Zmiany...

Początek roku przyniósł zmiany. Nie mogę powiedzieć żeby była to zmiana na gorsze. Jednak o tym napisze jak wszystko zostanie formalnie załatwione.
Udało nam się ustalić nowy termin badania słuchu. Jedziemy na oddział 4 lutego. W poniedziałek zostanie ustalona data wymiany PEGa. W poniedziałek zaczynamy wczesne wspomaganie rozwoju w OSW dla dzieci niesłyszacych. Oprócz terapii słuchu będziemy mieć zajęcia z SI. Zapowiada się ciekawie.
Zaczynam się zastanawiać czy Fabian nie przechodzi buntu dwulatka. Cały czas pokazuje swoje zdanie. Znudziło mu się wykonywać jakieś ćwiczenie to zamknie oczy i nic nie zrobi. Albo będzie robić coś na złość. Nie będzie trzymał głowy albo obróci w drugą stronę. Sam w pokoju też nie poleży. Musi mieć towarzystwo. Zresztą to już duży chłop jest. Waży 11.4 a długi jest na 84 cm.

Nowy Rok

Wszystkim, którzy nam kibicują i tym, co.w nas nie wierzą życzymy szczęśliwego Nowego Roku.
Poprzedni rok 2013 przyniósł wiele zmian. Wtedy wydawało mi się, że nie są to krok w dobrą stronę. Jednak z perspektywy czasu myślę, że jednak były to zmiany na lepsze. Udało nam się zmniejszyć ilość infekcji u Fabianka. Zaliczyliśmy jeden poważny pobyt na OIOMie z którego wyszliśmy z respiratorem. Wtedy respirator był dla mnie złem. Teraz wiem,że to dzięki niemu Młody ma więcej energii i w domu pokonał zapalenie płuc. A przedewszystkim byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Fabianek cały rok ciężko pracował co zaowocowało lepsza kontrolą głowy. Stał się też bardziej aktywny. Na tan rok mamy nowe plany trzymajcie kciuki żeby udało się je zrealizować.

Świąteczny czas

Niech Bóg Miłością nasze duszę napełnił.
Niech Duch Święty swą rolę wypełni.
A Jezusek Maleńki dziś narodzony
Rozkołysze wszystkie szczęścia dzwony.
By też opłatek biały Pan Jezus nam pobłogosławi.
By w ten dzień jedyny każdy dobrze się bawił.
By Mikołaj zmieścił się w kominie.
Niech zła passa jak jest to minie.
Byście te Święta rodzinnie spędzili.
Jezusa Maleńkiego godnie przywitali.
I przy stole trochę o nas wspominali.
Ela, Michał, Kubuś i Fabianek

Przedwczesna radość

Po raz kolejny przekonałam się, że nie ma się co cieszyć z poprawy bo zaraz okazuje się, że jednak dobrze nie jest. Była dzisiaj u na pediatra z hospicjum i okazało się, że Fabianek ma nadal świsty na płucach. Zwłaszcza po prawej stronie. teoretycznie nic po nim nie widać a jednak coś się dzieje. Poprzedni antybiotyk zahamował pogorszenie stanu jednak nie wyleczył nas do końca. Teraz przez 10 dni Młody będzie dostawał baktrim. Mam nadzieje, że to pomoże i nie rozkręci się na same święta. cały czas się zastanawiam co zrobiłam nie tak. Czy nie pominęłam jakieś dawki antybiotyku czy miał wszystkie inhalacje zrobione. Gdzieś podświadomie czuję, że to moja wina, ze czegoś nie dopilnowałam.Przytłacza mnie to wszystko. 

Oby tak dalej.

Fabian kończy dzisiaj antybiotyk. I jest poprawa. Tlen odstawiony wczoraj, saturacja na idealnym poziomie. Nawet puls niższy niż zawsze. Mogę chyba stwierdzić, że podjęłam dobrą decyzję pozostając w domu. Teraz musimy tylko małymi krokami pozbyć się respiratora i wszystko wróci do normy. Niestety musiałam odwołać kontrolę słuchu. Jednak pani powiedziała że mam dzwonić za dwa tygodnie i ustalą nam nowy szybki termin.

Zbyt długo było dobrze.

Jeszcze wczoraj świętowaliśmy 80te urodziny prababci Kuby i Fabianka, a dzisiaj nasz dom zamienił się w szpital. Obaj chłopacy chorzy. Kubuś leży z zapaleniem oskrzeli i temperaturą 38. Fabianek dzielnie walczy z zapaleniem płuc. Niestety przybył nam w domu kolejny sprzęt. Młody wymaga tlenu. Niby nie dużo ale wymaga. Dostaje też silny antybiotyk. Najgorsze jest to, że bez podania środków uspokajających walczy s respiratorem. Wiem, że mu te wymuszone oddechy mu przeszkadzają jednak musimy pomóc mu w oddychaniu. Najważniejsze, że jak na razie jesteśmy w domu. Mam nadzieję, że tak zostanie.

Małe wielkie zmiany.

Już dwa tygodnie minęły od powrotu z Zabajki. Fabianek zdążył odpocząć i zaczyna pokazywać na co go stać. Udało nam się przywrócić kilka rzeczy, które Fabianek zapomniał po czerwcowej wizycie na OIOMie.
Młody znowu zaczyna podnosić łapki do oka. Robi to z dokładnością co do milimetra. Stał się bardziej aktywny. Nie uleży już w spokoju. Ciągle jest w ruchu. Potrafi już uciec z materaca. Obraca się wokół własnej osi jak wskazówki w zegarku. Rączki a zwłaszcza dłonie są luźniejsze. Głowa coraz częściej skierowana jest w prawą stronę. Dla niektórych nie zrobił żadnych postępów. Dla mnie te małe rzeczy są dużym krokiem naprzód. Bardzo jednak boli jak się słyszy, że nie widać postępów. Po takich słowach człowiek zaczyna się zastanawiać, że może rzeczywiście to wszystko na nic. Zaczynam się zastanawiać czy dobrze zrobiłam jadąc na turnus. Może mogłam zrobić coś więcej albo więcej wymagać od siebie. Może coś ja zawaliłam. Ale ja wiem, że wyjazd był potrzebny. Bardzo dużo nam dał pokazał nam kolejna drogę.Jeżeli ktoś myśli, że po takim jednym turnusie Fabianek usiądzie jest w błędzie i powinien się zastanowić co mówi. Takim opinią mówimy stanowcze nie.