Pierwsze wrażenia

Jesteśmy już drugi dzień na turnusie. Fabianek ma za sobą bardzo pracowity dzień. Zaczęliśmy dzień już o 8 kinezjologią edukacyjną. Później poszliśmy na masaż suchy i okłady żelowe. O 9.20 poszliśmy na kineze. Fabian jak to on badał grunt. Nie pochwalił się co potrafi. Całe ćwiczenia sprawdzał na co może sobie pozwolić. Myślę, że za kilka dni pokaże na co go stać. Bardzo spodobał się Młodemu rotor i hipoterapia. Przez całe zajęcia nie musiał być odsysany. Na koniu siedział jak prawdziwy król.  Fabianek dzielnie wytrzymywał na wszystkich zajeciach. Oby tak dalej.

Wielkie pakowanie

Jutro wyjeżdżamy na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny do Zabajki. Torby spakowane. Rano wyruszamy. Fabianek bardzo spokojnie do tego podchodzi ja natomiast bardzo się denerwuje. Nie wiem czy młody da radę. Czy nie będzie to dla niego za duży wysiłek i przede wszystkim czy czegoś nie złapie. Wiem panikuje ale taka to już moja natura. Będziemy dawać znać co u nas.

Wcześniak wcześniakowi nie równy!

Przeczytałam na bloku matki Prezesa ostatni post i poprostu mnie zamurowało. Komentarze które pojawiają się pod apelami o pomoc są ... żenujące. Każde dziecko jest inne a wcześniaki to już zupełnie. Prosty przykład. Nasz Kubuś urodził się w maju 2006 w 35 tc. Późny wcześniak jak mówią niektórzy. W szpitalu spędził 18 dni z powodu zakażenia układu moczowego. Wizyty u specjalistów były tylko formalnością. Zazwyczaj kończyły się po pierwszej wizycie. Nie potrzebował rehabilitacji. Dziś jest dumnym pierszakiem. Po sześciu latach na świat przychodzi Fabian. Też 35 tc i na tym kończą się podobieństwa. Fabianek urodzony w ciężkiej zamartwicy niewydolny oddechowo i krążeniowo. W szpitalu spędził 52 dni. Cały czas jest pod opieką wielu specjalistów. Miał już 4 zapalenia płuc. Wymaga czasowo respiratora karmiony przez PEGa. Wymaga intensywnej rehabilitacji. Zaczyna nieśmiało kontrolować głowę. Nie przewaraca się na boki nie siedzi. I co. Potrzeba więcej przykładów. Chyba nie. Więc jak masz problem i nie chcesz pomóc nie komentuj i nie oceniaja. Każde dziecko ma inne potrzeby. Każdemu potrzebna jest inna pomoc.

Neurolog

Dzisiaj byliśmy u neurologa. Jak przed każdą wizytą bardzo się denerwowałam. Jednak nie było tak źle. Otrzymaliśmy wynik EEG. Zapis jest nieprawidłowy ale zmiany są ogniskowe. W związku z tym i epizodem z napadami mamy zwiększoną dawke Convulexu i dołożony mamy inny lek- Vetira ( zamiennik Keppry) pozbywamy się Luminalu. Bardzo mnie cieszy, że pani doktor doceniła nasze postępy w rehabilitacji. Wyjazd do Poznania był dla mnie również sprawdzianem. Był to mój pierwszy wyjazd bez asysty z respikiem. Daliśmy radę i to się chwali.
Chcielibyśmy się też pochwalić naszym ,,fotelikiem''. Fabiankowi on się bardzo podoba. Jest wygodny,, stabilny, ma wiele tapicerek. Niestety jest drogi w utrzymaniu i mamy go tylko 3 razy w tygodniu.

jesienna chandra

Dawno nie pisałam- wiem o tym. Jednak od jakiegoś czasu nic u nas ciekawego się nie dzieje. Dni mijają nam  na rehabilitacji i odrabianiu lekcji z Kubą. Każdy następny dzień podobny jest do poprzedniego. Pogoda za oknem jakoś nie poprawia mi nastroju. Wszędzie jest szaro, buro i ponuro. Już zaczyna mi brakować słonecznych dni. Nawet nie można porządnie naładować akumulatorów. Zaczyna się trudny dla mnie czas. Czuje, że coś próbuje się wkraść do mojej głowy. Cały czas mam wrażenie, ze gdzieś popełniłam błąd, że czegoś dla Fabianka nie zrobiłam. Coraz częściej pojawia się pytanie Dlaczego? Wydawało mi się, że ten etap mam już za sobą. Jak bardzo się myliłam.  Pozostaje tylko nadzieja, że stan mojego ducha , jest stanem przejściowym.

