Neurolog

Wczoraj byliśmy u neurologa.  Pani doktor dokładnie przeczytała nasz ostatni wypis ze szpitala. Następnie przeszła do badania Fabianka. Po wszystkim była bardzo pozytywnie zaskoczona postępami młodego. Stwierdziła, że po takich przejściach mały jest w takiej dobrej formie. Pokazywał jak fika nogami, jak ładnie w siadzie napina mięśnie pleców i kręci główką na boki. Po raz kolejny kazała odstawć luminal i hydroxyzynę. Zapisałan nam natomiast conwulex. Z jednej strony mały może mieć napady, których nie zauważam a z drugiej strony każdy pobyt w szpitalu kończy się podawaniem luminalu. Lepiej dla niego, żeby dostawał typowy lek przeciw padaczkowy niż jaiiś ogłupiacz. Ta wizyta postawiła mnie na nogi. Bardzo się jej bałam a tu proszę prawie same pozytywy. Kto kolwiek do nas przychodzi nie może wyjść z podziwu, że Fabianek tak ładnie wyszedł z tego poważnego stanu. Coraz lepiej współpracuje na rehabilitacji i coraz dłużej wytrzymuje bez respika. Dzisiaj też ładnie ćwiczył z Mirkiem. Na koniec postanowiliśmy czymś przytrzymać małego rączki na dole. Wykorzystaliśmy do tego kombinezon. Efekt osiągnięty jednak młody nie dał rady w nim długo wytrzymać i płakał. Zasnął dopiero jak mu to zdjęłam. Musimy znaleźć inny sposób na te jego łapki.

Rutyna

Już tydzień jesteśmy w domu z respiratorem. Na pocztku pojawiły się małe trudności. Teraz już wszystko idzie gładko. Mamy za sobą pierwszy spacer. Wszystko zaczyna się układać. Fabianek coraz lepiej daje sobie radę bez wspomagania. Na rzaie są to krótkie chwile w ciągu dnia ale od czegoś trzeba zacząć. Najbardziej przerażająca jest rutyna, która powoli wkrada się do naszego życia. Wszystko podporządkowane jest zegarkowi. Na czas przewijamy, karmimy, podajemy leki. Przytłacza mnie to. Całe dnie spędzam praktycznie sama w domu. Nasz krąg znajomych bardzo się zawęził. Cześciej niż bliscy znajomi odwiedzają nasz rechabilitanci i pielęgniarka. Ci pierwsi zazwyczaj przychodzą z ciekawości. Mówią, że oni nie daliby rady i wychodzą. Ja po takich wizytach łapie doła a oni już więcej się nie pojawiają. Bardzo bym chciała żeby ktoś tak poprostu wpadł i pogadał. Ale może mam zbyt duże wymagania.

Udane zakupy

Fabianek wyrósł ze swojego fotelika samochodowego. Długo zastanawiałam się jaki mu kupić następny. Miałam ogromny dylemat czy to już czas na fotelik specjalistyczny czy może jeszcze wystarczy zwykły. Jakiś czas temu mieliśmy okazję oglądać fotelik coto baby od 0 do 25 kg. Bardzo nas zainteresował. Do 13 kg można go montować tyłem do kierunku jazdy. Jak dla bas rewelacja. Postanowiliśmy go kupić.

Wreszcie w domu

Od piątku Fabianek jest w domu. Bardzo się z tego cieszymy. Wprawdzie nie jest tak jak przed pobytem w szpitalu ale myślę, że dajejmy radę. Doszło nam więcej obowiązków przy młodym, jednak co nas nie zabije to wzmocni. Jesteśmy już kilka dni w domu jednak ja nadal nie mogę dojść do siebie po ostatnich wydarzeniach. Cały czas boję się, że sytuacja się powtórzy. Patrząc jednak jak Fabianek z dnia na dzień ma z nami coraz lepszy kontakt uśmiech sam wychodzi na twarzy.
W domu doszedł nam nowy sprzęt. Respirator wspomaga Fabianka w oddychaniu. Widać po nim, że było i jest mu to potrzebne. Mam nadzieję, że za jaki czas będzie mu on mniej potrzebny. Nasze życie uległo zmianie. Wszystko podporządkowane jest sprzętom. Trochę trudniej jest nam spontanicznie wyjechać, ale kto ma dać radę jak nie my.
Po prawie miesięcznej przerwie zaczynamy rechabilitacje. Mamy kilka rzeczy do nadrobienia.  Podczas pobytu w szpitalu niestety nastapił regres umiejętności Fabianka. Jest mi z tego powodu źle. Tyle pracy Fabianek włożył  w ćwiczenia a teraz musi zaczynać prawie od nowa. Czeka nas ogrom pracy ale dzięki pomocy rechabilitantów liczę, że odniesiemy sukces.

