Wesołych świąt

Z okazji nadchodzących
Świąt Bożego Narodzenia
pragniemy przesłać najserdeczniejsze życzenia.
Niech nadchodzące Święta będą dla Was niezapomnianym czasem
spędzonym bez pośpiechu, trosk i zmartwień.
Życzymy, aby odbyły się w spokoju, radości wśród Rodziny, Przyjaciół
oraz wszystkich Bliskich dla Was osób.

Szara codzienność

Niedawno byliśmy w Poznaniu na kontroli w oddziale pulmonologi. Ogólnie wyniki nie najgorsze. Jednak przeciwciała odpornościowe znowu są obniżone. Nie są jakoś bardzo niskie ale zawsze. Mamy do końca roku ograniczyć kontakty z innymi. najgorsze jest to że cierpi na tym rehabilitacja Fabianka. mam nadzieje,że kolejne badanie wyjdzie ok i będziemy mogli zacząć działać. 

Lista życzeń rodziców dzieci chorych

1.   Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

 

2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się.  Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka. 

3.   Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4.   Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.

5.   Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj. 

6.  Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące

7.  Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością

8.  Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza. 

9.  Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.

10.  Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź. 

11.  Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

12.  Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.

PEG

Jak postanowiłam tak zrobiłam. W poniedziałek po wyjściu ze szpitala zadzwoniłam do dr. W żeby umówić się na założenia PEGa. Zebrał ze mną wywiad i kazał zadzwonić w środę bo musi się umówić z anestezjologiem.Myślę sobie, że jest koniec roku i pewnie nie szybciej jak w styczniu. jakie było moje zdziwienie kiedy we wtorek dzwoni do mnie doktor W i mówi, że widzimy się w czwartek w szpitalu w piątek zabieg a w sobotę do domu. Z jednej strony się ucieszyłam, że będziemy mieli to już za sobą z drugiej zaś strony byłam przerażona. Nie bałam się samego zabiegu ale narkozy i respiratora. jednak nie było tak źle narkozę Fabianek zniósł dobrze. Jedynie były małe problemy z umieszczeniem końcówki PEGa w żołądku z racji małego przełyka trzeba było podcinać niektóre elementy.  Ale wszystko poszło dobrze. Z racji tych komplikacji nie wyszliśmy w sobotę ale w poniedziałek. Mały dobrze znosi nowy sposób karmienia. Po usunięciu sondy stał się także bardziej żywym i ruchliwym dzieckiem. Jest bardziej chętny do ćwiczeń, więcej się rozgląda jet ciekawy otaczającego go świata. ta zmiana w jego zachowaniu utwierdziła mnie w przekonaniu, że podjęłam dobrą decyzję.

Pneumocystis jiroveci

Przez kilka pierwszych dni leżeliśmy sobie sami na sali było nawet fajnie. Jednak wszystko co dobre szybko się kończy. Dostaliśmy małego sąsiada z lekkim zapaleniem płuc.Wszystko było dobrze do momentu wykrycia u nas pneumocysty. od razu naszego sąsiada przeniesiono na inną sale a nas do izolatki. Po kilku dniach okazało się że ten chłopiec też ma  to co my. pani ordynator przyszła do mnie z pretensjami, że zaraziłam małego. Przecież ja nie prosiłam się żeby mi kogoś położyli na sali. Skoro podejrzewali to zakażenie u nas mogli od razu nas odizolować. Strasznie mi to popsuło nastój. Cały czas się zastanawiałam jak mogło dojść do tego zakażenia.  U Fabianka jest duży problem z zakładaniem wenflonu nie ma już gdzie go kłuć musieli więc mu założyć dojście centralne. Trochę się bałam znieczulenia jednak wszystko poszło sprawnie. Jak to zazwyczaj bywa pojawiły się inne kłopoty tym razem z karmieniem. Kilka razy dziennie Fabianek pozbywał się sondy z żołądka. Najgorsze było to,że działo się to także podczas karmienia. Z tego względu mieliśmy konsultacje gastroenterologiczna . Pani gastrolog stwierdziła,że trzeba założyć PEGa ale nie u nich bo im się popsuł mały endoskop i nie wiadomo kiedy dostana nowy. Skierowała nas do CZD w Warszawie. jednak okazało się, ze w Poznaniu na Krysiewicza też zakładają PEGa postanowiłam,że po wyjściu ze szpitala tam zadzwonię i się wszystkiego dowiem. Jak to z nami bywa w szpitalu spędziliśmy 4 tygodnia i do domu wyszliśmy na antybiotyku. 10.12 wracamy na oddział celem kontroli.

