Było groźnie...

Ćwiczenia. Brzmi to dość niewinnie. Jednak to co Fabian zafundował nam w sobotę wcale nie takie nie było. Otóż rano Młody stwierdził, że dawno rodzice nie zostali postawieni do pionu i wyrwał sobie rurke tracheo. Nie przewidział tylko, że zanim respirator zaalarmuje nas, że coś jest nie tak upłynie ok 30 sekund. Ten czas wystarczy żeby zalać się własną śliną. Rurka tak się ułożyła, że na pierwszy rzut oka nie było widać, że wyszła. Zanim zorientowaliśmy się, że to z braku rurki Fabian nie może oddychać saturacja spadła do 54 % . Młody był już siny i zimny. Wyłożyła rurkę na miejsce podlączyłam tlen pod ambu i tak go wentylowałam. Powoli nabierał kolorów i saturacja była już dobra. Jednak po przełączeniu na respirator znowu zaczęła spadać. W sumie to nie wiedziałam dlaczego. Wezwaliśmy pogotowie. Coś mnie jednak tknęło i zanim oni przyjechali wymieniłam tracheo na nową. I to wystarczyło. Fabian znów dobrze się wentylował. Lekarz z pogotowia go osłuchał i stwierdził, że już jest ok. Na szczęście obyło się bez szpitala.
Jednak Fabian naderwał sobie skórę wokół otworu i poranił tchawice. Skonsultowaliśmy to z dr. Szydłowskim. Powiedział, żeby na razie obserwować. Jeżeli parametry będą ok to nic poważnego się nie stało i tchawica się wygoi. Po tych porannych " ćwiczeniach" Fabian bardzo szybko doszedł do siebie. Już po kilku godzinach nie potrzebował respiratora. My natomiast przez kilka dni nie mogliśmy dojść do siebie. Co chwilę sprawdziliśmy Młodemu saturację. Teraz trochę odpuściliśmy. Jednak w nocy nadal jest podłączony do pulsoksymetru. Mam nadzieję, że już teraz wszystko będzie dobrze.

Wiosna w pełni :-)

W końcu zawitała do nas wiosna. Aż chce się wychodzić z domu. Ostatnie tygodnie były dla nas dość nerwowe. Jednak Fabian wcale się tym nie przejął i dalej robi swoje. Mieliśmy wizytę u neurologa. Pani dr. była bardzo zadowolona z postępów młodego. Powiedziała, że poprawiła się kontrola głowy w przestrzeni. Muszę powiedzieć, że bardzo mnie to ucieszyło. Zwłaszcza iż w między czasie dostaliśmy wyniki krwi Fabianka. Niestety nie są idealne. Niepokojąco wzrosły próby wątrobowe. Nie jest to spowodowane lekami. Moim zdaniem winna jest odżywka, którą Misiek dostaje. Zwłaszcza,że od samego początku są po niej problemy. Najpierw były brzydkie stolce. Później zaparcia i musieliśmy odstawić obiadki. Teraz są zalegania. Mleko to strasznie obkleja PEGa. Po karmieniu podaje mu 10 ml wody. Jak po czterech godzinach chcę sprawdzić zalegania to musze znowu dac wodę bi inaczej nic się nie odciaga. Jesteśmy po konsultacji z pediatra. Przepisała nam leki na wątrobe i przeanalizuje wyniki. W przyszłym tygodniu będzie u nas i zdecydujemy co dalej.
Fabianka dopadła pierwsza kontuzja. Mamy problem ze stopą. Dzisiaj wuja założył tejpy. Musimy się z tym uporać do świąt bo 23.04 jedziemy na kolejny turnus do Zabajki. Zabieramy ze sobą Agi z mamą. Mam nadzieję, ze będzie to owocny wyjazd. Niestety mamy też problem z wózkiem. Okazało się, że popękały nam mocowania przednich kół skrętnych. Najgorsze jest to, że producent splajtował i jest problem z częściami. Jednak udało nam się je załatwić i tata będzie naprawił wózek. Podjęliśmy jednak decyzję o zakupie drugiego wózka. W przyszłym tygodniu go dostaniemy. Mam nadzieję że wszystko pojdzie dobrze i na turnus pojedziemy ze sprawnym wehikułem.
Spokojnego wieczoru Wam życzę. Buziaki :-)

Dwa latka

Jakiś czas temu ktoś przyszedł na świat
bez majtek i butów i innych atrybutów.
Spełniając rodzicom marzenia i sny
- to właśnie Ty!

Bardzo wielkiego
tortu urodzinowego,
Świeczek zapalonych,
Marzeń spełnionych,
Prezentów bez liku.

Fabianku z okazji twoich urodzin 

składamy Tobie najserdeczniejsze życzenia.

Aby każdy Twój dzień był szczęśliwy.

Żebys na swojej zawiłej drodze spotykał same życzliwe osoby.

Syneczku przede wszystkim trzymaj się w zdrowiu.

Rodzice z Kubusiem

 

Żyjemy!!

