nawet wuja Mirek był w szoku. Teraz najwazniejsze jest żeby nic nie zabrało nam tej nowej umiejętności. A tak poza tym szykujemy się na kolejny turnus rehabilitacyjny. Tym razem jedziemy do Wagrowca. Zobaczymy co z tego wyniknie.
Długa przrewa nastała w prowadzeniu bloga. Wiem. Niestety dopadło mnie coś. To coś skutecznie niszczy mnie psychicznie. Najgorsze jest to, że nic nie układa się po mojej myśli. Przecież jak długo można walczyć o zmianę jedzenia dla Fabiana. Od listopada Fabianek ma problemy z trawieniem a ostatnio to nawet wyniki krwi nie są rewelacyjne. Wszystko zaczęło się od zmiany lekarza w poradni żywienia i jego decyzji o zmianie odżywek. Problemy z trawieniem czy zaparciami były na porządku dziennym. Niestety moje gadanie było zbywane. Dopiero jak wątroba zaczęła szwankowac coś dotarło do lekarza i zgodził się na zmianę odżywki. Niestety nie tą poprzednia. Teraz dostajemy mleko, które przeznaczone jest dla dzieci z uszkodzoną wątrobą. Niby jest lepiej ale.. Nadal nie trawi tak jak powinien. Podanie między posiłkami zbyt dużej ilości wody powoduje zalegania. Najgorsze jest to, że nie tylko młody ma problemy po nowym mleku. Rozmawiałam z mamą chłopca, który też źle reagował na odżywkę. Jednak i im nie udało się wyegzekwować zmiany. Przeszli więc na domowe jedzenie i okazało się, że jest o wiele lepiej. Teraz ja się zastanawiam czy nie powinnam zmienić diety Fabianowi. Boję się jednak, że nie dostarcze mu odpowiedniej ilości wartości odżywczych.
Za nami kolejny turnus w Zabajce. Tak jak poprzednim razem wszystko było dobrze. Fabianek dzielnie ćwiczył z Ania. Tym razem ładnie z nią współpracował. Podczas zajęć logopedycznych Kasia zauważyła znaczną poprawę. Była bardzo zadowolona z postępów. Podczas masażu Młody próbował uciec że stołu. Przecież nikt a zwłaszcza Madzia nie może dotykać jego rąk. Z Otylką chętnie wykonywał prace plastyczne. Jednak najlepiej mu było w sali doświadczenia świata. Pan Tomek wstrząs go na chiropraktyce i podpowiedział w jaki sposób tejpować ręce i nogi. Wkońcu na hipoterapii Sylwia mogła popatrzeć Fabianowi w oczy bo przez całe zajęcia miał je otwarte. Po zajeciach czas szybko mijał dzięki towarzystu jakie mieliśmy w pokoju. Nasz drugi turnus był bardzo udany.
Ćwiczenia. Brzmi to dość niewinnie. Jednak to co Fabian zafundował nam w sobotę wcale nie takie nie było. Otóż rano Młody stwierdził, że dawno rodzice nie zostali postawieni do pionu i wyrwał sobie rurke tracheo. Nie przewidział tylko, że zanim respirator zaalarmuje nas, że coś jest nie tak upłynie ok 30 sekund. Ten czas wystarczy żeby zalać się własną śliną. Rurka tak się ułożyła, że na pierwszy rzut oka nie było widać, że wyszła. Zanim zorientowaliśmy się, że to z braku rurki Fabian nie może oddychać saturacja spadła do 54 % . Młody był już siny i zimny. Wyłożyła rurkę na miejsce podlączyłam tlen pod ambu i tak go wentylowałam. Powoli nabierał kolorów i saturacja była już dobra. Jednak po przełączeniu na respirator znowu zaczęła spadać. W sumie to nie wiedziałam dlaczego. Wezwaliśmy pogotowie. Coś mnie jednak tknęło i zanim oni przyjechali wymieniłam tracheo na nową. I to wystarczyło. Fabian znów dobrze się wentylował. Lekarz z pogotowia go osłuchał i stwierdził, że już jest ok. Na szczęście obyło się bez szpitala.
Jednak Fabian naderwał sobie skórę wokół otworu i poranił tchawice. Skonsultowaliśmy to z dr. Szydłowskim. Powiedział, żeby na razie obserwować. Jeżeli parametry będą ok to nic poważnego się nie stało i tchawica się wygoi. Po tych porannych " ćwiczeniach" Fabian bardzo szybko doszedł do siebie. Już po kilku godzinach nie potrzebował respiratora. My natomiast przez kilka dni nie mogliśmy dojść do siebie. Co chwilę sprawdziliśmy Młodemu saturację. Teraz trochę odpuściliśmy. Jednak w nocy nadal jest podłączony do pulsoksymetru. Mam nadzieję, że już teraz wszystko będzie dobrze.