Szpital

Wszystko jest zbyt piękne żeby było prawdziwe. Od kilku dni zaobserwowałam u Fabianka zwiększona ilość widzialny. Żadnych innych objawów nie miał więc myśleliśmy, że idą zęby. Jeździliśmy normalnie na rehabilitacje mały ładnie współpracował. Jednak 11.10 miał takie mętne spojrzenie. Umówiłam nam wizytę domową i czekaliśmy na lekarza. W miedzy czasie przyjechała do nas ciocia Kasia i także zauważyła dziwny wyraz twarzy małego. Zrobiła z nim tylko ćwiczenia oddechowe. W końcu przyjechała pani doktor i po osłuchaniu małego stwierdziła że zostaje nam szpital bo są zmiany na płucach i ona nie wie jaki będzie stan młodego wieczorem. Wypisała skierowanie do szpitala. Nie pozostało nam nic innego jak się spakować i jechać na Szpitalna. Ssak w samochodzie chodził non stop. Jak dojechaliśmy na izbę przyjęć mały miał już duszność i temperaturę 38,5. Jednak po kazaniu skierowania pani na izbie zapytała nas dlaczego nie pojechaliśmy na Krysiewicza czym podniosła mi ciśnienie. Na moja odpowiedź że dziecko jest leczone w tutejszym szpitalu nie odpowiedziała nic. Ale to nie koniec problemów. okazało się ze mamy zapalenie płuc na ordynator z pulmonologi nie chciała nas przyjąć na oddział tłumacząc się tym ze młody est pacjentem leczonym neurologiczne i powinien trafić na oddział neurologiczny, natomiast lekarz z oddział neurologicznego nie chciał nas przyjąć ponieważ miał zdrowe dzieci na diagnostyce. Dopiero po tym jak powiedział że w takim razie poproszę na piśmie odmowę przyjęcia na oddział to pani ordynator nas przyjęła na pulmonologie. Nie wiem możne jestem jakaś niedouczona ale nie rozumiem tej spychologii. Skoro przyjeżdżam do szpitala z zapaleniem płuc bez napadów padaczkowych i innych objawów neurologicznych to logiczne dla mnie jest ze trafiam na pulmonologie a nie na neurologie. jeżeli jest inaczej to proszę żeby mnie ktoś wyprowadził z błędu.

Przekaż 1% podatku

Reorganizacja życia

Jesteśmy już w domu po miesięcznym pobycie w szpitalu. Zaczynamy się na nowo organizować. Intensywnie poszukujemy rehabilitacji jak najbliżej domu co okazuje się sporym wyzwaniem. Ze względu na hospicjum musi być to rehabilitacja prywatnie. Są u nas ośrodki, które się tym zajmują jak dzwonie i mówię jaki jest problem to słyszę, że owszem można przyjechać umawiam się na wizytę i tu czeka mnie rozczarowanie. Ciągle słyszę że nie maja doświadczenia w pracy z dziećmi z rurkami tracheo. Po prostu koszmar. Czasami mam już tego dosyć. To my rodzice  beż wykształcenia medycznego, bez ukończenia studiów fizjoterapeutycznych zajmujemy  się naszymi małymi pociechami. Zmieniamy rurki, opatrunki, sondy i do tego ćwiczymy z nimi nie możemy powiedzieć nie. A specjaliści nie chcą się podjąć z nami współpracy. Paranoja. Chociaż to może ja miałam wyidealizowane pojęcie o opiece na niepełnosprawnymi dziećmi. Nie wiem.W końcu trafiliśmy na cudownych ludzi, którzy potrafią się nami zająć. gdyby nie cudowna kadra z SOMITU naprawdę nie wiem co bym zrobiła. Dobrze, że są na świecie ludzie, którzy nie boja się wyzwań. Jak na razie opieka hospicyjna jest ok. jednak powoli pojawia się coraz więcej ale. Pielęgniarka wprawdzie do nas wpada dwa razy w tygodniu ale cała wizyta trwa zaledwie 10-15 min.  Sprawdzi parametry, wpisze w zeszyt i ucieka. ostatnio nawet nie przyjechała z panią doktor do domu tylko na rehabilitacje mimo, że wcześniej mówiłam o której będziemy w domku i prosiłam żeby się do tego dostosowały w odpowiedzi usłyszałam, że przepadnie nam wizyta pani doktor. gdyby nie to, że potrzebował kilku recept i skierowań to wcale bym się na taka wizytę nie zgodziła. Cały czas gdzieś w głowie krąży mi myśl o rezygnacji z opieki. Jednak sfera finansowa nam na razie na to nie pozwala. Może w przyszłym roku jak będą pieniążki z jednego procenta się zdecyduje. na razie zaciskam zęby i brnę do przodu mając nadzieje na poprawe tego stanu rzeczy.. 

