piątek, 8 stycznia 2016

Prawie roczna przerwa

Na blogu nastała długa cisza.  Nie oznacza to, że zaprzestajemy pisać. Miniony rok obfitował w dość dużo przykrych wydarzeń. Nie dotyczyły one jednak stanu Fabianka, jednak mnie dość mocno dały w kość. W najbliższych dniach napiszę co się działo u Fabianka w 2015 roku.
Teraz mam jednak do Was prośbę. Początek roku to okres rozliczeń z fiskusem.  Jeżeli chcielibyście nam pomóc przekażcie 1% podatku Fabiankowi. Chcecie rozdać znajomym nasze ulotki odezwijcie się dostarczymy je Wam. Za każdą pomoc dziękujemy

wtorek, 10 lutego 2015

Nic się nie dzieje

Kolejny już rok za nami. Wpisów na blogu nie było bo tak na dobrą sprawę nic się nie dzieje. Wszystkie nasze dni wyglądają tak samo. Pielęgnacja, rehabilitacja, karmienie. Codziennie te same czynności i rytuały.
Odbyliśmy kilka kontrolnych wizyt. Ortopeda sprawdził nam bioderka. Na szczęście nic niepokojącego się nie dzieje. Zalecił nam jedynie łuski KAFO na noc żeby zapobiec przykurczą w kolanach i zabezpieczyć stopę przed koślawieniem. Załatwiliśmy też zlecenie na urządzenie multifunkcyjne. Odwiedziliśmy też kardiologa. Kontrolne echo nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Kolejna wizyta za rok. Pani neurolog była zachwycona postępami Fabiana. Dała nam zlecenie na wózek i fotelik. Bardzo się ucieszyła, że nie ma napadów i wszystko idzie w dobrym kierunku.
Po ponad roku udało mi się wywalczyć zmianę żywienia. W końcu na podstawie zaleceń gastroenterologa mamy odżywki, które Fabian toleruje i trawi. Zaczął nam przybierać na wadze.
Po raz kolejny do naszego życia zawitała rutyna. Jednak nie na długo. 18.02 jedziemy na turnus do Zabajki. mam nadzieje, że będzie on udany.
 Spokojnej nocy.

środa, 24 grudnia 2014

Wesołych Świąt

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
życzę Ci nadziei, własnego skrawka nieba,
zadumy nad płomieniem świecy,
filiżanki dobrej, pachnącej kawy,
piękna poezji, muzyki,
pogodnych świąt zimowych,
odpoczynku, zwolnienia oddechu,
nabrania dystansu do tego, co wokół,
chwil roziskrzonych kolędą,
śmiechem i wspomnieniami.
Wesołych świąt!

wtorek, 18 listopada 2014

Zaległości

Dawno, oj dawno nic nie pisałam. Głównie przez to, że tak naprawdę przez dłuższy czas nic się u nas nadzwyczajnego nie działo. W sierpniu udało nam się wyjechać nad morze. Pogoda jak dla nas była ok. Cały dzień spędziliśmy na dworze. Fabianek był bardzo zainteresowany wszystkim co się wokół niego działo. Nawet spanie w wózku nie wchodziło w grę. Ten wyjazd był nam potrzebny. Wreszcie mogliśmy spędzić czas we czwórkę. A i Kuba miał okazję spędzić czas z obojgiem rodziców naraz. Podczas tego pobytu nasze akumulatory zostały naładowane. Po powrocie z wojaży weszliśmy w ten nasz stały rytm. Fabian 4 razy w tygodniu ma rehabilitację. Już od jakiegoś czasu oprócz Mirka pod swoje skrzydła wzięła nas Karolina. Bardzo się z tego powodu cieszymy. Mała odmiana nam się przyda. Fabian cały czas dzielnie pracuje. Doskonali podnoszenie.głowy i cały czas kombinuje jakby tu się z pleców na brzuch przekulać. Nie jest to takie proste jak by się mogło wydawać. Młody nie bardzo wie co zrobić z nogami. Jednak się nie poddaje i nadal próbuje. Za to do perfekcji opanował kręcenie się jak wskazówki w zegarku. Ani chwili nie uleży w spokoju. Nas to cieszy. Chociaż strach go zostawić na rozłożonej kanapie. Koniec października i początek listopada nie należały do najlepszych. Mnie pokonało zapalenie oskrzeli a Fabisia angina. Po prawie roku bez choroby trzeba było podać antybiotyk. Ten zadziałał dość szybko. Jednak nadal coś nie dawało mi spokoju. Mianowicie Fabian mial jak na siebie niskie tętno. Podczas snu spadało nawet do 50. Podejrzenie padło na zbyt wysoki potas. Od razu przestałam go suplementować i zwiększyła podaż płynów żeby wypłukać z Fabiana nadmiar potasu. Zrobione po kilku dniach EKG potwierdziło nasze przepuszczenia. Co jeszcze spotkało nas w październiku dowiecie się z następnego postu.

