Troche zdjec

17.03.2012

Hipotermia metodą Coll-Cap

23.03.2012

Powrót do domu

Pobyt na oddziale neurologicznym nie należał do najprzyjemniejszych. pani doktor jest naprawdę super diagnosta ale nic poza tym. Nie potrafi rozmawiać z rodzicami, na wszytko ma czas.
jeżeli chodzi o badania mieliśmy wykonane EEG. które nie wykazało wyładowań a zapis jest niskonapięciowy. mieliśmy też badanie słuch na wynik jeszcze czekamy. Podczas jednej z wizyt zapytałam sie pani doktor czy ze względu na żywienie sonda nie kwalifikujemy się do opieki poradni zywieniowej ona stwierdziła, że nie bo nie mamy założonego PEGa. Nie wiem czy pisałam ale w szpitalu zmienili nam mleko. Fabianek dostaje teraz Nutramigen i 3 razy Infantrini ( odżywkę wysokokaloryczna). Cena jednej buteleczki w aptece to ok 7zł. Trochę dużo bo na miesiąc to wydatek ok. 650 a nie jest to refundowane. Zapytałam sie pani czy po wyjściu nie możemy dostawać czegoś innego. I wtedy się zaczęło. Pani doktor wskoczyła na mnie, że jak nie chcę dziecku zrobić krzywdy to musi to dostawać bo jest to dla niego najlepsze mleko. A ja jej na że mnie nie stać bo to jest za drogie. I usłyszał że przecież on ma orzeczenie o niepełnosprawności i dostaje na niego pieniądze. I wyszła. Po prostu ręce opadają. fakt pieniążki dostaje ale gdzie rehabilitacja, leki, pieluchy, dojazdy. Tego nikt nie bierze pod uwagę. Nerwy mi puściły i się popłakałam . Całą sytuację widział dietetyczka z oddziału. Stwierdziła, że nie warto tracić głowy i że na pewno wszystko się ułoży. Łatwo mówić gorzej zrobić.Po kilku dniach Honorata ( dietetyczka) przybiega po mnie i mówi, że mam szybko iść z nią do kuchni bo przyszła przedstawicielka z Nutrici. Bardzo miła pani zaoferowała się, że może mi załatwić zniżkę w aptece i będę płacić 5 zł za butelkę. Ucieszyłam się. Rozmawiałyśmy później jeszcze o małym i w pewnym momencie padło,że on jest żywiony przez sondę. Wtedy to się okazało,że poradnia żywienia nam się należy. I to nie lekarz a przedstawiciel handlowy nam to załatwił. Powiem szczerze wróciła mi wtedy wiara w ludzi. Ona sama poszła do lekarza i załatwiła mi skierowanie. A pani doktor nie przyznała się do swojej niewiedzy. Także po miesiącu opuściliśmy szpital z żywieniem i rurka tracheo. Zaczynamy nową walkę o zdrowie dla małego. Jak będzie nie wiem....

Neurologia...

Nasz pobyt na OITP dobiegł końca. Byłam bardzo szczęśliwa, że wreszcie będę mogła być cały czas przy Fabianie. Nie przerażała mnie nawet wizja spania na podłodze. Rzeczywistość jak zwykle okazała się brutalna. Okazało się, że większość pielęgniarek z tego oddziału nie miała styczności z pacjentami z tracheotomią. Niektóre były tak samo przerażone jak ja. Cała pielęgnacja rurki już od pierwszego dnia pobytu na tym oddziale spadła na mnie. Widział tylko raz jak się wymienia opatrunek przy rurce i to mi musiało wystarczyć. Nikt tego za mnie nie zrobi. Wyszłam z założenia ,że sobie poradzę i na szczęście się udało. Zajęło mi to trochę czasu ale jak się mówi praktyka czyni mistrza. Pielęgniarki natomiast bardziej się przejęły sondą. Przed każdym karmieniem przychodziła jakaś i sprawdzała czy jest dobrze założona. A to akurat mamy opanowane do perfekcji. Fakt kilka razy się zdarzyło że nie mogłam rano założyć sondy bo wychodziła buzią ale dawałam radę. Pobyt na oddziale nie należał do najgorszych. Chociaż pani doktor miała na wszystko czas . ja rozumiem, że chciała nas obserwować ale niektóre badania można było wykonać wcześniej. Ale na to już nie miałam wpływu.

