Mały kryzys

Pobyt na oddziale przebiega bardzo nerwowo. Fabian nie może przyzwyczaić się do nowej sytuacji. panuje tu ogólny chaos. Niby wszystko jest ustalone ale nie wszystko trzyma się kupy.   26.04 mamy kryzys. Fabian jest po każdym karmieniu bardzo nie spokojny pręży się nie możne zrobić kupy dostaje Luminal na wyciszenie i esputicon. Po dwóch dniach jest o niebo lepiej. Dopiero później okazuje się że jakaś połozna źle odczytała nazwę mleka jakie mu zalecił lekarz i zamiast dostawać B1 (bebilon 1) dostał Bn (bebilon nenatal). Taka nagła zmiana mleka spowodowała natychmiastową reakcje ze strony układu pokarmowego. 28.04 rozmowa z lekarzem i pytanie Czy chcemy w takim stanie zabrać dziecko ze szpitala? ( na sondzie bez odruchu ssania i połykania). Trochę zabolało to stwierdzenie. Bo czy to że jest dzieckiem niepełnosprawnym czyni z niego człowieka gorszego gatunku? Nie zastanawiamy się wcale nad odpowiedzią i zaczynamy wszystko organizować. Całe dnie spędzam na oddziale. Uczę się zakładać sondę śluzować. Wypożyczamy ssak przygotowujemy pokój i czekamy. Dostajemy ze szpitala zapas cewników do odsysania, sond do karmienia, strzykawek. Wreszcie 7.05 zapada decyzja wychodzimy. Wielka radość a jednocześnie niepokój czy damy radę jak to będzie. Nie wiedział nawet czy Fabian będzie dopominał się o jedzenie. Na oddziale karmiony był przecież na godziny a nie na żądanie. Bałam się, ze nie dam rady. Pierwszą noc prawie nie spałam. Czuwałam przy nim. Obawiał się, że nie będzie sygnalizował potrzeb, że zaleje się własną ślina, że będzie miał bezdech. jednak obyło się bez komplikacji. Cudowne uczucie mieć w końcu wszystkich w domu.

Wielka zmiana

Fabianek cały czas świetnie radzi sobie beż tlenu. 17.04.2012 opuszcza swój ogrzewany domek i przeprowadza się do łóżeczka. Co to była za radość. Nareszcie mogłam go brać na ręce kiedy tylko chciałam. Zmiany na płucach się cofnęły nie dostaje już antybiotyku. Możemy dołożyć trochę ćwiczeń także rehabilitacja zajmuje nam już ok 30 min i tak trzy razy dziennie. 25.04 opuszczamy intensywna terapię i przechodzimy na oddział opieki ciągłej.