Fabianek się na razie nie martwi i smacznie sobie śpi

Nareszcie w domu

Wreszcie na miesięczny pobyt w szpitalu dobiegł końca. Jesteśmy już w domu i możemy cieszyć się ładna pogoda. Staramy się ją wykorzystać jak najlepiej. Codzienne spacery umilają na życie. Jednak nie wszystko idzie po naszej myśli. jesteśmy na etapie szukania dobrego rehabilitanta najlepiej na miejscu żeby nie dojeżdżać. jednak jest to bardzo trudne. W naszym mieście nikt nie chce się podjąć rehabilitacji dziecka z rurką tracheo. Z jednej strony to rozumiem i jestem wdzięczna, że mówią o tym otwarcie. Z drugiej strony wkurza mnie takie podejście.  W końcu zdecydowaliśmy się uderzyć do polecanych rehabilitantów z Wągrowca. Nasze Somitowe ciocie i wujek niczego się nie boja. Rurka im nie straszna. Jedna sprawa załatwiona.
Odwiedziliśmy także okulistę. Dno oka Fabianek ma prawidłowe. Dostaliśmy skierowanie na badanie potencjałów wzrokowych i rehabilitacje wzroku. Potencjały mamy tez już za sobą. Wynik nie jest zły. Przewodzenie nerwów wzrokowych zachowane ale reakcje znacznie osłabione. Zostaje nam kwestia rehabilitacji wzroku. Jedyny ośrodek, który się tym zajmuje mieści się w Poznaniu na os. Kosmonautów. Powiem szczerze przeraża mnie wizja częstych wyjazdów do Poznania. Na szczęście jedna z cioć przypomina nam o ośrodku w Owińskach. Dzwonie tam i już wszystko wiem. Nie prowadzą już samej rehabilitacji wzroku ( brak umowy z NFZ) ale jest wczesne wspomaganie rozwoju i w jego ramach jest takowa rehabilitacja prowadzona. pozostaje mi tylko załatwić opinię z ośrodka psychologiczno- pedagogicznego o potrzebie wczesnej interwencji. To już też załatwione poszło szybko.

