Dźwięki marzeń

Wiele osób po moim poście i pytaniu na fb w sprawie aparatów słuchowych odsyła mnie do fundacji orange. Sprowadzałam na ich stronie niejednokrotnie regulamin udzielania pomocy i mimo, że nie spełniamy wszystkich kryteriów zadzwoniłam do nich. To co usłyszałam od koordynatora bardzo mnie zszokowało. Otóż na aparaty nie mamy co liczyć bo na dzień dzisiejszy czeka ją nie 5 dzieci i jak by była w końcu nasza kolej to Fabianek byłby za ,,stary" żeby nam ie wypożyczyli. Natomiast jeżeli chodzi o rehabilitacje słuchu to po pierwsze jesteśmy za starzy po drugie młody ma za mały niedosłuch a po trzecie jest zbyt obciążonym dzieckiem. Pani było przykro ale Fundacja obejmuje rehabilitacją w domu tylko zdrowe dzieci. Jak dla mnie szok. Zastanawiam się co mają zrobić rodzice którzy nie mają możliwości dowożenia dziecka na zajęci. Nie rozumiem jak można odbierać dziecku prawo do usłyszenia głosu własnych rodziców. Samo załeżenie aparatów nie wystarczy. Trzeba się przecież nauczyć rozróżniać dźwięki. Ale jak zwykle liczą się statystyki. W sprawozdaniu ładnie wyglada 100% efekt z rehabilitacji. Po co pisać o braku widocznych efektów. Jeżeli pada choć cień podejrzenia, że dziecko nie zrobi użytku ze słuchu a postępy nie będą widoczne to po co ka mieć wspomaganie w domu jak może do ośrodka dojechać albo siedzieć w domu i nigdy wyraźnie nieusłyszeć kocham z ust rodziców. Nam pani zaproponowała właśnie zajęcia w ośrodku. Będziemy mogli korzystać z rehabilitacji słuchu i wzroku oraz s zajęć z SI. Musimy tylko zmienić opinię o wwr. Mam nadzieję,że w miarę szybko uda się załatwić wszystkie potrzebne dokumenty. Wprawdzie dojazdy będą dla mnie męczące wiem, że warto. Zresztą nic nie przeszkodzi mi w walce o lepsze jutro Fabianka. I jak sugeruje nazwa fundacji dźwięki są tylko marzeniem dla dzieci ze złożoną niepełnosprawnością.

Słuch

Badanie słuchu już za nami. Udało nam się wszystko załatwić na pobycie jednodniowym.  Dawno nie spotkałam się z taką życzliwością wśrod personelu. Wszystkie badania były wykonywane pod dziecko. Dzięki takiemu podejściu udało się wykonać bardzo szybko i sprawnie.  Nareszcie udało się zakończyć diagnostykę słuchu. Okazało się, że Fabianek ma obustrony niedosłuch na poziomie 40 i50 db. Z tego względu w najbliższym czasie dojdzie nam kolejny sprzęt- aparaty słuchowe. Udało nam się już zrobić wycisk do wkładek dousznych. Czekamy tylko na informacje kiedy będą gotowe i zaczynamy naszą przygodę z reabilitacją słuchu.
Najgorsze w tym wszystkim jest to, że na dzień dzisiejszy nie dostaniemy dofinansowania do aparatów z PCPRu. Musimy czekać aż dostaną jakieś dodatkowe środki. My jednak nie możemy czekać i musimy sami uzbierać te brakujące pieniążki. Myślę, że jakoś damy radę.

Półmetek wakacji

Niedawno zaczęły się wakacje a już mamy sierpień i czas zacząć przygotowania do nowego roku szkolnego. Przed nami jednak pobyt w szpitalu.  W środę kładziemy się z Fabiankiem na oddział audiologii na Przybyszewskiego. Prawdopodobnie będzie to pobyt jednodniowy. Jednak  znając nasze szczęście badania nie uda się wykonać w dzień i będzie je trzeba wykonać podczas snu nocnego.  Już po raz czwarty robimy podejście do ABR. Mam nadzieję, że tym razem badanie się uda i w końcu bedziemy mieli zdiagnozowany słuch. Jestem świadaoma, że wynik badania może nie być dobry ale ważne żebyśmy mieli postawioną diagnozę. W razie czego będziemy działać dalej.

Ja stoję...

