Już tydzień jesteśmy w domu z respiratorem. Na pocztku pojawiły się małe trudności. Teraz już wszystko idzie gładko. Mamy za sobą pierwszy spacer. Wszystko zaczyna się układać. Fabianek coraz lepiej daje sobie radę bez wspomagania. Na rzaie są to krótkie chwile w ciągu dnia ale od czegoś trzeba zacząć. Najbardziej przerażająca jest rutyna, która powoli wkrada się do naszego życia. Wszystko podporządkowane jest zegarkowi. Na czas przewijamy, karmimy, podajemy leki. Przytłacza mnie to. Całe dnie spędzam praktycznie sama w domu. Nasz krąg znajomych bardzo się zawęził. Cześciej niż bliscy znajomi odwiedzają nasz rechabilitanci i pielęgniarka. Ci pierwsi zazwyczaj przychodzą z ciekawości. Mówią, że oni nie daliby rady i wychodzą. Ja po takich wizytach łapie doła a oni już więcej się nie pojawiają. Bardzo bym chciała żeby ktoś tak poprostu wpadł i pogadał. Ale może mam zbyt duże wymagania.
Niepełnosprawne dziecko daje rodzicom niewyobrażalne pokłady sił i woli walki o lepsze jutro. Napędza nas do działania. Dzięki niemu wiemy że jesteśmy ważni. Chociaż czasami są chwile zwątpienia wystarczy spojrzeć jakie postępy robi nasze dziecko i wtedy wiemy, że nasza praca nie poszła na marne.
niedziela, 30 czerwca 2013
czwartek, 27 czerwca 2013
Udane zakupy
Fabianek wyrósł ze swojego fotelika samochodowego. Długo zastanawiałam się jaki mu kupić następny. Miałam ogromny dylemat czy to już czas na fotelik specjalistyczny czy może jeszcze wystarczy zwykły. Jakiś czas temu mieliśmy okazję oglądać fotelik coto baby od 0 do 25 kg. Bardzo nas zainteresował. Do 13 kg można go montować tyłem do kierunku jazdy. Jak dla bas rewelacja. Postanowiliśmy go kupić.
środa, 26 czerwca 2013
Wreszcie w domu
Od piątku Fabianek jest w domu. Bardzo się z tego cieszymy. Wprawdzie nie jest tak jak przed pobytem w szpitalu ale myślę, że dajejmy radę. Doszło nam więcej obowiązków przy młodym, jednak co nas nie zabije to wzmocni. Jesteśmy już kilka dni w domu jednak ja nadal nie mogę dojść do siebie po ostatnich wydarzeniach. Cały czas boję się, że sytuacja się powtórzy. Patrząc jednak jak Fabianek z dnia na dzień ma z nami coraz lepszy kontakt uśmiech sam wychodzi na twarzy.
W domu doszedł nam nowy sprzęt. Respirator wspomaga Fabianka w oddychaniu. Widać po nim, że było i jest mu to potrzebne. Mam nadzieję, że za jaki czas będzie mu on mniej potrzebny. Nasze życie uległo zmianie. Wszystko podporządkowane jest sprzętom. Trochę trudniej jest nam spontanicznie wyjechać, ale kto ma dać radę jak nie my.
Po prawie miesięcznej przerwie zaczynamy rechabilitacje. Mamy kilka rzeczy do nadrobienia. Podczas pobytu w szpitalu niestety nastapił regres umiejętności Fabianka. Jest mi z tego powodu źle. Tyle pracy Fabianek włożył w ćwiczenia a teraz musi zaczynać prawie od nowa. Czeka nas ogrom pracy ale dzięki pomocy rechabilitantów liczę, że odniesiemy sukces.
środa, 19 czerwca 2013
15-18.06.2013 OIOM
Fabianek czuje się dużo lepiej. Wyniki badań w normie. Odczyny zapalne się zmniejszyły. Po piątkowym podłączeniu do respi Fabianek przestał gorączkować. Stał się bardziej ruchliwych. Niestety widać po nim ,że dostaje luminal. Mam nadzieję, że będzie można go odstawić. Pani doktor stwierdziła, że czekamy za respikiem i jak wszystko pojdzie dobrze nie długo pójdziemy ro domu.
sobota, 15 czerwca 2013
OIOM 13.06.2013-14.06.2013
środa, 12 czerwca 2013
OIOM 08.06-12.06.2013
sobota, 8 czerwca 2013
OIOM 07.06.2013
Fabianek jest powoli wybudzany. Temperatura spadła. Wiadomo już jaka bakteria zaatakowała młodego. Na szczęście ten antybiotyk który dostał we wtorek działa na nią. Teraz czekamy aż się obudzi i zobaczymy czy będzie można odostawać respirator.
czwartek, 6 czerwca 2013
OIOM 06.06.2013
Fabianek zareagował na leki. Temperatura wkońcu spadła do 37. Powoli zaczynają go wzbudzać. Mam nadzieje że nie ma nowych zmian w mózgu. Lekarze są zaskoczeni że tak szybko zareagował na leki. Odniosłam wrażenie, że nie dawali mu szans na przeżycie. Pocieszające jest to, że podjęli walkę o Młodego. Pragnę z całego serca podziękować wszystkim, którzy całym sercem są z nami.