Przekaż 1% podatku

Reorganizacja życia

Jesteśmy już w domu po miesięcznym pobycie w szpitalu. Zaczynamy się na nowo organizować. Intensywnie poszukujemy rehabilitacji jak najbliżej domu co okazuje się sporym wyzwaniem. Ze względu na hospicjum musi być to rehabilitacja prywatnie. Są u nas ośrodki, które się tym zajmują jak dzwonie i mówię jaki jest problem to słyszę, że owszem można przyjechać umawiam się na wizytę i tu czeka mnie rozczarowanie. Ciągle słyszę że nie maja doświadczenia w pracy z dziećmi z rurkami tracheo. Po prostu koszmar. Czasami mam już tego dosyć. To my rodzice  beż wykształcenia medycznego, bez ukończenia studiów fizjoterapeutycznych zajmujemy  się naszymi małymi pociechami. Zmieniamy rurki, opatrunki, sondy i do tego ćwiczymy z nimi nie możemy powiedzieć nie. A specjaliści nie chcą się podjąć z nami współpracy. Paranoja. Chociaż to może ja miałam wyidealizowane pojęcie o opiece na niepełnosprawnymi dziećmi. Nie wiem.W końcu trafiliśmy na cudownych ludzi, którzy potrafią się nami zająć. gdyby nie cudowna kadra z SOMITU naprawdę nie wiem co bym zrobiła. Dobrze, że są na świecie ludzie, którzy nie boja się wyzwań. Jak na razie opieka hospicyjna jest ok. jednak powoli pojawia się coraz więcej ale. Pielęgniarka wprawdzie do nas wpada dwa razy w tygodniu ale cała wizyta trwa zaledwie 10-15 min.  Sprawdzi parametry, wpisze w zeszyt i ucieka. ostatnio nawet nie przyjechała z panią doktor do domu tylko na rehabilitacje mimo, że wcześniej mówiłam o której będziemy w domku i prosiłam żeby się do tego dostosowały w odpowiedzi usłyszałam, że przepadnie nam wizyta pani doktor. gdyby nie to, że potrzebował kilku recept i skierowań to wcale bym się na taka wizytę nie zgodziła. Cały czas gdzieś w głowie krąży mi myśl o rezygnacji z opieki. Jednak sfera finansowa nam na razie na to nie pozwala. Może w przyszłym roku jak będą pieniążki z jednego procenta się zdecyduje. na razie zaciskam zęby i brnę do przodu mając nadzieje na poprawe tego stanu rzeczy.. 

Fabianek się na razie nie martwi i smacznie sobie śpi

Nareszcie w domu

Wreszcie na miesięczny pobyt w szpitalu dobiegł końca. Jesteśmy już w domu i możemy cieszyć się ładna pogoda. Staramy się ją wykorzystać jak najlepiej. Codzienne spacery umilają na życie. Jednak nie wszystko idzie po naszej myśli. jesteśmy na etapie szukania dobrego rehabilitanta najlepiej na miejscu żeby nie dojeżdżać. jednak jest to bardzo trudne. W naszym mieście nikt nie chce się podjąć rehabilitacji dziecka z rurką tracheo. Z jednej strony to rozumiem i jestem wdzięczna, że mówią o tym otwarcie. Z drugiej strony wkurza mnie takie podejście.  W końcu zdecydowaliśmy się uderzyć do polecanych rehabilitantów z Wągrowca. Nasze Somitowe ciocie i wujek niczego się nie boja. Rurka im nie straszna. Jedna sprawa załatwiona.
Odwiedziliśmy także okulistę. Dno oka Fabianek ma prawidłowe. Dostaliśmy skierowanie na badanie potencjałów wzrokowych i rehabilitacje wzroku. Potencjały mamy tez już za sobą. Wynik nie jest zły. Przewodzenie nerwów wzrokowych zachowane ale reakcje znacznie osłabione. Zostaje nam kwestia rehabilitacji wzroku. Jedyny ośrodek, który się tym zajmuje mieści się w Poznaniu na os. Kosmonautów. Powiem szczerze przeraża mnie wizja częstych wyjazdów do Poznania. Na szczęście jedna z cioć przypomina nam o ośrodku w Owińskach. Dzwonie tam i już wszystko wiem. Nie prowadzą już samej rehabilitacji wzroku ( brak umowy z NFZ) ale jest wczesne wspomaganie rozwoju i w jego ramach jest takowa rehabilitacja prowadzona. pozostaje mi tylko załatwić opinię z ośrodka psychologiczno- pedagogicznego o potrzebie wczesnej interwencji. To już też załatwione poszło szybko.