15-18.06.2013 OIOM

Fabianek czuje się dużo lepiej. Wyniki badań w normie. Odczyny zapalne się zmniejszyły. Po piątkowym podłączeniu do respi Fabianek przestał gorączkować. Stał się bardziej ruchliwych. Niestety widać po nim ,że dostaje  luminal. Mam nadzieję, że będzie można go odstawić. Pani doktor stwierdziła, że czekamy za respikiem i jak wszystko pojdzie dobrze nie długo pójdziemy ro domu.

OIOM 13.06.2013-14.06.2013

Kolejny raz nic nie idzie tak ja powinno. W czwartek Fabianek oddychał bez respiratora. miał bardzo ładną saturacje. Oddychał jednak dość szybko i płytko. Pani ordynator stwierdziła, że jak nic się nie będzie działo to w piątek przeniosą nas tam skąd przyjechaliśmy. Przeraziłam się. Jednak po opisaniu warunków panujących w szpitalu w Obornikach postanowiono przenieść nas na pulmonologie. Bardzo się ucieszyłam, że w końcu będziemy mogli opuścić OIOM. 

W piątek od rana była m w stałym kontakcie z pielęgniarkami. Nie chciałam, żeby Młody długo leżał beze mnie na oddziale. Po dwunastej czar prysł. kazało się, że zdjęcie płuc wyszło gorsze niż poprzednio i, ze muszą mu zmienić dojście centralne bo ma podwyższoną temperaturę. Także nas pobyt na OIOMIe przedłuży się co najmniej do poniedziałku.

Jednak jak przyszłam do niego po 13 pielęgniarka dała mi pismo do hospicjum o rozszerzenie opieki o respirator.  Zbladłam. Najgorsze było to, że z lekarzem mogłam porozmawiać dopiero po 15 taki kocioł był na oddziale. Postanowiłam nie czekać i zaniosłam dokumenty do hospicjum. Nasza pielęgniarka i rehabilitantka były zdziwione, że tak nagle respirator. Musiałyśmy jednak czekać na rozmowę z lekarzem. Bo wątpliwości było dużo.  Jedynym plusem w tej sytuacji jest to, że rehabilitacje z hospicjum będziemy mieli 2 razy w tygodniu.  na początku przyszłego tygodnia hospicjum dostarczy respika do szpitala.

Po rozmowie z panią doktor trochę się uspokoiłam. Okazało się, że Fabianek oddycha sam jednak zbyt płytki i w dolnych częściach płuc jest niedodma. Trzeba te płuca porządnie rozprężyć. Według niej będziemy musieli Fabianka podłączać do maszyny tylko na noc i w razie poważniejszej infekcji.

Przeraża mnie ta nowa sytuacja.  Boje się, że zmiany w mózgu postępują.  Mam nadzieje, że to jest chwilowy kryzys i uda nam się go za jakiś czas opanować. 

OIOM 08.06-12.06.2013

Fabian jest już wybudzony. Nie jest tak aktywny jak przed chorobą. Trudno stwierdzić czy spowodowane jest to kolejnymi zmianami w mózgu czy nadal jest bardzo słaby. Czas pokarze. Młody ma małe problemy z odstawieniem respiratora. D wczoraj miał 15 oddechów z maszyny bo sobie nie radził. jak nie spał było ok ale jak zasypiał to trzeba mu było więcej wspomagania.  Dzisiaj troszkę lepiej. Oddechy zmniejszone do 11 ale musiał dostać luminal i hydroksyzyne.  Niestety jak mały się spina to zapomina o oddychaniu. Boje się, że jest to spowodowane pogłębieniem zmian w mózgu albo napadami padaczkowymi. wprawdzie nikt z lekarzy jeszcze tego nie zasugerował ale ja i tak zaczynam powoli panikować. Dziękuje za wsparcie i ciepłe słowa.