Niepełnosprawne dziecko daje rodzicom niewyobrażalne pokłady sił i woli walki o lepsze jutro. Napędza nas do działania. Dzięki niemu wiemy że jesteśmy ważni. Chociaż czasami są chwile zwątpienia wystarczy spojrzeć jakie postępy robi nasze dziecko i wtedy wiemy, że nasza praca nie poszła na marne.
środa, 20 listopada 2013
Pierwszy turnus za nami
niedziela, 10 listopada 2013
Pierwszy tydzień za nami.
Pierwszy tydzień turnusu minął nam bardzo szybko. Fabianek po dwóch dniach buntu zaczął współpracować z terapeutami. Bardzo duży pracują na rękach. Widać już pierwsze efekty. Rączki poddają się terapii. Po symulacji można uzyskać coraz większy kąt rozwarcia łokci. Młody protestuje też trochę mniej. Bardzo podoba mi się to, że wszyscy ze sobą współpracują.Fabianek bardzo polubił hipoterapię. Na koniku rączki opadają w dół. Mam takie małe marzenie żeby te nasze przykurcze puściły.
Miłej niedzieli kochani.
wtorek, 5 listopada 2013
Pierwsze wrażenia
Jesteśmy już drugi dzień na turnusie. Fabianek ma za sobą bardzo pracowity dzień. Zaczęliśmy dzień już o 8 kinezjologią edukacyjną. Później poszliśmy na masaż suchy i okłady żelowe. O 9.20 poszliśmy na kineze. Fabian jak to on badał grunt. Nie pochwalił się co potrafi. Całe ćwiczenia sprawdzał na co może sobie pozwolić. Myślę, że za kilka dni pokaże na co go stać. Bardzo spodobał się Młodemu rotor i hipoterapia. Przez całe zajęcia nie musiał być odsysany. Na koniu siedział jak prawdziwy król. Fabianek dzielnie wytrzymywał na wszystkich zajeciach. Oby tak dalej.
niedziela, 3 listopada 2013
Wielkie pakowanie
Jutro wyjeżdżamy na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny do Zabajki. Torby spakowane. Rano wyruszamy. Fabianek bardzo spokojnie do tego podchodzi ja natomiast bardzo się denerwuje. Nie wiem czy młody da radę. Czy nie będzie to dla niego za duży wysiłek i przede wszystkim czy czegoś nie złapie. Wiem panikuje ale taka to już moja natura. Będziemy dawać znać co u nas.
piątek, 25 października 2013
Wcześniak wcześniakowi nie równy!
Przeczytałam na bloku matki Prezesa ostatni post i poprostu mnie zamurowało. Komentarze które pojawiają się pod apelami o pomoc są ... żenujące. Każde dziecko jest inne a wcześniaki to już zupełnie. Prosty przykład. Nasz Kubuś urodził się w maju 2006 w 35 tc. Późny wcześniak jak mówią niektórzy. W szpitalu spędził 18 dni z powodu zakażenia układu moczowego. Wizyty u specjalistów były tylko formalnością. Zazwyczaj kończyły się po pierwszej wizycie. Nie potrzebował rehabilitacji. Dziś jest dumnym pierszakiem. Po sześciu latach na świat przychodzi Fabian. Też 35 tc i na tym kończą się podobieństwa. Fabianek urodzony w ciężkiej zamartwicy niewydolny oddechowo i krążeniowo. W szpitalu spędził 52 dni. Cały czas jest pod opieką wielu specjalistów. Miał już 4 zapalenia płuc. Wymaga czasowo respiratora karmiony przez PEGa. Wymaga intensywnej rehabilitacji. Zaczyna nieśmiało kontrolować głowę. Nie przewaraca się na boki nie siedzi. I co. Potrzeba więcej przykładów. Chyba nie. Więc jak masz problem i nie chcesz pomóc nie komentuj i nie oceniaja. Każde dziecko ma inne potrzeby. Każdemu potrzebna jest inna pomoc.
środa, 16 października 2013
Neurolog
Dzisiaj byliśmy u neurologa. Jak przed każdą wizytą bardzo się denerwowałam. Jednak nie było tak źle. Otrzymaliśmy wynik EEG. Zapis jest nieprawidłowy ale zmiany są ogniskowe. W związku z tym i epizodem z napadami mamy zwiększoną dawke Convulexu i dołożony mamy inny lek- Vetira ( zamiennik Keppry) pozbywamy się Luminalu. Bardzo mnie cieszy, że pani doktor doceniła nasze postępy w rehabilitacji. Wyjazd do Poznania był dla mnie również sprawdzianem. Był to mój pierwszy wyjazd bez asysty z respikiem. Daliśmy radę i to się chwali.
Chcielibyśmy się też pochwalić naszym ,,fotelikiem''. Fabiankowi on się bardzo podoba. Jest wygodny,, stabilny, ma wiele tapicerek. Niestety jest drogi w utrzymaniu i mamy go tylko 3 razy w tygodniu.