wtorek, 22 lipca 2014

Cisza w eterze.

Turnus w Wągrowcu już dawno za nami. Mam po nim mieszane uczucia. Jeżeli chodzi o terapię to ogólnie jestem zadowolona. Fabian na wszystkich zajęciach dawał z siebie wszystko. Próbował na początku trochę ściemniać jednak szybko doszedł do wniosku, że nic to nie da. Po raz pierwszy był z nami na turnusie Kuba. Jaka była jego radość z tego, że może on pojeździć na koniu.
Trochę gorzej wygląda sprawa zakwaterowania i wyżywienia. Niestety pokój, który otrzymałam na początku był nie przystosowany dla nas. Nie było możliwości wstawienia łóżeczka. A i wjechać wózkiem nie było jak. Atmosfera też inna niż w Zabajce. Posiłki były na godzinę. Nie było możliwości przyjścia troszkę później. Jeżeli sama miałabym płacić za cały turnus pewnie już bym na niego nie pojechała.
Zaliczyliśmy też pobyt na laryngologii. Przyjęcie na oddział mieliśmy w niedzielę więc na izbie wszystko poszło szybko. Na oddziale Fabian dostał duże łóżko i mogłam z nim spać. Konsultacja anestezjologiczna przebiegła też bardzo szybko. Na szczęście konsultowała nas lekarka która leczyła młodego na OIOMIe. Była bardzo zadowolona z postępów Fabiana. Plastyka odbyła się w poniedziałek wszystko poszło szybko. Po ok. 1 h Fabian wyjechał z bloku był jednak bardzo wyziębiony. Szybko doszedł do siebie i we wtorek byliśmy już w domu. Niestety przy ranie zrobiła się ziarnina. Za pomocą sudocremu w krótkim czasie się jej pozbyliśmy.

środa, 25 czerwca 2014

Laryngolog

Życie często nie układa się po naszej myśli. Idzie swoimi ścieżkami. Nie zawsze jest to prosta droga. Ostatni miesiąc był dla nas naprawdę ciężki. Mimo, że z Fabianem wszystko dobrze my i tak przeżyliśmy ciężkie chwilę. Jednak nie o tym chcę napisać. Jakiś czas temu Fabianek wyjął sobie rurkę. Po tym zdarzeniu zauważyłam, że w śluzówce jest dość długa i duża szczelina. Zaczęło się też podciekanie wydzielony wokół rurki i odparzenia. Poszliśmy więc laryngologa. Udało się załatwić wizytę na cito w poradni. Pani doktor poznała młodego ( kilka razy już go oglądała na OIOMIE). Zabrala wywiad i postanowiła zrobić małemu direktoskopie i plastykę tracheo. Termin przyjęcia mamy na poniedziałek 30.06. Jeżeli się da postara się zrobić rurkę bardziej na środku. Teraz trzeba mieć nadzieję że wszystko pójdzie sprawnie.