Wesołych świąt

Z okazji nadchodzących
Świąt Bożego Narodzenia
pragniemy przesłać najserdeczniejsze życzenia.
Niech nadchodzące Święta będą dla Was niezapomnianym czasem
spędzonym bez pośpiechu, trosk i zmartwień.
Życzymy, aby odbyły się w spokoju, radości wśród Rodziny, Przyjaciół
oraz wszystkich Bliskich dla Was osób.

Szara codzienność

Niedawno byliśmy w Poznaniu na kontroli w oddziale pulmonologi. Ogólnie wyniki nie najgorsze. Jednak przeciwciała odpornościowe znowu są obniżone. Nie są jakoś bardzo niskie ale zawsze. Mamy do końca roku ograniczyć kontakty z innymi. najgorsze jest to że cierpi na tym rehabilitacja Fabianka. mam nadzieje,że kolejne badanie wyjdzie ok i będziemy mogli zacząć działać. 

Lista życzeń rodziców dzieci chorych

1.   Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

 

2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się.  Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka. 

3.   Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4.   Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.

5.   Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj. 

6.  Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące

7.  Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością

8.  Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza. 

9.  Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.

10.  Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź. 

11.  Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

12.  Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.

PEG

Jak postanowiłam tak zrobiłam. W poniedziałek po wyjściu ze szpitala zadzwoniłam do dr. W żeby umówić się na założenia PEGa. Zebrał ze mną wywiad i kazał zadzwonić w środę bo musi się umówić z anestezjologiem.Myślę sobie, że jest koniec roku i pewnie nie szybciej jak w styczniu. jakie było moje zdziwienie kiedy we wtorek dzwoni do mnie doktor W i mówi, że widzimy się w czwartek w szpitalu w piątek zabieg a w sobotę do domu. Z jednej strony się ucieszyłam, że będziemy mieli to już za sobą z drugiej zaś strony byłam przerażona. Nie bałam się samego zabiegu ale narkozy i respiratora. jednak nie było tak źle narkozę Fabianek zniósł dobrze. Jedynie były małe problemy z umieszczeniem końcówki PEGa w żołądku z racji małego przełyka trzeba było podcinać niektóre elementy.  Ale wszystko poszło dobrze. Z racji tych komplikacji nie wyszliśmy w sobotę ale w poniedziałek. Mały dobrze znosi nowy sposób karmienia. Po usunięciu sondy stał się także bardziej żywym i ruchliwym dzieckiem. Jest bardziej chętny do ćwiczeń, więcej się rozgląda jet ciekawy otaczającego go świata. ta zmiana w jego zachowaniu utwierdziła mnie w przekonaniu, że podjęłam dobrą decyzję.