Powrót do domu

Pobyt na oddziale neurologicznym nie należał do najprzyjemniejszych. pani doktor jest naprawdę super diagnosta ale nic poza tym. Nie potrafi rozmawiać z rodzicami, na wszytko ma czas.
jeżeli chodzi o badania mieliśmy wykonane EEG. które nie wykazało wyładowań a zapis jest niskonapięciowy. mieliśmy też badanie słuch na wynik jeszcze czekamy. Podczas jednej z wizyt zapytałam sie pani doktor czy ze względu na żywienie sonda nie kwalifikujemy się do opieki poradni zywieniowej ona stwierdziła, że nie bo nie mamy założonego PEGa. Nie wiem czy pisałam ale w szpitalu zmienili nam mleko. Fabianek dostaje teraz Nutramigen i 3 razy Infantrini ( odżywkę wysokokaloryczna). Cena jednej buteleczki w aptece to ok 7zł. Trochę dużo bo na miesiąc to wydatek ok. 650 a nie jest to refundowane. Zapytałam sie pani czy po wyjściu nie możemy dostawać czegoś innego. I wtedy się zaczęło. Pani doktor wskoczyła na mnie, że jak nie chcę dziecku zrobić krzywdy to musi to dostawać bo jest to dla niego najlepsze mleko. A ja jej na że mnie nie stać bo to jest za drogie. I usłyszał że przecież on ma orzeczenie o niepełnosprawności i dostaje na niego pieniądze. I wyszła. Po prostu ręce opadają. fakt pieniążki dostaje ale gdzie rehabilitacja, leki, pieluchy, dojazdy. Tego nikt nie bierze pod uwagę. Nerwy mi puściły i się popłakałam . Całą sytuację widział dietetyczka z oddziału. Stwierdziła, że nie warto tracić głowy i że na pewno wszystko się ułoży. Łatwo mówić gorzej zrobić.Po kilku dniach Honorata ( dietetyczka) przybiega po mnie i mówi, że mam szybko iść z nią do kuchni bo przyszła przedstawicielka z Nutrici. Bardzo miła pani zaoferowała się, że może mi załatwić zniżkę w aptece i będę płacić 5 zł za butelkę. Ucieszyłam się. Rozmawiałyśmy później jeszcze o małym i w pewnym momencie padło,że on jest żywiony przez sondę. Wtedy to się okazało,że poradnia żywienia nam się należy. I to nie lekarz a przedstawiciel handlowy nam to załatwił. Powiem szczerze wróciła mi wtedy wiara w ludzi. Ona sama poszła do lekarza i załatwiła mi skierowanie. A pani doktor nie przyznała się do swojej niewiedzy. Także po miesiącu opuściliśmy szpital z żywieniem i rurka tracheo. Zaczynamy nową walkę o zdrowie dla małego. Jak będzie nie wiem....