Troche zdjec

17.03.2012

Hipotermia metodą Coll-Cap

23.03.2012

Powrót do domu

Pobyt na oddziale neurologicznym nie należał do najprzyjemniejszych. pani doktor jest naprawdę super diagnosta ale nic poza tym. Nie potrafi rozmawiać z rodzicami, na wszytko ma czas.
jeżeli chodzi o badania mieliśmy wykonane EEG. które nie wykazało wyładowań a zapis jest niskonapięciowy. mieliśmy też badanie słuch na wynik jeszcze czekamy. Podczas jednej z wizyt zapytałam sie pani doktor czy ze względu na żywienie sonda nie kwalifikujemy się do opieki poradni zywieniowej ona stwierdziła, że nie bo nie mamy założonego PEGa. Nie wiem czy pisałam ale w szpitalu zmienili nam mleko. Fabianek dostaje teraz Nutramigen i 3 razy Infantrini ( odżywkę wysokokaloryczna). Cena jednej buteleczki w aptece to ok 7zł. Trochę dużo bo na miesiąc to wydatek ok. 650 a nie jest to refundowane. Zapytałam sie pani czy po wyjściu nie możemy dostawać czegoś innego. I wtedy się zaczęło. Pani doktor wskoczyła na mnie, że jak nie chcę dziecku zrobić krzywdy to musi to dostawać bo jest to dla niego najlepsze mleko. A ja jej na że mnie nie stać bo to jest za drogie. I usłyszał że przecież on ma orzeczenie o niepełnosprawności i dostaje na niego pieniądze. I wyszła. Po prostu ręce opadają. fakt pieniążki dostaje ale gdzie rehabilitacja, leki, pieluchy, dojazdy. Tego nikt nie bierze pod uwagę. Nerwy mi puściły i się popłakałam . Całą sytuację widział dietetyczka z oddziału. Stwierdziła, że nie warto tracić głowy i że na pewno wszystko się ułoży. Łatwo mówić gorzej zrobić.Po kilku dniach Honorata ( dietetyczka) przybiega po mnie i mówi, że mam szybko iść z nią do kuchni bo przyszła przedstawicielka z Nutrici. Bardzo miła pani zaoferowała się, że może mi załatwić zniżkę w aptece i będę płacić 5 zł za butelkę. Ucieszyłam się. Rozmawiałyśmy później jeszcze o małym i w pewnym momencie padło,że on jest żywiony przez sondę. Wtedy to się okazało,że poradnia żywienia nam się należy. I to nie lekarz a przedstawiciel handlowy nam to załatwił. Powiem szczerze wróciła mi wtedy wiara w ludzi. Ona sama poszła do lekarza i załatwiła mi skierowanie. A pani doktor nie przyznała się do swojej niewiedzy. Także po miesiącu opuściliśmy szpital z żywieniem i rurka tracheo. Zaczynamy nową walkę o zdrowie dla małego. Jak będzie nie wiem....

Neurologia...

Nasz pobyt na OITP dobiegł końca. Byłam bardzo szczęśliwa, że wreszcie będę mogła być cały czas przy Fabianie. Nie przerażała mnie nawet wizja spania na podłodze. Rzeczywistość jak zwykle okazała się brutalna. Okazało się, że większość pielęgniarek z tego oddziału nie miała styczności z pacjentami z tracheotomią. Niektóre były tak samo przerażone jak ja. Cała pielęgnacja rurki już od pierwszego dnia pobytu na tym oddziale spadła na mnie. Widział tylko raz jak się wymienia opatrunek przy rurce i to mi musiało wystarczyć. Nikt tego za mnie nie zrobi. Wyszłam z założenia ,że sobie poradzę i na szczęście się udało. Zajęło mi to trochę czasu ale jak się mówi praktyka czyni mistrza. Pielęgniarki natomiast bardziej się przejęły sondą. Przed każdym karmieniem przychodziła jakaś i sprawdzała czy jest dobrze założona. A to akurat mamy opanowane do perfekcji. Fakt kilka razy się zdarzyło że nie mogłam rano założyć sondy bo wychodziła buzią ale dawałam radę. Pobyt na oddziale nie należał do najgorszych. Chociaż pani doktor miała na wszystko czas . ja rozumiem, że chciała nas obserwować ale niektóre badania można było wykonać wcześniej. Ale na to już nie miałam wpływu.

