Dajemy rade.... na razie

Ospa powoli odpuszcza. Kuba ma coraz mniej wyprysków a u Fabianka jak na razie nic się nie wybiło. Mam nadzieje, że nie załapie od Kubusia. A nasz mały robi się coraz bardziej cwany. Tak długo będzie kombinował aż ułoży się tak jak jemu jest wygodnie. Przecież po co mam leżeć na poduszce jak mogę leżeć na płasko. Najlepszy jest sposób w jaki Fabianek radzi sobie z niewygodną pozycją. Ruchem wężowym przesuwa się w dół. Potrafi tak robić bardzo długo. Ćwiczy też moją cierpliwość. Sprawdza czy może dam za wygraną  jednak z mama nie ma tak łatwo. Układam go tak długo aż mu się znudzi i w końcu i tak wychodzi na moje.

            Czytam kilka blogów i widzę jak dzieci robią postępy.  Patrzę na Fabianka i jest mi źle. Zastanawiam się czy ja cos robie nie tak ,ze u nas wszystko idzie tak topornie. Wiem, że ruchowo zrobiliśmy jakiś postęp ale logopedycznie stoimy w miejscu. Staram się jak najczęściej wykonywać młodemu masaż buzi ale efektów nie widać.  Zastanawiam się czy ja coś źle robię a może muszę się do tego przyzwyczaić, że nigdy nie uda nam się usunąć tracheo. Cały czas mam nadzieje, że kiedyś nadejdzie ten moment ale z dnia na dzień mam wrażenie , że jest on coraz dalej.

            Wiem popadłam w jakiś dziwny nastrój. Myślę jednak, że nie długo mi przejdzie. Na początku maja szykuje nam się roczek u Michała chrześnicy i komunia u znajomych. Gdzieś podświadomie boje się tych przyjęć. Zastanawiacie się pewnie dlaczego. Jeżeli chodzi o roczek to Blanka jest od Fabianka młodsza o ok. 1 miesiąc.  Sama chodzi a my nadal walczymy o trzymanie głowy. Nie wiem jak zareaguję jak będziemy tam siedzieć a ona będzie sobie latać po pokoju, siedzieć, bawić się zabawkami. A na komunii będzie dużo osób nie znających nas. Reakcje na widok małego i sprzętu mogą być różne.  Boje się czy zniosę to wszystko.

            Miłego weekendu. Buziaki

EEG, łuski i ospa

Zbyt długo panował u nas względny spokój.  W poniedziałek byłam z Kubusiem u lekarza bo już od jakiegoś czasu nie możemy pozbyć się u niego kaszlu i co  podejrzenie astmy oskrzelowej. Wczoraj zaczęły mu wychodzić jakieś krosty na ciele. Oczywiście ospa. Już miałam nadzieję, że okres wiosenno letni przetrwamy bez poważniejszych chorób a tu taka niespodzianka. Zobaczymy jak na to wszystko zareaguje organizm Fabiana. Mały jest przecież bez szczepień. Mam nadzieję, że nic poważnego się nie stanie. Zresztą jak ja miałam ospę to mój brat nie zaraził się ode mnie.

            Odebraliśmy wczoraj wynik EEG Fabianka. Ogólnie nie wyszedł zły. Pojawiają się pojedyncze wyładowania napadowe ale mieszczą się w granicy normy dla wieku. Także odstawiamy Luminal i czekamy na reakcje. Jeżeli nic się nie będzie działo zostajemy bez leków. Mam nadzieję że żadnych napadów nie będzie.  Udało się nam też zrobić odlewy do łusek na całe nóżki dla młodego. 16 maja mamy ich odbiór.

            Zanoszę się też ze zmianą poradni żywienia dla Fabianka. Potrzebuje jednak zaświadczenie z obecnej poradni odnośnie okresu kiedy byliśmy pod ich opieka. Po moim telefonie w tej sprawie cały zespół opiekujący się nami w hospicjum miał ostra rozmowę z szefową, że rodzice nie maja zaufania do lekarza i pielęgniarek  Przecież ja nie narzekałam na pediatrę i pielęgniarkę. Tylko nowy lekarz żywienia nie chce współpracować z rodzicami i pielęgniarką znającą dziecko. Przecież on nawet nie zdąży poznać dziecka. Przyjeżdża raz na kwartał nie zmieni nawet ilość jedzenia a dziecko nie przybiera na wadze i sobie pojedzie. A do tego nie życzy sobie żeby rodzice do niego dzwonili. Jednak mój telefon spowodował zmianę lekarza i zobaczymy co powie na wizycie.

Życzę wszystkim miłego dnia!

