Moje pierwsze wyróżnienie

1.Twoje największe marzenie?

2.Twoje życiowe Credo?

3.Czy masz coś do ukrycia?

4.Co według Ciebie jest podstawą poczucia szczęścia?

5.Najlepsze lekarstwo na dołek?

6.Gdzie szukasz źródeł inspiracji życiowej?

7.Kluczem do szczęścia jest…

8.Czy egoizm to zła cecha?

9.Czego nigdy nie wyznałabyś Mężowi/w oryginale jest Partner, ale ja, podobnie jak Ania takowego nie posiadam, zakładam więc, że chodzi o mojego męża ?

10.Czym jest dla ciebie pasja?

11.Czy wierzysz w Jedyną Wielką Miłość?

12.Dokończ zdanie :’jeśli człowiek prawdziwie kocha, to…’

1. Jak każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka marzę o tym, żeby było zdrowe.

2. "Przejść przez życie tak, aby pozostały ślady" [bp. Jan Chrapek]

3. Nic strasznego. Każdy ma jakieś swoje małe sekrety.

4. Świadomość, że wokół mnie są osoby z którymi można  dzielić się naszymi smutkami i radościami.

5. Dobra książka i rozmowa z przyjacielem.

6. Obserwuję to co dzieje się dookoła mnie i wybieram to co jest mi najbliższe.

7. Świadomość, że postępuje w życiu według pewnych reguł.

8. Odrobina zdrowego egoizmu jest nam w życiu bardzo potrzebna. Przecież czasami trzeba zrobić to co jest dobre dla nas a nie oglądać się na innych.

9. Z moim mężem rozmawiamy o wszystkich ważnych sprawach i wiemy o sobie wszystko. Jednak tylko ja wiem, że nasz Kubuś ma w szkole dziewczynę.

10. Pasja to cos co pozwala mi się oderwać na chwile o trudów życia codziennego.

11. Wielka miłość nie wybiera i zostaje z nami na zawsze. Na dobre i na złe. W zdrowiu i chorobie…

12. … wkłada całe serce nawet w najprostsze czynności, które sprawiają radość naszym najbliższym. 

A ja nominuje Elizę Sawińską. Kochana przed Toba długa droga ale dasz radę.

Dajemy rade.... na razie

Ospa powoli odpuszcza. Kuba ma coraz mniej wyprysków a u Fabianka jak na razie nic się nie wybiło. Mam nadzieje, że nie załapie od Kubusia. A nasz mały robi się coraz bardziej cwany. Tak długo będzie kombinował aż ułoży się tak jak jemu jest wygodnie. Przecież po co mam leżeć na poduszce jak mogę leżeć na płasko. Najlepszy jest sposób w jaki Fabianek radzi sobie z niewygodną pozycją. Ruchem wężowym przesuwa się w dół. Potrafi tak robić bardzo długo. Ćwiczy też moją cierpliwość. Sprawdza czy może dam za wygraną  jednak z mama nie ma tak łatwo. Układam go tak długo aż mu się znudzi i w końcu i tak wychodzi na moje.

            Czytam kilka blogów i widzę jak dzieci robią postępy.  Patrzę na Fabianka i jest mi źle. Zastanawiam się czy ja cos robie nie tak ,ze u nas wszystko idzie tak topornie. Wiem, że ruchowo zrobiliśmy jakiś postęp ale logopedycznie stoimy w miejscu. Staram się jak najczęściej wykonywać młodemu masaż buzi ale efektów nie widać.  Zastanawiam się czy ja coś źle robię a może muszę się do tego przyzwyczaić, że nigdy nie uda nam się usunąć tracheo. Cały czas mam nadzieje, że kiedyś nadejdzie ten moment ale z dnia na dzień mam wrażenie , że jest on coraz dalej.

            Wiem popadłam w jakiś dziwny nastrój. Myślę jednak, że nie długo mi przejdzie. Na początku maja szykuje nam się roczek u Michała chrześnicy i komunia u znajomych. Gdzieś podświadomie boje się tych przyjęć. Zastanawiacie się pewnie dlaczego. Jeżeli chodzi o roczek to Blanka jest od Fabianka młodsza o ok. 1 miesiąc.  Sama chodzi a my nadal walczymy o trzymanie głowy. Nie wiem jak zareaguję jak będziemy tam siedzieć a ona będzie sobie latać po pokoju, siedzieć, bawić się zabawkami. A na komunii będzie dużo osób nie znających nas. Reakcje na widok małego i sprzętu mogą być różne.  Boje się czy zniosę to wszystko.

            Miłego weekendu. Buziaki

EEG, łuski i ospa

Zbyt długo panował u nas względny spokój.  W poniedziałek byłam z Kubusiem u lekarza bo już od jakiegoś czasu nie możemy pozbyć się u niego kaszlu i co  podejrzenie astmy oskrzelowej. Wczoraj zaczęły mu wychodzić jakieś krosty na ciele. Oczywiście ospa. Już miałam nadzieję, że okres wiosenno letni przetrwamy bez poważniejszych chorób a tu taka niespodzianka. Zobaczymy jak na to wszystko zareaguje organizm Fabiana. Mały jest przecież bez szczepień. Mam nadzieję, że nic poważnego się nie stanie. Zresztą jak ja miałam ospę to mój brat nie zaraził się ode mnie.

            Odebraliśmy wczoraj wynik EEG Fabianka. Ogólnie nie wyszedł zły. Pojawiają się pojedyncze wyładowania napadowe ale mieszczą się w granicy normy dla wieku. Także odstawiamy Luminal i czekamy na reakcje. Jeżeli nic się nie będzie działo zostajemy bez leków. Mam nadzieję że żadnych napadów nie będzie.  Udało się nam też zrobić odlewy do łusek na całe nóżki dla młodego. 16 maja mamy ich odbiór.

            Zanoszę się też ze zmianą poradni żywienia dla Fabianka. Potrzebuje jednak zaświadczenie z obecnej poradni odnośnie okresu kiedy byliśmy pod ich opieka. Po moim telefonie w tej sprawie cały zespół opiekujący się nami w hospicjum miał ostra rozmowę z szefową, że rodzice nie maja zaufania do lekarza i pielęgniarek  Przecież ja nie narzekałam na pediatrę i pielęgniarkę. Tylko nowy lekarz żywienia nie chce współpracować z rodzicami i pielęgniarką znającą dziecko. Przecież on nawet nie zdąży poznać dziecka. Przyjeżdża raz na kwartał nie zmieni nawet ilość jedzenia a dziecko nie przybiera na wadze i sobie pojedzie. A do tego nie życzy sobie żeby rodzice do niego dzwonili. Jednak mój telefon spowodował zmianę lekarza i zobaczymy co powie na wizycie.

Życzę wszystkim miłego dnia!