Pobyt w szpitalu

Trafiamy na oddział neurologiczny. Ku mojemu przerażeniu wyposażenie tego oddziału znacznie odbiega od moich wyobrażeń. Fabian zostaje podpięty pod pulsoksymetr, który nie pokazuje dobrych parametrów nie można w nim także włączyć alarmów. Moje prośby o inny aparat są zbywane. Słyszę tylko że muszę być cały czas przy dziecku i je obserwować. Na sali nie ma nawet przycisku żeby wezwać pielęgniarkę. Była to jedna z gorszych nocy w moim życiu. Po badaniach okazało się że to jest zapalenie płuc. Dostajemy inhalacje, Antybiotyk i lądujemy pod namiotem tlenowym. cały czas saturacja oscyluje w granicach 95% czyli jest dobra. Fabian jednak cały czas ma podwyższone tętno widać że walczy o oddech. rano przychodzi do nas pani doktor. Od samego wejścia ma do mnie pretensje, że tak późno się zgłosiłam z małym do szpitala. Na nic zdają się moje tłumaczenia, że on zawsze wciąga powietrze, ma przyspieszony puls a poza tym nie miał gorączki. Dopiero jak spojrzała na jego parametry i na jego stan trochę zmieniła ton. Zawołała jednak na konsultacje pulmonologa i anestezjologa. Dopiero tam usłyszałam, że stan małego nie jest dobry. pada podejrzenie rożnych chorób i pytanie czy miał robione badania genetyczne. Zdębiałam. Badało nas tylu lekarzy i nikt nie wspomniał o wadzie genetycznej. Wyjaśniono mi wtedy, że cofnięta żuchwa, gotyckie podniebienie może świadczyć o sekwencji Pierre- Robina. Teraz do mnie dociera ilu my rzeczy jeszcze nie wiemy jeżeli chodzi o stan małego. Po konsultacjach zapada decyzja o przeniesieniu na OITP. Niestety tam juz nie mogę przebywać z małym cały czas odwiedziny są od 13 i to tylko w tedy kiedy nic się nie dzieje na oddziale. Przez pierwszą dobę pobytu na oddziale nić się nie dzieje, Fabianek leży pod namiotem tlenowym i bardzo ładnie trzyma saturację. Kryzys następuje drugiego dnia kiedy saturacja zaczyna spadać i trzeba go zaintubować i poddać sedacji. Wtedy po raz pierwszy pada już konkretna wzmianka o tracheotomii. Lekarze podejmą decyzję po konsultacji z genetykiem i laryngologiem. Jak to usłyszałam to nie mogłam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. Cały czas się zastanawiałam dlaczego nasz to spotkało. Przecież Fabianek od urodzenia ma pod górkę. To oczekiwanie na decyzję i na sam zabieg było koszmarne.Jednak ten trudny czas pomogła mi przetrwać AniaJ. Gdyby nie jej wsparcie byłoby mi naprawdę ciężko. W czasie pobytu w szpitalu najbardziej doskwierało mi to, że Michał był w domu z naszym starszym synem. Wiem, że jemu też było ciężko ale znosił to lepiej niż ja. Gdyby nie jego spokój było by jeszcze gorzej. 25.06 zapadła decyzja o tracheostomii. Zabieg miał być przeprowadzony 02.07.  lub 04.07. W pierwszym terminie z powodu braku miejsc nie został wykonany. Jakie było moje zdziwienie gdy przyszłam do małego we wtorek 03.07 a on już był po zabiegu. wszystkie emocje opadły i przyjęłam to ze spokojem. Od tego dnia wszystko zaczęło się inaczej toczyć. Codziennie Fabian miał redukowana ilość oddechów na respiratorze. W niedziele 1jkuz był tylko na CPAPie w poniedziałek dostawał tylko trochę tlenu ale już był na własnym oddechu a we wtorek oddychał całkowicie samodzielnie. W miedzy czasie miał wykonane badanie EEG. którego zapis jest niskonapięciowy bez cech wyładowań. W czwartek trafiamy na oddział neurologiczny w celu dalszej diagnostyki.

Nic nie moze wiecznie trwać

Czas mija nieubłaganie jeździmy na rehabilitacje. Mamy cudowną rehabilitantkę i logopedę. Fabian bardzo ładnie reaguje na stymulacje. Nie płacze a w czasie drogi powrotnej smacznie sobie śpi. 31,05 zgłaszamy się ponownie do kliniki na badanie MR głowy. Wszyscy przychodzą się przywitać. Bardzo dobrze mały znosi narkozę. Dostaje po niej takiego kopa że nie ma problemu z przekładaniem główki w leżeniu na brzuchu. Po tym wszystkim możemy wreszcie wrócić do domu. Jednak mnie nerwy jeszcze nie opuściły. Musimy tydzień czekać na wynik. Stres jest ogromny. Boje się tego co wykaże badanie. Cały czas się łudzę że może nie doszło do dużych uszkodzeń w mózgu. Dni upływają spokojnie. Odbieram wynik rezonansu. Nie jest dobrze. fabian ma znaczne zaniki korowo-podkorowe. Cóż zaczyna do mnie docierać w jakim stanie jest Fabian. Zostaje nam tylko ciężka i intensywna rehabilitacja. Dostaliśmy także orzeczenie o niepełnosprawności i założyliśmy subkonto w fundacji słoneczko.
11,06 jedziemy na badanie BERA  które po raz kolejny nie wyszło. Są za duże zakłócenia. następne badanie będzie w lekkiej sedacji. jednak po powrocie do domu z małym dzieje się coś niepokojącego. Zaczyna co chwilę dostawać bezdechy. Niewiele myśląc dzwonie po karetkę i po raz kolejny trafiamy do szpitala.