Tydzień kontroli

Pogoda nam się klaruje i od razu wszystko zmierza w dobrym kierunku. W czwartek byliśmy na wizycie u ortopedy. Pan doktor dokładnie obejrzał  Młodego i stwierdził, że rączki zwłaszcza lewa, są do wypracowania. Z prawą jeżeli nie da się nic zrobić przez rehabilitacje może być problem ponieważ może być z jakieś przyczyny uszkodzony staw. Także nasze kochane Ciotki i Wujek oczywiści muszą się ostro zabrać do pracy nad rączkami. Jeżeli chodzi o kręgosłup jak na razie skrzywienia nie ma tylko Fabiano ma taką tendencję do układania się musimy więc go za każdym razem poprawiać żeby nie doprowadzić  do skrzywienia.  Natomiast na nóżki zalecił nam łuski. Wizyta była oczywiście prywatna bo jakże inaczej na NFZ terminy kosmiczne. Ale pan doktor nie ciąga na pieniążki. Powiedział, że jak nie będzie się działo nic niepokojącego wizyta najwcześniej za rok.

            Weekend upłynął nam bardzo przyjemnie. Mięliśmy od piątku gości. W sobotę i niedziele zrobiliśmy sobie długi spacer. Słoneczko tak ładnie świeciło, że szkoda było taka okazję zmarnować.

            Dzisiaj odwiedziliśmy neurologa w Pile Początek wizyty nie był ciekawy. Z racji tego, że czekamy na wózek specjalistyczny to nadal jeździmy zwykłą gondolką . Będąc sama w poradni mam problem z zabraniem wszystkiego z samochodu dlatego posiłkuje się wózkiem.  Nigdy jeszcze mi nikt nie zwrócił uwagi ze nie mogę z wózkiem do gabinetu wjechać. Także jak przyszła nasza kolej wjechałam do gabinetu wózkiem i doznałam w szoku bo pani doktor nie patrząc w ogóle na mnie i zawartość wózka powiedziała że tak małe dziecko mogę wziąć na ręce i wnieść do gabinetu. Powiem szczerze że ciśnienie mi podniosła. Grzecznie odpowiedziałam, że mam niepełnosprawne dziecko i niezbędny sprzęt dla niego i inaczej nie dam rady. Trochę się zmieszała i już nic więcej nie powiedziała. Jednak po chwili weszła jej asystentka z widząc nas z wózkiem mówi do pani doktor jakby mnie tam nie było ,, i znowu z wózkiem wjechali.” Ręce mi opadły. Pani doktor dokładnie zbadała Fabianka. Nadal nie  może stwierdzić czy mały słyszy i widzi ale to już jest jej opinia. My wiemy, że Młody reaguje na obcy głoś i wodzi za nami oczami. Powiedział, że byliśmy na wizycie u ortopedy i zalecił łuski jednak nie mógł mi wypisać zlecenia bo nie ma umowy z funduszem i nie miałabym refundacji. I wtedy dostałam wykład, że mamy przestać chodzić prywatnie bo później on musi wypisywać zlecenia. Już chciałam zabrać opinie jaką wydał ortopeda ale z łaską stwierdziła ,że mam zostawić i mi zlecenie wypisze. Jednak na moje pytanie czy może mi jakiegoś ortopedę polecić w Pile to odpowiedział, że Fabian niech lepiej zostanie pod opieką ortopedy w Poznaniu. Powiem szczerz, ze czegoś nie rozumiem to mam chodzić na fundusz i jej nie prosić o zlecenia czy mam chodzić prywatnie. Na koniec jeszcze stwierdził, że do niej też pewnie trafiliśmy przez przypadek. Jedyne co dobre z tej wizyty jest to, że powoli schodzimy z luminalu. Oby nic się w tym czasie działo.

            Mamy mały problem z wagą Fabianka. W przeciągi 3 miesięcy schudł nam 600 gr.  Wiem, że się wyciągnął ale spadek i tak jest dość duży. Żeby nie było kolorowo to i tu napotkaliśmy opór tym razem dr. Z hospicjum. Kazała mi iść z małym do gastroenterologa problem w tym, ze tu też musielibyśmy byśmy iść prywatnie. Pytam się kolejny raz po co mi w takim razie poradnia żywienia z hospicjum skoro jest problem z dodatkową konsultacja. Zresztą sprawę zwiększenia dawek Infantrini można przecież załatwić telefonicznie. Jutro mam obiecany kontakt z lekarzem. Zobaczymy co powie i czy zadzwoni. Ale za oknem ładna pogoda się robi trzeba wziąć głęboki oddech i cieszyć się wiosna i małymi sukcesami.

