Wiele osób po moim poście i pytaniu na fb w sprawie aparatów słuchowych odsyła mnie do fundacji orange. Sprowadzałam na ich stronie niejednokrotnie regulamin udzielania pomocy i mimo, że nie spełniamy wszystkich kryteriów zadzwoniłam do nich. To co usłyszałam od koordynatora bardzo mnie zszokowało. Otóż na aparaty nie mamy co liczyć bo na dzień dzisiejszy czeka ją nie 5 dzieci i jak by była w końcu nasza kolej to Fabianek byłby za ,,stary" żeby nam ie wypożyczyli. Natomiast jeżeli chodzi o rehabilitacje słuchu to po pierwsze jesteśmy za starzy po drugie młody ma za mały niedosłuch a po trzecie jest zbyt obciążonym dzieckiem. Pani było przykro ale Fundacja obejmuje rehabilitacją w domu tylko zdrowe dzieci. Jak dla mnie szok. Zastanawiam się co mają zrobić rodzice którzy nie mają możliwości dowożenia dziecka na zajęci. Nie rozumiem jak można odbierać dziecku prawo do usłyszenia głosu własnych rodziców. Samo załeżenie aparatów nie wystarczy. Trzeba się przecież nauczyć rozróżniać dźwięki. Ale jak zwykle liczą się statystyki. W sprawozdaniu ładnie wyglada 100% efekt z rehabilitacji. Po co pisać o braku widocznych efektów. Jeżeli pada choć cień podejrzenia, że dziecko nie zrobi użytku ze słuchu a postępy nie będą widoczne to po co ka mieć wspomaganie w domu jak może do ośrodka dojechać albo siedzieć w domu i nigdy wyraźnie nieusłyszeć kocham z ust rodziców. Nam pani zaproponowała właśnie zajęcia w ośrodku. Będziemy mogli korzystać z rehabilitacji słuchu i wzroku oraz s zajęć z SI. Musimy tylko zmienić opinię o wwr. Mam nadzieję,że w miarę szybko uda się załatwić wszystkie potrzebne dokumenty. Wprawdzie dojazdy będą dla mnie męczące wiem, że warto. Zresztą nic nie przeszkodzi mi w walce o lepsze jutro Fabianka. I jak sugeruje nazwa fundacji dźwięki są tylko marzeniem dla dzieci ze złożoną niepełnosprawnością.
Niepełnosprawne dziecko daje rodzicom niewyobrażalne pokłady sił i woli walki o lepsze jutro. Napędza nas do działania. Dzięki niemu wiemy że jesteśmy ważni. Chociaż czasami są chwile zwątpienia wystarczy spojrzeć jakie postępy robi nasze dziecko i wtedy wiemy, że nasza praca nie poszła na marne.
wtorek, 20 sierpnia 2013
niedziela, 11 sierpnia 2013
Słuch
Badanie słuchu już za nami. Udało nam się wszystko załatwić na pobycie jednodniowym. Dawno nie spotkałam się z taką życzliwością wśrod personelu. Wszystkie badania były wykonywane pod dziecko. Dzięki takiemu podejściu udało się wykonać bardzo szybko i sprawnie. Nareszcie udało się zakończyć diagnostykę słuchu. Okazało się, że Fabianek ma obustrony niedosłuch na poziomie 40 i50 db. Z tego względu w najbliższym czasie dojdzie nam kolejny sprzęt- aparaty słuchowe. Udało nam się już zrobić wycisk do wkładek dousznych. Czekamy tylko na informacje kiedy będą gotowe i zaczynamy naszą przygodę z reabilitacją słuchu.
Najgorsze w tym wszystkim jest to, że na dzień dzisiejszy nie dostaniemy dofinansowania do aparatów z PCPRu. Musimy czekać aż dostaną jakieś dodatkowe środki. My jednak nie możemy czekać i musimy sami uzbierać te brakujące pieniążki. Myślę, że jakoś damy radę.
niedziela, 4 sierpnia 2013
Półmetek wakacji
Niedawno zaczęły się wakacje a już mamy sierpień i czas zacząć przygotowania do nowego roku szkolnego. Przed nami jednak pobyt w szpitalu. W środę kładziemy się z Fabiankiem na oddział audiologii na Przybyszewskiego. Prawdopodobnie będzie to pobyt jednodniowy. Jednak znając nasze szczęście badania nie uda się wykonać w dzień i będzie je trzeba wykonać podczas snu nocnego. Już po raz czwarty robimy podejście do ABR. Mam nadzieję, że tym razem badanie się uda i w końcu bedziemy mieli zdiagnozowany słuch. Jestem świadaoma, że wynik badania może nie być dobry ale ważne żebyśmy mieli postawioną diagnozę. W razie czego będziemy działać dalej.