Zmiany!

Jakiś czas temu pisałam, że czekają nas zmiany. W końcu mogę napisać o co chodzi. Otóż od początku lutego zmienił nam się rehabilitant z hospicjum. Niestety Kasia nie będzie już do nas jeździć. Jest nam z tego powodu bardzo przykro.
W tym miejscu chciałabym Ci Kasiu z całego serca podziękować. Zrobiłeś dla mnie bardzo dużo. Fabianek też był przy Tobie szczęśliwy. Proszę Cię o jedno pamiętaj o nas.
Zamiast Kasi jest Mirek. Tak, ten sam, który już ćwiczy z Fabiankiem od jakiegoś czas. Jest zmiana może nie duża ale jest.
Od kilku tygodni mamy dzięki uprzejmości Julki i jej mamy nowe łuski na stopy. Po małych modyfikacjach Młody pięknie się w nich pionizuje.

PEG, badanie słuchu i .....

Koniec stycznia i początek lutego to u nas dwie planowe wizyty w szpitalu. Najpierw pojawiliśmy się w szpitalu na wymianie PEGa. Bardzo się cieszę, że udało mi się załatwić karetkę, która nas tam zawiozła. Przyjęcie do szpitala poszło bardzo szybko. Gdybyśmy sami przyjechali to czekalibyśmy na izbie ok. 4 h tyle dzieci.  Tym razem na chirurgii nie byliśmy sami w pokoju. Jednak warunki były dobre. Miałam lóżko i nie musiałam spać na podłodze. Cały zabieg wymiany PEGa poszedł gładko i szybko. Fabianek już dwie godziny po zabiegu szalał po łóżeczku. Jedna dość przykra sytuacja spotkała nas w ostatni dzień pobytu. Lekarz prowadząca chciała zabłysnąć u ordynatora i trochę przekręciła moje słowa na temat jąderek Fabianka. Otóż ja wiem jaki mamy problem i , że czeka nas zabieg jednak muszę wywarzyć sprawy ważne i ważniejsze. Pani doktor stwierdziła, że ja trochę to zaniedbała. Jednak ordynator przyznał mi racje. W naszym wypadku należy to zoperować ale później. Teraz mamy ważniejsze sprawy a nie kolejną długa i głęboką narkozę. Wkurza mnie jak ktoś wie lepiej co ja mam zrobić.  Ale nic damy radę.

We wtorek byliśmy na badaniu słuchu. Tutaj też wszystko poszło sprawnie. Wyniki takie same jak poprzednio. Nadal nosimy aparaty i kontrola w październiku.

Po tych przeżyciach szpitalnych Fabianek na ukojenie maminych nerwów zaserwował nam niespodziankę.  Otóż podczas ćwiczeń z wujem Mirkiem zrobił coś takiego  :

Jeszcze do niedawna nie był wstanie w tak niskiej pozycji unieść głowy do góry. Widać, że kosztuje go to dużo wysiłku ale młody się nie poddaje i walczy ostro. Oby nic nie zaburzyło tego stanu.

Brak słońca.

Już mam dość. Chce wiosnę i słońce. Mój stan jest dokładnie taki jak pogoda za oknem. Nic tylko siedzieć i krzyczeć. Mieliśmy jechać z Fabiabkiem na konsultacje do rehabilitantki aż do Krobi jednak pogoda pokrzyżowała nam plany. Miałam nadzieję że ta wizyta wniesie coś nowego i jakoś podniesie mnie na duchu. A tu klapa.
Mnie po raz kolejny dopada coś. Nie mogę się do niczego zmobilizować. Próbuje ćwiczyć z młodym ale nie bardzo mi to wychodzi. Teoretycznie wiem co i jak powinnam robić. Jednak nie potrafię odpowiednio ułożyć i chwycić Fabianka. Powinnam go też codziennie masować ale i to mi nie idzie. Staram się zmobilizować ale nie jest to łatwe. Do tego wszędzie gdzie spojrzę dzieciaczki robią postępy a u nas wszystko stoi w miejscu. Koło się zamyka.
Mam nadzieję że to przejściowe i w końcu ruszymy do przodu.

WWR?