Jak dobrze mieć przyjaciół

Jak dobrze mieć przyjaciół. To dzięki naszej kochanej AniJ wzbogaciliśmy się o kolejne sprzęty do rehabilitacji. Dostaliśmy większy wałek i kombinezon theratogs. Fabianek od razu zaakceptował nowy sprzęt. Na wałku po prostu uwielbia siedzieć. Jest on dość często u nas używany.  Kombinezon natomiast miał założony dopiero dwa razy ale nie przeszkadzał mu wcale. Myślałam, że będę mieć większy problem z założeniem mu go ale nie było tak źle.  Jedynym mankamentem by ł ewidentny brak współpracy Fabianka ze mną. Przecież on jak jest rozebrany nie uleży nawet chwili spokojnie. Od razu zaczyna wiercić pupą i obracać się.  Ale daliśmy jakoś radę. Musimy wprowadzić jeszcze kilka poprawek i będzie ok.

Walczymy także z zębami. Młody ma tak opuchnięte dziąsła, że każde położenie na brzuszku powoduje otarcie dziąseł o pieluszkę lekkie krwawienie. Byłoby wszystko gdyby Fabianek unosił główkę ale on jak chce zmienić jej ułożenie to po prostu ociera się o podłoże.  Mam nadziej, że te dolegliwości niedługo mina i  naszym oczom ukażą się pierwsze ząbki.

Ciocia Karolina pomaga mi trzymać główkę

Ciocia Kasia i ja testujemy nowy wałek

Mama ubrała mnie w jakis kombinezon

I po świetach

Święta, święta i po świętach. Już drugi rok z rzędu nie odczuwam radości z tych świąt. Wiąże się to pewnie z przykrymi doświadczeniami jakie mieliśmy w analogicznym okresie rok temu. Rok temu nadal nie było wiadomo co z Fabiankiem. Czy wygra tą walkę o śmierć i życie. Jednak dał radę i wygrał. Powinnam się z tego cieszyć. I się cieszę.  Jednak w tym roku tydzień przed świętami walkę przegrał mały Matuszek. Najgorsze w tym wszystkim jest to że nic nie zapowiadało, że to będzie jego ostatnia walka. Przez to wszystko tegoroczne święta też mnie nie cieszyły. A ta pogoda za oknem wcale nic nie ułatwia. Ile można siedzieć w zamkniętym w czterech ścianach. Dobrze, że chociaż na rehabilitacje jeździmy bo byłoby ciężko to wytrzymać. A nasz mały pokazuje już swój charakterek.  Wszystko musi być jak on chce. Nawet na rehabilitacji pokazuje swoje różki. Nikt przecież nie będzie mu narzucał pozycji on sam wie co mu najlepiej pasuje. Nawet w nocy żeby go położyć na boku trzeba go dobrze obłożyć poduszkami inaczej będzie tak długo kombinował aż przekręci się na wznak. Nas to bardzo cieszy. Przecież rok temu nikt nie dawał mu szansy. A jak już to, że będzie dzieckiem leżącym, bez kontaktu. A tu proszę i kontakt z nim jest i własne zdanie potrafi wyrazić. Mam cichą nadzieje, że Fabianek nie raz zadziwi i nas i lekarzy.

Wesołych świąt

Smacznego jajeczka i kruchego ciasteczka!
Wesołego, rodzinnego świętowania i biesiadowania.
Pozdrowienia serdeczne - świąteczne!
Niech króliczek przyniesie wam w prezencie to,
czego najbardziej pragniecie.
To "coś" nie musi być ani widoczne, ani dotykalne,
 może nawet nie pachnieć,
ale niech będzie czymś bez czego nie można i nie warto żyć...

Minął rok

17.03.2013 minął rok jak zaczęliśmy walkę najpierw ożycie a później o sprawność Fabianka. Czy był to rok szczęśliwy? Mogło by się wydawać, że nie. Przecież to w pierwszym roku życia Fabian spędził aż trzy miesiące na intensywnej terapii. Najpierw zaraz po urodzeniu kiedy to lekarze nie dawali Mu większych szans na przeżycie, Kiedy to toczyła się walka o każdy oddech, o to żeby nerki i wątroba zaczęły pracować a przede wszystkim o to żeby wybudził się ze śpiączki farmakologicznej. Dał jednak radę. Później jak trafił w lipcu z zapaleniem płuc i wyszedł z tracheostomią, też dał radę.  Założenie PEGa też zniósł całkiem dobrze. Te wszystkie wydarzenia nas nie załamały. Przeciwnie pozwalają dostrzec inne mniejsze rzeczy z jakich Fabianek się uczy.  Jaka była nasza radość kiedy po rehabilitacji u naszych SomitAsów po raz pierwszy udało się otworzyć dłoń. Kiedy złapaliśmy się z nim pierwszy kontakt wzrokowy. Jak zaczął przekręcać główkę na boki i próbować wykonać obrót na brzuch. Jak protestuje podczas  ćwiczeń.  Dla rodziców zdrowego dziecka to są drobnostki dla nas wielkie rzeczy. Przednimi kolejny rok walki. Mamy tylko nadzieje, że bardziej pomyślny.