Powrót na rehabilitacje

Choroba na szczęście pokonana. Mieliśmy jednak chwile zwątpienie kiedy termometr pokazywał 39.5 wystarczyła jednak zmiana leku przeciwgorączkowego żeby wszystko zaczęło powoli wracać do normy. Jak tylko temperatura wróciła do normy nie było widać, że nasz mały jest chory.  Zuch chłopak. Teraz byle do wiosny. W domu już dostajemy szału.

            Z początkiem roku Fabianek zaczyna nas powoli zaskakiwać. Jeżeli wsadzimy mu coś lekkiego do łapki stara się ja podnieść. Jest to nas mały sukces. Jeszcze nie dawno w ogóle nie ruszał rączkami. Lepiej mu to wychodzi z prawą rączka ale u niego zawsze prawa strona była lepsza. Położony na boku ze spadem próbuje się przekręcić na brzuch. Może nie są to spektakularne postępy ale nas cieszą i to bardzo.

            W tym miesiącu udało nam się odbyć wizytę u neurologa. Pojechaliśmy na nią karetką. Ogólnie jeżeli chodzi o wizytę nie wniosła ona nic nowego. Pani doktor nie powiedziała nam nic nowego prócz tego co już wiemy. Była to nasza pierwsza wizyta więc zobaczymy jak nam pójdzie w kwietniu.

            Dzisiaj wielki dzień dla Fabian. Koniec z rehabilitowaniem przez mamę. Wracamy do SOMITU!!! Jestem bardzo ciekawa ich opinii na temat  postępów małego. Dzisiaj ćwiczymy z wujem Mirkiem. Mam nadzieje że wszystko pójdzie po naszej myśli i Fabianek wytrzyma całą godzinę. Trzymajcie za nas kciuki

Wygrana bitwa...

Święta minęły nam bardzo spokojnie. Byli goście i prezenty. Fabianek załapał się na wigilijny barszczyk. Atmosfera była naprawdę świąteczna.   Czegoś w tym wszystkim brakowało. W zeszłym roku wyobrażałam sobie, ze podczas wigilii młody będzie siedział z nami przy stole, dostanie opłatek do buziola i barszczyk, że nie będzie go można dopilnować żeby nie podchodził raczkując do choinki i nie ściągał bombek. A tu spotkało mnie takie rozczarowanie. W sumie to wiem, że Fabianek jest dzieckiem leżącym i w zazwyczaj mi to już tak nie przeszkadza. Ale są takie dni, że jest to dla mnie nie zrozumiale. Wtedy przychodzi pytanie dlaczego my. A może jak bym nie jechała aż do Poznania do szpitala może sytuacja byłaby dzisiaj inna. Najgorsze jest to, że są osoby które tak uważają i nie są to osoby obce tylko bardzo blisko związane z nami. Wydaje mi się, że one uważają iż dostałam za swoje bo niepotrzebnie ciągnęłam Michała po nocy do szpitala aż 50 km jak mogłam jechać tylko 20.

Sylwester upłynął nam pod znakiem wspanialej zabawy u nas w domu w gronie rodziny i znajomych, dla których niepełnosprawność  Fabianka nie jest żadną przeszkodą. Młody jak przystało na gospodarza próbował nam dotrzymać kroku jednak do 12 nie wytrzymał o 11 spasował i poszedł spać. Nie
przeszkadzały mu żadne hasały spał pięknie do rana. Można wiec by powiedzieć ze Nowy rok powitaliśmy bez  przeszkód. Jednak w nocy z 1/2 obudził nas przyspieszony oddech Fabianka i strasznie podwyższone tętno. Temperatury nie miał jednak. Niewiele myśląc wezwaliśmy lekarza, który stwierdził zapalenie oskrzeli i przepisał antybiotyk. Naprawdę mi ulżyło jak lekarz postanowił nie wysyłać nas do szpitala tylko pozwolił leczyć nam się w domu. Dopiero na drugi dzień dostał Fabian temperatury 38,5 mięliśmy problem z jej zbiciem także w nocy skoczyła do 39,5 i dopiero jak dostał nurofen w czopkach to wtedy spadała do poziomu 37,5. Później już odpuściła i po trzech dniach walki z temperaturą udało nam się ją pokonać.  Obecnie jest już lepiej. Nie ma już problemu z oddychaniem wydzieliny gęstej coraz mniej powoli kończymy antybiotyk a dzisiaj przyjedzie lekarz na kontrole. Zobaczymy czy udało nam się ta wojna wygrać…

Wesołych świąt

Z okazji nadchodzących
Świąt Bożego Narodzenia
pragniemy przesłać najserdeczniejsze życzenia.
Niech nadchodzące Święta będą dla Was niezapomnianym czasem
spędzonym bez pośpiechu, trosk i zmartwień.
Życzymy, aby odbyły się w spokoju, radości wśród Rodziny, Przyjaciół
oraz wszystkich Bliskich dla Was osób.