Powrót po przerwie

Nastąpiła długa przerwa w pisaniu spowodowana kolejnym pobytem w szpitalu ale o tym później.
               W domku powoli wszystko wraca do normalności. uczymy się Fabiana. Coraz lepiej idzie nam rozpoznawanie jego potrzeb. We wtorek 8.05 przyjeżdża na wizytę położna i pielęgniarka. od razu zasypują nas informacjami gdzie mamy iść, o co się starać. Bardzo profesjonalnie podeszły do tematu. Były bardzo zdziwione, że część rzeczy już mamy załatwione. Potwierdzają także wizytę pediatry. patronaż lekarza nie przebiegał już tak pomyślnie. Doktor R. bez owijania w bawełnę stwierdził, ze z Fabiana nic już nie będzie. poinformował nas również że on nie potrafi zajmować się takimi dziećmi. Dostaliśmy więc skierowanie do hospicjum domowego.
               W miedzy czasie odwiedzamy kilku specjalistów. Okulistycznie bez zmian nerwy wzrokowe bladoróżowe. kardiologicznie zamknął się otwór owalny. Bioderka też bez zarzutu.
                Przyjeżdżają do nas lekarka i pielęgniarka z hospicjum, Po prostu super kobiety. Jedna jak się dowiedzieliśmy, że zapewniają tylko 40h rehabilitacji rocznie to zrezygnowaliśmy z ich opieki. Swoja droga nie rozumiem dlaczego tak ograniczają tam rehabilitacje. Przecież te chore dzieciaczki potrzebują więcej intensywnej rehabilitacji.
                 Tym sposobem trafiamy na rehabilitację do ośrodka dziennego BARTEK.

Mały kryzys

Pobyt na oddziale przebiega bardzo nerwowo. Fabian nie może przyzwyczaić się do nowej sytuacji. panuje tu ogólny chaos. Niby wszystko jest ustalone ale nie wszystko trzyma się kupy.   26.04 mamy kryzys. Fabian jest po każdym karmieniu bardzo nie spokojny pręży się nie możne zrobić kupy dostaje Luminal na wyciszenie i esputicon. Po dwóch dniach jest o niebo lepiej. Dopiero później okazuje się że jakaś połozna źle odczytała nazwę mleka jakie mu zalecił lekarz i zamiast dostawać B1 (bebilon 1) dostał Bn (bebilon nenatal). Taka nagła zmiana mleka spowodowała natychmiastową reakcje ze strony układu pokarmowego. 28.04 rozmowa z lekarzem i pytanie Czy chcemy w takim stanie zabrać dziecko ze szpitala? ( na sondzie bez odruchu ssania i połykania). Trochę zabolało to stwierdzenie. Bo czy to że jest dzieckiem niepełnosprawnym czyni z niego człowieka gorszego gatunku? Nie zastanawiamy się wcale nad odpowiedzią i zaczynamy wszystko organizować. Całe dnie spędzam na oddziale. Uczę się zakładać sondę śluzować. Wypożyczamy ssak przygotowujemy pokój i czekamy. Dostajemy ze szpitala zapas cewników do odsysania, sond do karmienia, strzykawek. Wreszcie 7.05 zapada decyzja wychodzimy. Wielka radość a jednocześnie niepokój czy damy radę jak to będzie. Nie wiedział nawet czy Fabian będzie dopominał się o jedzenie. Na oddziale karmiony był przecież na godziny a nie na żądanie. Bałam się, ze nie dam rady. Pierwszą noc prawie nie spałam. Czuwałam przy nim. Obawiał się, że nie będzie sygnalizował potrzeb, że zaleje się własną ślina, że będzie miał bezdech. jednak obyło się bez komplikacji. Cudowne uczucie mieć w końcu wszystkich w domu.

Wielka zmiana

Fabianek cały czas świetnie radzi sobie beż tlenu. 17.04.2012 opuszcza swój ogrzewany domek i przeprowadza się do łóżeczka. Co to była za radość. Nareszcie mogłam go brać na ręce kiedy tylko chciałam. Zmiany na płucach się cofnęły nie dostaje już antybiotyku. Możemy dołożyć trochę ćwiczeń także rehabilitacja zajmuje nam już ok 30 min i tak trzy razy dziennie. 25.04 opuszczamy intensywna terapię i przechodzimy na oddział opieki ciągłej.