Kolejny raz kolejny lekarz z poradni żywienia przyprawił mnie o białą gorączkę. Bez żadnego uprzedzenia zmienił nam jedzenie.  Wszystko byłoby dobrze gdyby jedzenie było na czas i skład miało identyczny z tym poprzednim. Gdyby nie Ti, że w czerwcu byliśmy w szpitalu i został mi zapas z tego okresu na dzień dzisiejszy Fabianek niemiałby odżywek. Teraz będzie dostała Frebini original. Dodatkowym utrudnieniem jest wielkość opakowania. Nowe jedzonko jest w workach 500 ml. Dojdzie nam odmierzanie przelewanie i problemy z przechowywaniem otwartego packa.

W tym całym zamieszaniu udało mi się umówić na wizytę u neurologa. Jedziemy do pani doktor w środę. Bardzo jestem ciekawa co ona powie o tych napadach i co nam zapisze. Przy okazji odbierzemy wynik EEG. Mam nadzieje, że nie będzie on jakiś beznadziejny.  

Dlaczego?

Fabianek po roku rehabilitacji zaczyna nieśmiało dawkować nam swoje postępy. Okazuje się, że coraz lepiej trzyma głowę. Wprawdzie kiwa się ona na boki stara się jak może utrzymywać ją prosto. Bardzo jesteśmy z niego dumni. Radość z jego postępów przyćmiewa nam jednak coś. To coś to padaczka. Byłam świadoma, że po jego przejściach napady mogą wystąpić jednak cały czas miałam nadzieje, że może uda się uniknąć tego. Niestety. Rzeczywistość sprowadziła mnie do pionu. Fabianek dostał pierwszego ataku padaczki. Na szczęście na dzień dzisiejszy nie są to duże napady ale są. Podczas ataku Fabiankowi uciekają oczka do góry i drży mu broda. Gdyby nie to, że była u nas pielęgniarka w czasie napadu pewnie nadal żyła bym w przekonaniu, że nie mamy ataków. Muszę to skonsultować z neurologiem. Niestety do pani doktor trudno się dodzwonić. Mam nadzieję, że może pediatra z hospicjum ogarnie temat i coś poradzi. Pewnie dostaniemy jakieś dodatkowe leki. Bardzo mi zależy żeby jak najszybciej wprowadzić leczenie bo nie chcę żeby rehabilitacja poszła na marne. Po raz kolejny życie pokazuje mi, że nie może być za długo dobrze. Jak już uda nam się opanować jedno i wracamy do normalności ujawniają się kolejne problemy. Czy to już zawsze tak będzie wyglądać? Czy nasze życie już nigdy nie będzie spokojne?

Aparaty i coś...

Mamy juz aparaty słuchowe dla Fabianka. reakcja na nie jest jak najbardziej pozytywna. Młody ładnie reaguje na dźwięki. Myślę, że po rehabilitacji słuchu ruszy coś co przodu. Jestem swiadoma, że fabianek nie bedzie mówił ale mam nadzieję, że bedzie z nim lepszy kontakt. Pierwsze efekty juz jednak widac. Mały stał się trochę spokojnjiejszy jak ma je załozone. A może to tylko złudzenie.
Jak na razie wszystko toczy się spokojnym tempem. Nic ciekawego sie nie dzieje. Przez tą szarą codzienność cos mnie dopada. Mam kompletnie wszystko w nosie. Mam dość siedzenia sama w domu.  Wszyscy sobie o mnie przypominaja jak coś potrzebują. To boli i to bardzo. Ostatnio złap[ałam się nawet na tym, ze jest mi ciężko przyznać sie, że potrzebuje pomocy w bardzo prozaicznej czynnosci. Szykowaliśmy się na rehabilitacje. Wszystko spakowane. W miedzy czasie wpada pielegniarka. Wychodzi razem z nami i pyta sie czy mi nie pomóc. A ja co odpowiadam, że dam radę. Wiem dobrze ile problemu stwarza mi zamkniecie na klucz drzwi i jednoczesne trzymanie młodego na rękach. Jednak nie umiałam jej powiedzieć, że tak może zamknać drzwi. nie wiem dlaczego. gdzieś w podświadomości boje sie, ze ktoś może prośbe o pomoc zrozumieć inaczej i stwierdzic, że nie radzę sobie z Fabiankiem.  Ale cóż mi pozostaje. Wypłakac się i ruszać dalej.