Fabianek po roku rehabilitacji zaczyna nieśmiało dawkować nam swoje postępy. Okazuje się, że coraz lepiej trzyma głowę. Wprawdzie kiwa się ona na boki stara się jak może utrzymywać ją prosto. Bardzo jesteśmy z niego dumni. Radość z jego postępów przyćmiewa nam jednak coś. To coś to padaczka. Byłam świadoma, że po jego przejściach napady mogą wystąpić jednak cały czas miałam nadzieje, że może uda się uniknąć tego. Niestety. Rzeczywistość sprowadziła mnie do pionu. Fabianek dostał pierwszego ataku padaczki. Na szczęście na dzień dzisiejszy nie są to duże napady ale są. Podczas ataku Fabiankowi uciekają oczka do góry i drży mu broda. Gdyby nie to, że była u nas pielęgniarka w czasie napadu pewnie nadal żyła bym w przekonaniu, że nie mamy ataków. Muszę to skonsultować z neurologiem. Niestety do pani doktor trudno się dodzwonić. Mam nadzieję, że może pediatra z hospicjum ogarnie temat i coś poradzi. Pewnie dostaniemy jakieś dodatkowe leki. Bardzo mi zależy żeby jak najszybciej wprowadzić leczenie bo nie chcę żeby rehabilitacja poszła na marne. Po raz kolejny życie pokazuje mi, że nie może być za długo dobrze. Jak już uda nam się opanować jedno i wracamy do normalności ujawniają się kolejne problemy. Czy to już zawsze tak będzie wyglądać? Czy nasze życie już nigdy nie będzie spokojne?
Niepełnosprawne dziecko daje rodzicom niewyobrażalne pokłady sił i woli walki o lepsze jutro. Napędza nas do działania. Dzięki niemu wiemy że jesteśmy ważni. Chociaż czasami są chwile zwątpienia wystarczy spojrzeć jakie postępy robi nasze dziecko i wtedy wiemy, że nasza praca nie poszła na marne.
wtorek, 24 września 2013
Dlaczego?
sobota, 7 września 2013
Aparaty i coś...
Mamy juz aparaty słuchowe dla Fabianka. reakcja na nie jest jak najbardziej pozytywna. Młody ładnie reaguje na dźwięki. Myślę, że po rehabilitacji słuchu ruszy coś co przodu. Jestem swiadoma, że fabianek nie bedzie mówił ale mam nadzieję, że bedzie z nim lepszy kontakt. Pierwsze efekty juz jednak widac. Mały stał się trochę spokojnjiejszy jak ma je załozone. A może to tylko złudzenie.
Jak na razie wszystko toczy się spokojnym tempem. Nic ciekawego sie nie dzieje. Przez tą szarą codzienność cos mnie dopada. Mam kompletnie wszystko w nosie. Mam dość siedzenia sama w domu. Wszyscy sobie o mnie przypominaja jak coś potrzebują. To boli i to bardzo. Ostatnio złap[ałam się nawet na tym, ze jest mi ciężko przyznać sie, że potrzebuje pomocy w bardzo prozaicznej czynnosci. Szykowaliśmy się na rehabilitacje. Wszystko spakowane. W miedzy czasie wpada pielegniarka. Wychodzi razem z nami i pyta sie czy mi nie pomóc. A ja co odpowiadam, że dam radę. Wiem dobrze ile problemu stwarza mi zamkniecie na klucz drzwi i jednoczesne trzymanie młodego na rękach. Jednak nie umiałam jej powiedzieć, że tak może zamknać drzwi. nie wiem dlaczego. gdzieś w podświadomości boje sie, ze ktoś może prośbe o pomoc zrozumieć inaczej i stwierdzic, że nie radzę sobie z Fabiankiem. Ale cóż mi pozostaje. Wypłakac się i ruszać dalej.
Jak na razie wszystko toczy się spokojnym tempem. Nic ciekawego sie nie dzieje. Przez tą szarą codzienność cos mnie dopada. Mam kompletnie wszystko w nosie. Mam dość siedzenia sama w domu. Wszyscy sobie o mnie przypominaja jak coś potrzebują. To boli i to bardzo. Ostatnio złap[ałam się nawet na tym, ze jest mi ciężko przyznać sie, że potrzebuje pomocy w bardzo prozaicznej czynnosci. Szykowaliśmy się na rehabilitacje. Wszystko spakowane. W miedzy czasie wpada pielegniarka. Wychodzi razem z nami i pyta sie czy mi nie pomóc. A ja co odpowiadam, że dam radę. Wiem dobrze ile problemu stwarza mi zamkniecie na klucz drzwi i jednoczesne trzymanie młodego na rękach. Jednak nie umiałam jej powiedzieć, że tak może zamknać drzwi. nie wiem dlaczego. gdzieś w podświadomości boje sie, ze ktoś może prośbe o pomoc zrozumieć inaczej i stwierdzic, że nie radzę sobie z Fabiankiem. Ale cóż mi pozostaje. Wypłakac się i ruszać dalej.
Subskrybuj:
Posty (Atom)