Pogoda u nas piękna choć jak dla Fabianka jest za gorącą. Widać,że mały bardzo się męczy. Mimo upałów udało nam się dwa razy na rehabilitację do SOMITU. Spędziliśmy też miłe popołudnie w towarzystwie Agnieszki i jej mamy Ani. Dziękujemy za miłe popołudnie. Dostaliśmy od nich pionizator. Udał mi się go złożyć i Fabianek może podziwiać świat z pozycji pionowej. Nawet bardzo mu się podobało. Jak na razie wszystko toczy się swoim ustalonym rytmem. Jednie spacery musieliśmy odstawić na boczny tor.Temperatura jest zbyt wysoka. Martwią mnie tylko Młodego rączki. Cały czas nie udaję się ich rozprostować. Mam momentami takie myśli, że z tym się nie da nic zrobić i rehabilitacja nie pójdzie do przodu. Wiem marudzę ale jakoś mnie tak to trochę przerasta.      

Czas płynie

Wakacje w pełni. Jednak Fabianek się nie leni i intensywnie ćwiczy. Nie ma dnia wolnego. Wcale mu to jednak nie przeszkadza i dzielnie wykonuje wszystkie ćwiczenia. Ostatnio z Ciocią Kasią wyszedł w plener. Wystawiliśmy materac na dwór. Zmiana miejsca ćwiczeń pozytywnie wpłynęła na młodego. Nawet najbardziej nie lubiane ćwiczenia rączek stały się lepsze w otoczeniu przyrody. Czas leci tak szybko, że dopiero dzisiaj uświadomiłam sobie, że 9 lipca minął rok od założenia tracheotomii. Od tego czasu nasze życie bardzo się zmieniło. Wszystko podporządkowane jest Fabiankowi. Jednak podpisane zgody na zabieg było słuszną decyzją. Młody nie walczy o każdy oddech. Teraz tylko trzeba pozbyć się respika. Ale i z tym sobie poradzimy.

Oby tak dalej.

Podczas pobytu na OIOMIe nigdy mi nie przyszło do głowy, że stan Fabianka tak szybko będzie się poprawiał. Stan był krytyczny a na dzień dzisiejszy po pobycie w szpitalu nie ma prawie śladu. Wprawdzie Fabianek zapomniał kilku wyuczonych rzeczy ale teraz znowu idzie do przodu. Jak ma dobry humor bardzo ładnie ćwiczy. W dzień jest bardzo aktywny i pokazuje swoje niezadowolenie. Bardzo nie lubi leżeć. Najbardziej odpowiada mu pozycja półleżąca.  Staramy się go odzwyczaić od respiratora. Jeszcze tydzień temu nie dawał sobie rady dłużej niż godzine. Teraz możemy wyjść bez niego na spacer. Z jednej strony przepełnia mnie radość z drugiej bardzo się boję, że sytuacja się powtórzy i młody nie da rady pokonać kolejnego zakrętu.

Neurolog

Wczoraj byliśmy u neurologa.  Pani doktor dokładnie przeczytała nasz ostatni wypis ze szpitala. Następnie przeszła do badania Fabianka. Po wszystkim była bardzo pozytywnie zaskoczona postępami młodego. Stwierdziła, że po takich przejściach mały jest w takiej dobrej formie. Pokazywał jak fika nogami, jak ładnie w siadzie napina mięśnie pleców i kręci główką na boki. Po raz kolejny kazała odstawć luminal i hydroxyzynę. Zapisałan nam natomiast conwulex. Z jednej strony mały może mieć napady, których nie zauważam a z drugiej strony każdy pobyt w szpitalu kończy się podawaniem luminalu. Lepiej dla niego, żeby dostawał typowy lek przeciw padaczkowy niż jaiiś ogłupiacz. Ta wizyta postawiła mnie na nogi. Bardzo się jej bałam a tu proszę prawie same pozytywy. Kto kolwiek do nas przychodzi nie może wyjść z podziwu, że Fabianek tak ładnie wyszedł z tego poważnego stanu. Coraz lepiej współpracuje na rehabilitacji i coraz dłużej wytrzymuje bez respika. Dzisiaj też ładnie ćwiczył z Mirkiem. Na koniec postanowiliśmy czymś przytrzymać małego rączki na dole. Wykorzystaliśmy do tego kombinezon. Efekt osiągnięty jednak młody nie dał rady w nim długo wytrzymać i płakał. Zasnął dopiero jak mu to zdjęłam. Musimy znaleźć inny sposób na te jego łapki.