Małymi kroczkami do przodu

Fabian cały czas utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej. Dostał leki na serduszko i moczopędne.  W trzeciej dobie życia nerki powoli podejmują pracę stabilizuje się też ciśnienie. Mały powoli jest tez wybudzamy ze śpiączki. Po całkowitym odstawieniu leków stwierdzono znaczne osłabienie napięcia mięśniowego i zalecano rehabilitacje metoda Vojty. Jednocześnie Fabianek zaczyna coraz więcej się poruszać. Jednak cały czas nie ssie i nie połyka przez co musi być ciągle śluzowany. W szóstej dobie życia stwierdzono zachłystowe zapalenie płuc. Cały czas nie wiadomo co będzie dalej. Mały przełom nastąpił 28.03.2012 kiedy to nasz rycerzyk został rozintubowany. Jednak sam sobie nie radził i wymagał wspomagania oddychania CEPAPem. Na kontrolnym USG głowy   widoczne odcinkowo tworzące się jamki leukomalacyjne, bardzo duża jama przegrody. Cały czas rehabilitujemy Fabianka trzy razy dziennie. Reakcja na ćwiczenia jest niewielka. 11.04.2012 przechodzimy na infanta zapalenie płuc coraz mniejsze. Coraz częściej i dłużej mały wytrzymuje bez wspomagania. jest już tylko żywiony przez sondę. 16.04.2012 zabierają nam Infanta i odstawiają tlen. Bardzo ładnie sobie radzi.

Trudne pierwsze dni

Nasz prywatna wojna o lepsze jutro zaczęła się 17.03.2012 kiedy to w 33 tygodniu ciąży Fabian postanowił pojawić się na świecie. Szybka decyzja i jedziemy do kliniki do Poznania. I tu cała akcja przyspiesza. Na usg młoda pani doktor nie może uchwycić tętna małego i woła innego lekarza. Pan doktor tylko spojrzał i kazał natychmiast zawieść mnie na porodówkę tam kolejne usg i słyszę deceleracja. Koszmar.Wszystko dzieje się błyskawicznie biegiem wiozą mnie na sale cięć. Narkoza i ciemność. Na sali wybudzeń czeka na mnie Michał. Mówi mi że widział Fabiana jak go wieźli na OITN. Rozmawiał także z lekarzem. Okazało się że mały urodził się w ciężkiej zamartwicy, trzy krotnie owinął się pępowina wskutek czego doszło do niedotlenienia wewnątrzmacicznego, niewydolności oddechowej. W skutek niedotlenienia doszło także do encefalopatii niedotleniowo- niedokrwiennej. Z powodu niskich tonów serca reanimowany przez 5 min. Od razu został także zaintubowany. Już na oddziale podjęta została decyzja o poddaniu małego hipotermii w celu zminimalizowania procesu uszkadzania mózgu przez wolne rodniki. Cały ten proces trwał 72 h. równolegle prowadzony był zapis EEG, który wyszedł bardzo źle. W pierwszych dobach życia lekarze dawali mu tylko 5% szans na przeczycie. groziła mu niewydolności wielonarządowa.Ze względu na jego stan w dniu 18.03.2012 mały został ochrzczony przez szpitalnego kapelana ks.Pawła.

Poczatek

Długo się zastanawiałam czy zacząć pisać. Stwierdziłam jednak że warto bo może kiedyś te moje zapiski pomogą innym. Dadzą jakieś wskazówki innym rodzicom dzieci. Przecież nie każdy ma w życiu łatwo. A wielu sprawach dowiadujemy się dopiero od życzliwych ludzi a nie od osób, które powinny nam ich udzielić. Będę pisała o naszej walce o lepsze jutro dla Fabiana. Wzlotach i upadkach. Tych dobrych i złych doświadczeniach. Od razu pragnę podkreślić, że nie zmuszam nikogo do czytania. jeżeli komuś nie odpowiada tematyka bądź sposób w jaki będę pisała niech tu po prostu nie zagląda. W najbliższych dniach postaram się napisać co wydarzyło się u nas w przeciągu ostatnich trzech miesięcy.