Ćwiczenia. Brzmi to dość niewinnie. Jednak to co Fabian zafundował nam w sobotę wcale nie takie nie było. Otóż rano Młody stwierdził, że dawno rodzice nie zostali postawieni do pionu i wyrwał sobie rurke tracheo. Nie przewidział tylko, że zanim respirator zaalarmuje nas, że coś jest nie tak upłynie ok 30 sekund. Ten czas wystarczy żeby zalać się własną śliną. Rurka tak się ułożyła, że na pierwszy rzut oka nie było widać, że wyszła. Zanim zorientowaliśmy się, że to z braku rurki Fabian nie może oddychać saturacja spadła do 54 % . Młody był już siny i zimny. Wyłożyła rurkę na miejsce podlączyłam tlen pod ambu i tak go wentylowałam. Powoli nabierał kolorów i saturacja była już dobra. Jednak po przełączeniu na respirator znowu zaczęła spadać. W sumie to nie wiedziałam dlaczego. Wezwaliśmy pogotowie. Coś mnie jednak tknęło i zanim oni przyjechali wymieniłam tracheo na nową. I to wystarczyło. Fabian znów dobrze się wentylował. Lekarz z pogotowia go osłuchał i stwierdził, że już jest ok. Na szczęście obyło się bez szpitala.
Jednak Fabian naderwał sobie skórę wokół otworu i poranił tchawice. Skonsultowaliśmy to z dr. Szydłowskim. Powiedział, żeby na razie obserwować. Jeżeli parametry będą ok to nic poważnego się nie stało i tchawica się wygoi. Po tych porannych " ćwiczeniach" Fabian bardzo szybko doszedł do siebie. Już po kilku godzinach nie potrzebował respiratora. My natomiast przez kilka dni nie mogliśmy dojść do siebie. Co chwilę sprawdziliśmy Młodemu saturację. Teraz trochę odpuściliśmy. Jednak w nocy nadal jest podłączony do pulsoksymetru. Mam nadzieję, że już teraz wszystko będzie dobrze.
Niepełnosprawne dziecko daje rodzicom niewyobrażalne pokłady sił i woli walki o lepsze jutro. Napędza nas do działania. Dzięki niemu wiemy że jesteśmy ważni. Chociaż czasami są chwile zwątpienia wystarczy spojrzeć jakie postępy robi nasze dziecko i wtedy wiemy, że nasza praca nie poszła na marne.
czwartek, 17 kwietnia 2014
Było groźnie...
wtorek, 8 kwietnia 2014
Wiosna w pełni :-)
W końcu zawitała do nas wiosna. Aż chce się wychodzić z domu. Ostatnie tygodnie były dla nas dość nerwowe. Jednak Fabian wcale się tym nie przejął i dalej robi swoje. Mieliśmy wizytę u neurologa. Pani dr. była bardzo zadowolona z postępów młodego. Powiedziała, że poprawiła się kontrola głowy w przestrzeni. Muszę powiedzieć, że bardzo mnie to ucieszyło. Zwłaszcza iż w między czasie dostaliśmy wyniki krwi Fabianka. Niestety nie są idealne. Niepokojąco wzrosły próby wątrobowe. Nie jest to spowodowane lekami. Moim zdaniem winna jest odżywka, którą Misiek dostaje. Zwłaszcza,że od samego początku są po niej problemy. Najpierw były brzydkie stolce. Później zaparcia i musieliśmy odstawić obiadki. Teraz są zalegania. Mleko to strasznie obkleja PEGa. Po karmieniu podaje mu 10 ml wody. Jak po czterech godzinach chcę sprawdzić zalegania to musze znowu dac wodę bi inaczej nic się nie odciaga. Jesteśmy po konsultacji z pediatra. Przepisała nam leki na wątrobe i przeanalizuje wyniki. W przyszłym tygodniu będzie u nas i zdecydujemy co dalej.
Fabianka dopadła pierwsza kontuzja. Mamy problem ze stopą. Dzisiaj wuja założył tejpy. Musimy się z tym uporać do świąt bo 23.04 jedziemy na kolejny turnus do Zabajki. Zabieramy ze sobą Agi z mamą. Mam nadzieję, ze będzie to owocny wyjazd. Niestety mamy też problem z wózkiem. Okazało się, że popękały nam mocowania przednich kół skrętnych. Najgorsze jest to, że producent splajtował i jest problem z częściami. Jednak udało nam się je załatwić i tata będzie naprawił wózek. Podjęliśmy jednak decyzję o zakupie drugiego wózka. W przyszłym tygodniu go dostaniemy. Mam nadzieję że wszystko pojdzie dobrze i na turnus pojedziemy ze sprawnym wehikułem.
Spokojnego wieczoru Wam życzę. Buziaki :-)