Pobyt w szpitalu

Trafiamy na oddział neurologiczny. Ku mojemu przerażeniu wyposażenie tego oddziału znacznie odbiega od moich wyobrażeń. Fabian zostaje podpięty pod pulsoksymetr, który nie pokazuje dobrych parametrów nie można w nim także włączyć alarmów. Moje prośby o inny aparat są zbywane. Słyszę tylko że muszę być cały czas przy dziecku i je obserwować. Na sali nie ma nawet przycisku żeby wezwać pielęgniarkę. Była to jedna z gorszych nocy w moim życiu. Po badaniach okazało się że to jest zapalenie płuc. Dostajemy inhalacje, Antybiotyk i lądujemy pod namiotem tlenowym. cały czas saturacja oscyluje w granicach 95% czyli jest dobra. Fabian jednak cały czas ma podwyższone tętno widać że walczy o oddech. rano przychodzi do nas pani doktor. Od samego wejścia ma do mnie pretensje, że tak późno się zgłosiłam z małym do szpitala. Na nic zdają się moje tłumaczenia, że on zawsze wciąga powietrze, ma przyspieszony puls a poza tym nie miał gorączki. Dopiero jak spojrzała na jego parametry i na jego stan trochę zmieniła ton. Zawołała jednak na konsultacje pulmonologa i anestezjologa. Dopiero tam usłyszałam, że stan małego nie jest dobry. pada podejrzenie rożnych chorób i pytanie czy miał robione badania genetyczne. Zdębiałam. Badało nas tylu lekarzy i nikt nie wspomniał o wadzie genetycznej. Wyjaśniono mi wtedy, że cofnięta żuchwa, gotyckie podniebienie może świadczyć o sekwencji Pierre- Robina. Teraz do mnie dociera ilu my rzeczy jeszcze nie wiemy jeżeli chodzi o stan małego. Po konsultacjach zapada decyzja o przeniesieniu na OITP. Niestety tam juz nie mogę przebywać z małym cały czas odwiedziny są od 13 i to tylko w tedy kiedy nic się nie dzieje na oddziale. Przez pierwszą dobę pobytu na oddziale nić się nie dzieje, Fabianek leży pod namiotem tlenowym i bardzo ładnie trzyma saturację. Kryzys następuje drugiego dnia kiedy saturacja zaczyna spadać i trzeba go zaintubować i poddać sedacji. Wtedy po raz pierwszy pada już konkretna wzmianka o tracheotomii. Lekarze podejmą decyzję po konsultacji z genetykiem i laryngologiem. Jak to usłyszałam to nie mogłam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. Cały czas się zastanawiałam dlaczego nasz to spotkało. Przecież Fabianek od urodzenia ma pod górkę. To oczekiwanie na decyzję i na sam zabieg było koszmarne.Jednak ten trudny czas pomogła mi przetrwać AniaJ. Gdyby nie jej wsparcie byłoby mi naprawdę ciężko. W czasie pobytu w szpitalu najbardziej doskwierało mi to, że Michał był w domu z naszym starszym synem. Wiem, że jemu też było ciężko ale znosił to lepiej niż ja. Gdyby nie jego spokój było by jeszcze gorzej. 25.06 zapadła decyzja o tracheostomii. Zabieg miał być przeprowadzony 02.07.  lub 04.07. W pierwszym terminie z powodu braku miejsc nie został wykonany. Jakie było moje zdziwienie gdy przyszłam do małego we wtorek 03.07 a on już był po zabiegu. wszystkie emocje opadły i przyjęłam to ze spokojem. Od tego dnia wszystko zaczęło się inaczej toczyć. Codziennie Fabian miał redukowana ilość oddechów na respiratorze. W niedziele 1jkuz był tylko na CPAPie w poniedziałek dostawał tylko trochę tlenu ale już był na własnym oddechu a we wtorek oddychał całkowicie samodzielnie. W miedzy czasie miał wykonane badanie EEG. którego zapis jest niskonapięciowy bez cech wyładowań. W czwartek trafiamy na oddział neurologiczny w celu dalszej diagnostyki.