W poniedziałek byłam z Fabiankiem na pierwszych zajęciach z wczesnego wspomagania rozwoju w Specjalistycznym Ośrodku Szkolno- Wychowawczym dla dzieci niesłyszących. Nie ukrywam, ze wiązałam z ta wizytą duże nadzieje zwłaszcza, że mieliśmy mieć zajęcia z SI. Bardzo się jednak rozczarowałam. Przede wszystkim ośrodek przyjmuje dzieci ze sprzężoną a ni w ząb nie jest dostosowany dla dzieci na wózkach. musiałam wciągnąć Fabianka i cały sprzęt na pierwsze piętro w starym budownictwie.Jak już mi to się udało to pani mnie zapytała czy ja rzeczywiście to wszystko potrzebuję o może bym mogła zostawić wszystko na dole a młodego wnieść na rękach. No wybaczcie ale nie targam ssaka i respiratora dla przyjemności. A skoro mam to ze sobą to chyba faktem oczywistym jest, że jest mi to potrzebne.
naszym terapeuta ma być logopeda. ten fakt bardzo mnie ucieszył ale tylko na chwilę. Pani opowiadając w jakiej formie będą zajęcia zastrzegła, że.... masażów buzi robić nie będzie bo nie ma szkolenia. pani po prostu będzie Fabianka stymulować różnymi dźwiękami i uczyć go wyrazów dźwiękonaśladowczych . Byłam w szoku. dziecko z rurka, bez odruchów w buzi będzie muczeć lub szczekać. Ciekawe.
pokazała mi również salę do SI z której możemy korzystać ale tylko z piłki i basenu z piłkami. jednak na piłce Fabianka musimy trzymać we dwie bo pani nie wiem czy może go położyć. 
Ogólnie odniosłam wrażenie, ze nasz przypadek ją przerósł. Chociaż mi tego nie powiedziała jestem prawie pewna, że nie miała do czynienia z dzieckiem z rurką. jestem teraz w kropce. Zastanawiam się czy mam tam jeździć czy nie. Może to ja jestem dziwna i mam jakieś inne podejście do terapii młodego. Muszę pomyśleć i wszystko jeszcze przeanalizować. Chyba się starzeję bo za dużo marudzę.

Zmiany...

Początek roku przyniósł zmiany. Nie mogę powiedzieć żeby była to zmiana na gorsze. Jednak o tym napisze jak wszystko zostanie formalnie załatwione.
Udało nam się ustalić nowy termin badania słuchu. Jedziemy na oddział 4 lutego. W poniedziałek zostanie ustalona data wymiany PEGa. W poniedziałek zaczynamy wczesne wspomaganie rozwoju w OSW dla dzieci niesłyszacych. Oprócz terapii słuchu będziemy mieć zajęcia z SI. Zapowiada się ciekawie.
Zaczynam się zastanawiać czy Fabian nie przechodzi buntu dwulatka. Cały czas pokazuje swoje zdanie. Znudziło mu się wykonywać jakieś ćwiczenie to zamknie oczy i nic nie zrobi. Albo będzie robić coś na złość. Nie będzie trzymał głowy albo obróci w drugą stronę. Sam w pokoju też nie poleży. Musi mieć towarzystwo. Zresztą to już duży chłop jest. Waży 11.4 a długi jest na 84 cm.

Nowy Rok

Wszystkim, którzy nam kibicują i tym, co.w nas nie wierzą życzymy szczęśliwego Nowego Roku.
Poprzedni rok 2013 przyniósł wiele zmian. Wtedy wydawało mi się, że nie są to krok w dobrą stronę. Jednak z perspektywy czasu myślę, że jednak były to zmiany na lepsze. Udało nam się zmniejszyć ilość infekcji u Fabianka. Zaliczyliśmy jeden poważny pobyt na OIOMie z którego wyszliśmy z respiratorem. Wtedy respirator był dla mnie złem. Teraz wiem,że to dzięki niemu Młody ma więcej energii i w domu pokonał zapalenie płuc. A przedewszystkim byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Fabianek cały rok ciężko pracował co zaowocowało lepsza kontrolą głowy. Stał się też bardziej aktywny. Na tan rok mamy nowe plany trzymajcie kciuki żeby udało się je zrealizować.

Świąteczny czas

Niech Bóg Miłością nasze duszę napełnił.
Niech Duch Święty swą rolę wypełni.
A Jezusek Maleńki dziś narodzony
Rozkołysze wszystkie szczęścia dzwony.
By też opłatek biały Pan Jezus nam pobłogosławi.
By w ten dzień jedyny każdy dobrze się bawił.
By Mikołaj zmieścił się w kominie.
Niech zła passa jak jest to minie.
Byście te Święta rodzinnie spędzili.
Jezusa Maleńkiego godnie przywitali.
I przy stole trochę o nas wspominali.
Ela, Michał, Kubuś i Fabianek