W końcu zawitała do nas wiosna. Aż chce się wychodzić z domu. Ostatnie tygodnie były dla nas dość nerwowe. Jednak Fabian wcale się tym nie przejął i dalej robi swoje. Mieliśmy wizytę u neurologa. Pani dr. była bardzo zadowolona z postępów młodego. Powiedziała, że poprawiła się kontrola głowy w przestrzeni. Muszę powiedzieć, że bardzo mnie to ucieszyło. Zwłaszcza iż w między czasie dostaliśmy wyniki krwi Fabianka. Niestety nie są idealne. Niepokojąco wzrosły próby wątrobowe. Nie jest to spowodowane lekami. Moim zdaniem winna jest odżywka, którą Misiek dostaje. Zwłaszcza,że od samego początku są po niej problemy. Najpierw były brzydkie stolce. Później zaparcia i musieliśmy odstawić obiadki. Teraz są zalegania. Mleko to strasznie obkleja PEGa. Po karmieniu podaje mu 10 ml wody. Jak po czterech godzinach chcę sprawdzić zalegania to musze znowu dac wodę bi inaczej nic się nie odciaga. Jesteśmy po konsultacji z pediatra. Przepisała nam leki na wątrobe i przeanalizuje wyniki. W przyszłym tygodniu będzie u nas i zdecydujemy co dalej.
Fabianka dopadła pierwsza kontuzja. Mamy problem ze stopą. Dzisiaj wuja założył tejpy. Musimy się z tym uporać do świąt bo 23.04 jedziemy na kolejny turnus do Zabajki. Zabieramy ze sobą Agi z mamą. Mam nadzieję, ze będzie to owocny wyjazd. Niestety mamy też problem z wózkiem. Okazało się, że popękały nam mocowania przednich kół skrętnych. Najgorsze jest to, że producent splajtował i jest problem z częściami. Jednak udało nam się je załatwić i tata będzie naprawił wózek. Podjęliśmy jednak decyzję o zakupie drugiego wózka. W przyszłym tygodniu go dostaniemy. Mam nadzieję że wszystko pojdzie dobrze i na turnus pojedziemy ze sprawnym wehikułem.
Spokojnego wieczoru Wam życzę. Buziaki :-)
Jakiś czas temu pisałam, że czekają nas zmiany. W końcu mogę napisać o co chodzi. Otóż od początku lutego zmienił nam się rehabilitant z hospicjum. Niestety Kasia nie będzie już do nas jeździć. Jest nam z tego powodu bardzo przykro.
W tym miejscu chciałabym Ci Kasiu z całego serca podziękować. Zrobiłeś dla mnie bardzo dużo. Fabianek też był przy Tobie szczęśliwy. Proszę Cię o jedno pamiętaj o nas.
Zamiast Kasi jest Mirek. Tak, ten sam, który już ćwiczy z Fabiankiem od jakiegoś czas. Jest zmiana może nie duża ale jest.
Od kilku tygodni mamy dzięki uprzejmości Julki i jej mamy nowe łuski na stopy. Po małych modyfikacjach Młody pięknie się w nich pionizuje.
Już mam dość. Chce wiosnę i słońce. Mój stan jest dokładnie taki jak pogoda za oknem. Nic tylko siedzieć i krzyczeć. Mieliśmy jechać z Fabiabkiem na konsultacje do rehabilitantki aż do Krobi jednak pogoda pokrzyżowała nam plany. Miałam nadzieję że ta wizyta wniesie coś nowego i jakoś podniesie mnie na duchu. A tu klapa.
Mnie po raz kolejny dopada coś. Nie mogę się do niczego zmobilizować. Próbuje ćwiczyć z młodym ale nie bardzo mi to wychodzi. Teoretycznie wiem co i jak powinnam robić. Jednak nie potrafię odpowiednio ułożyć i chwycić Fabianka. Powinnam go też codziennie masować ale i to mi nie idzie. Staram się zmobilizować ale nie jest to łatwe. Do tego wszędzie gdzie spojrzę dzieciaczki robią postępy a u nas wszystko stoi w miejscu. Koło się zamyka.
Mam nadzieję że to przejściowe i w końcu ruszymy do przodu.
Początek roku przyniósł zmiany. Nie mogę powiedzieć żeby była to zmiana na gorsze. Jednak o tym napisze jak wszystko zostanie formalnie załatwione.
Udało nam się ustalić nowy termin badania słuchu. Jedziemy na oddział 4 lutego. W poniedziałek zostanie ustalona data wymiany PEGa. W poniedziałek zaczynamy wczesne wspomaganie rozwoju w OSW dla dzieci niesłyszacych. Oprócz terapii słuchu będziemy mieć zajęcia z SI. Zapowiada się ciekawie.
Zaczynam się zastanawiać czy Fabian nie przechodzi buntu dwulatka. Cały czas pokazuje swoje zdanie. Znudziło mu się wykonywać jakieś ćwiczenie to zamknie oczy i nic nie zrobi. Albo będzie robić coś na złość. Nie będzie trzymał głowy albo obróci w drugą stronę. Sam w pokoju też nie poleży. Musi mieć towarzystwo. Zresztą to już duży chłop jest. Waży 11.4 a długi jest na 84 cm.
Wszystkim, którzy nam kibicują i tym, co.w nas nie wierzą życzymy szczęśliwego Nowego Roku.
Poprzedni rok 2013 przyniósł wiele zmian. Wtedy wydawało mi się, że nie są to krok w dobrą stronę. Jednak z perspektywy czasu myślę, że jednak były to zmiany na lepsze. Udało nam się zmniejszyć ilość infekcji u Fabianka. Zaliczyliśmy jeden poważny pobyt na OIOMie z którego wyszliśmy z respiratorem. Wtedy respirator był dla mnie złem. Teraz wiem,że to dzięki niemu Młody ma więcej energii i w domu pokonał zapalenie płuc. A przedewszystkim byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Fabianek cały rok ciężko pracował co zaowocowało lepsza kontrolą głowy. Stał się też bardziej aktywny. Na tan rok mamy nowe plany trzymajcie kciuki żeby udało się je zrealizować.