Pobyt w szpitalu

Trafiamy na oddział neurologiczny. Ku mojemu przerażeniu wyposażenie tego oddziału znacznie odbiega od moich wyobrażeń. Fabian zostaje podpięty pod pulsoksymetr, który nie pokazuje dobrych parametrów nie można w nim także włączyć alarmów. Moje prośby o inny aparat są zbywane. Słyszę tylko że muszę być cały czas przy dziecku i je obserwować. Na sali nie ma nawet przycisku żeby wezwać pielęgniarkę. Była to jedna z gorszych nocy w moim życiu. Po badaniach okazało się że to jest zapalenie płuc. Dostajemy inhalacje, Antybiotyk i lądujemy pod namiotem tlenowym. cały czas saturacja oscyluje w granicach 95% czyli jest dobra. Fabian jednak cały czas ma podwyższone tętno widać że walczy o oddech. rano przychodzi do nas pani doktor. Od samego wejścia ma do mnie pretensje, że tak późno się zgłosiłam z małym do szpitala. Na nic zdają się moje tłumaczenia, że on zawsze wciąga powietrze, ma przyspieszony puls a poza tym nie miał gorączki. Dopiero jak spojrzała na jego parametry i na jego stan trochę zmieniła ton. Zawołała jednak na konsultacje pulmonologa i anestezjologa. Dopiero tam usłyszałam, że stan małego nie jest dobry. pada podejrzenie rożnych chorób i pytanie czy miał robione badania genetyczne. Zdębiałam. Badało nas tylu lekarzy i nikt nie wspomniał o wadzie genetycznej. Wyjaśniono mi wtedy, że cofnięta żuchwa, gotyckie podniebienie może świadczyć o sekwencji Pierre- Robina. Teraz do mnie dociera ilu my rzeczy jeszcze nie wiemy jeżeli chodzi o stan małego. Po konsultacjach zapada decyzja o przeniesieniu na OITP. Niestety tam juz nie mogę przebywać z małym cały czas odwiedziny są od 13 i to tylko w tedy kiedy nic się nie dzieje na oddziale. Przez pierwszą dobę pobytu na oddziale nić się nie dzieje, Fabianek leży pod namiotem tlenowym i bardzo ładnie trzyma saturację. Kryzys następuje drugiego dnia kiedy saturacja zaczyna spadać i trzeba go zaintubować i poddać sedacji. Wtedy po raz pierwszy pada już konkretna wzmianka o tracheotomii. Lekarze podejmą decyzję po konsultacji z genetykiem i laryngologiem. Jak to usłyszałam to nie mogłam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. Cały czas się zastanawiałam dlaczego nasz to spotkało. Przecież Fabianek od urodzenia ma pod górkę. To oczekiwanie na decyzję i na sam zabieg było koszmarne.Jednak ten trudny czas pomogła mi przetrwać AniaJ. Gdyby nie jej wsparcie byłoby mi naprawdę ciężko. W czasie pobytu w szpitalu najbardziej doskwierało mi to, że Michał był w domu z naszym starszym synem. Wiem, że jemu też było ciężko ale znosił to lepiej niż ja. Gdyby nie jego spokój było by jeszcze gorzej. 25.06 zapadła decyzja o tracheostomii. Zabieg miał być przeprowadzony 02.07.  lub 04.07. W pierwszym terminie z powodu braku miejsc nie został wykonany. Jakie było moje zdziwienie gdy przyszłam do małego we wtorek 03.07 a on już był po zabiegu. wszystkie emocje opadły i przyjęłam to ze spokojem. Od tego dnia wszystko zaczęło się inaczej toczyć. Codziennie Fabian miał redukowana ilość oddechów na respiratorze. W niedziele 1jkuz był tylko na CPAPie w poniedziałek dostawał tylko trochę tlenu ale już był na własnym oddechu a we wtorek oddychał całkowicie samodzielnie. W miedzy czasie miał wykonane badanie EEG. którego zapis jest niskonapięciowy bez cech wyładowań. W czwartek trafiamy na oddział neurologiczny w celu dalszej diagnostyki.