1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.
2. Moje
dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie
odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.
3. Po
postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę
płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie
teraz bardzo cię potrzebuję.
4.
Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe
pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde
zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.
5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.
6. Jeśli
mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do
nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer,
kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące
7.
Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako
ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa
uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością
8. Jeśli
chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu
spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest
rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.
9. Nie
bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy
diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie.
Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi,
gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi
dla mnie wystarczającego pocieszenia.
10.
Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą
dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają.
Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul
mnie w milczeniu, ale bądź.
11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.
12. Moje
dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele
cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o
dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.