Szara codzienność

Niedawno byliśmy w Poznaniu na kontroli w oddziale pulmonologi. Ogólnie wyniki nie najgorsze. Jednak przeciwciała odpornościowe znowu są obniżone. Nie są jakoś bardzo niskie ale zawsze. Mamy do końca roku ograniczyć kontakty z innymi. najgorsze jest to że cierpi na tym rehabilitacja Fabianka. mam nadzieje,że kolejne badanie wyjdzie ok i będziemy mogli zacząć działać. 

Lista życzeń rodziców dzieci chorych

1.   Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

 

2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się.  Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka. 

3.   Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4.   Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.

5.   Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj. 

6.  Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące

7.  Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością

8.  Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza. 

9.  Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.

10.  Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź. 

11.  Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

12.  Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.

PEG

Jak postanowiłam tak zrobiłam. W poniedziałek po wyjściu ze szpitala zadzwoniłam do dr. W żeby umówić się na założenia PEGa. Zebrał ze mną wywiad i kazał zadzwonić w środę bo musi się umówić z anestezjologiem.Myślę sobie, że jest koniec roku i pewnie nie szybciej jak w styczniu. jakie było moje zdziwienie kiedy we wtorek dzwoni do mnie doktor W i mówi, że widzimy się w czwartek w szpitalu w piątek zabieg a w sobotę do domu. Z jednej strony się ucieszyłam, że będziemy mieli to już za sobą z drugiej zaś strony byłam przerażona. Nie bałam się samego zabiegu ale narkozy i respiratora. jednak nie było tak źle narkozę Fabianek zniósł dobrze. Jedynie były małe problemy z umieszczeniem końcówki PEGa w żołądku z racji małego przełyka trzeba było podcinać niektóre elementy.  Ale wszystko poszło dobrze. Z racji tych komplikacji nie wyszliśmy w sobotę ale w poniedziałek. Mały dobrze znosi nowy sposób karmienia. Po usunięciu sondy stał się także bardziej żywym i ruchliwym dzieckiem. Jest bardziej chętny do ćwiczeń, więcej się rozgląda jet ciekawy otaczającego go świata. ta zmiana w jego zachowaniu utwierdziła mnie w przekonaniu, że podjęłam dobrą decyzję.

Pneumocystis jiroveci

Przez kilka pierwszych dni leżeliśmy sobie sami na sali było nawet fajnie. Jednak wszystko co dobre szybko się kończy. Dostaliśmy małego sąsiada z lekkim zapaleniem płuc.Wszystko było dobrze do momentu wykrycia u nas pneumocysty. od razu naszego sąsiada przeniesiono na inną sale a nas do izolatki. Po kilku dniach okazało się że ten chłopiec też ma  to co my. pani ordynator przyszła do mnie z pretensjami, że zaraziłam małego. Przecież ja nie prosiłam się żeby mi kogoś położyli na sali. Skoro podejrzewali to zakażenie u nas mogli od razu nas odizolować. Strasznie mi to popsuło nastój. Cały czas się zastanawiałam jak mogło dojść do tego zakażenia.  U Fabianka jest duży problem z zakładaniem wenflonu nie ma już gdzie go kłuć musieli więc mu założyć dojście centralne. Trochę się bałam znieczulenia jednak wszystko poszło sprawnie. Jak to zazwyczaj bywa pojawiły się inne kłopoty tym razem z karmieniem. Kilka razy dziennie Fabianek pozbywał się sondy z żołądka. Najgorsze było to,że działo się to także podczas karmienia. Z tego względu mieliśmy konsultacje gastroenterologiczna . Pani gastrolog stwierdziła,że trzeba założyć PEGa ale nie u nich bo im się popsuł mały endoskop i nie wiadomo kiedy dostana nowy. Skierowała nas do CZD w Warszawie. jednak okazało się, ze w Poznaniu na Krysiewicza też zakładają PEGa postanowiłam,że po wyjściu ze szpitala tam zadzwonię i się wszystkiego dowiem. Jak to z nami bywa w szpitalu spędziliśmy 4 tygodnia i do domu wyszliśmy na antybiotyku. 10.12 wracamy na oddział celem kontroli.