Dawno nie pisałam co słychać u Fabianka. Młody jak na dwulatka przystało zaczyna coraz mocniej pokazywać swoje zdanie. Znajduję tysiące sposobów, żeby zwrócić na siebie uwagę. hiperwentylacje i szybkie ruchy głowa opanował do perfekcji. Przecież to on powinien być w centrum uwagi a nie kto inny. Rehabilitacja idzie w dobrym kierunku. rezygnacja z WWR była dobrym posunięciem. Obecnie Fabianek ma rehabilitacje cztery razy w tygodniu z Mirkiem. chłopacy dobrze się dogadują i współpraca idzie dobrze. Żeby nie zapeszyć coraz lepiej idzie nam kontrola głowy i tułowia. Nie oznacza to jednak, że Fabian trzyma głowę i sam siedzi. Nie to jeszcze nie ten etap. W ogóle nie wiadomo czy to kiedyś przyjdzie. Staramy się wypracować jak najwięcej ale nie wiemy na ile . Jurto idę na spotkanie w sprawie turnusu realizowanego przez naszą gminę. Zobaczymy co mają do zaoferowania.
Niestety w ostatnim czasie skomplikowało nam się kilka spraw stad mogą wystąpić dłuższe przerwy w pisaniu za które z góry przepraszam. trzymajcie się ciepło.

Zmiany!

Jakiś czas temu pisałam, że czekają nas zmiany. W końcu mogę napisać o co chodzi. Otóż od początku lutego zmienił nam się rehabilitant z hospicjum. Niestety Kasia nie będzie już do nas jeździć. Jest nam z tego powodu bardzo przykro.
W tym miejscu chciałabym Ci Kasiu z całego serca podziękować. Zrobiłeś dla mnie bardzo dużo. Fabianek też był przy Tobie szczęśliwy. Proszę Cię o jedno pamiętaj o nas.
Zamiast Kasi jest Mirek. Tak, ten sam, który już ćwiczy z Fabiankiem od jakiegoś czas. Jest zmiana może nie duża ale jest.
Od kilku tygodni mamy dzięki uprzejmości Julki i jej mamy nowe łuski na stopy. Po małych modyfikacjach Młody pięknie się w nich pionizuje.

PEG, badanie słuchu i .....

Koniec stycznia i początek lutego to u nas dwie planowe wizyty w szpitalu. Najpierw pojawiliśmy się w szpitalu na wymianie PEGa. Bardzo się cieszę, że udało mi się załatwić karetkę, która nas tam zawiozła. Przyjęcie do szpitala poszło bardzo szybko. Gdybyśmy sami przyjechali to czekalibyśmy na izbie ok. 4 h tyle dzieci.  Tym razem na chirurgii nie byliśmy sami w pokoju. Jednak warunki były dobre. Miałam lóżko i nie musiałam spać na podłodze. Cały zabieg wymiany PEGa poszedł gładko i szybko. Fabianek już dwie godziny po zabiegu szalał po łóżeczku. Jedna dość przykra sytuacja spotkała nas w ostatni dzień pobytu. Lekarz prowadząca chciała zabłysnąć u ordynatora i trochę przekręciła moje słowa na temat jąderek Fabianka. Otóż ja wiem jaki mamy problem i , że czeka nas zabieg jednak muszę wywarzyć sprawy ważne i ważniejsze. Pani doktor stwierdziła, że ja trochę to zaniedbała. Jednak ordynator przyznał mi racje. W naszym wypadku należy to zoperować ale później. Teraz mamy ważniejsze sprawy a nie kolejną długa i głęboką narkozę. Wkurza mnie jak ktoś wie lepiej co ja mam zrobić.  Ale nic damy radę.

We wtorek byliśmy na badaniu słuchu. Tutaj też wszystko poszło sprawnie. Wyniki takie same jak poprzednio. Nadal nosimy aparaty i kontrola w październiku.

Po tych przeżyciach szpitalnych Fabianek na ukojenie maminych nerwów zaserwował nam niespodziankę.  Otóż podczas ćwiczeń z wujem Mirkiem zrobił coś takiego  :

Jeszcze do niedawna nie był wstanie w tak niskiej pozycji unieść głowy do góry. Widać, że kosztuje go to dużo wysiłku ale młody się nie poddaje i walczy ostro. Oby nic nie zaburzyło tego stanu.

Brak słońca.

Już mam dość. Chce wiosnę i słońce. Mój stan jest dokładnie taki jak pogoda za oknem. Nic tylko siedzieć i krzyczeć. Mieliśmy jechać z Fabiabkiem na konsultacje do rehabilitantki aż do Krobi jednak pogoda pokrzyżowała nam plany. Miałam nadzieję że ta wizyta wniesie coś nowego i jakoś podniesie mnie na duchu. A tu klapa.
Mnie po raz kolejny dopada coś. Nie mogę się do niczego zmobilizować. Próbuje ćwiczyć z młodym ale nie bardzo mi to wychodzi. Teoretycznie wiem co i jak powinnam robić. Jednak nie potrafię odpowiednio ułożyć i chwycić Fabianka. Powinnam go też codziennie masować ale i to mi nie idzie. Staram się zmobilizować ale nie jest to łatwe. Do tego wszędzie gdzie spojrzę dzieciaczki robią postępy a u nas wszystko stoi w miejscu. Koło się zamyka.
Mam nadzieję że to przejściowe i w końcu ruszymy do przodu.