Nic nie moze wiecznie trwać

Czas mija nieubłaganie jeździmy na rehabilitacje. Mamy cudowną rehabilitantkę i logopedę. Fabian bardzo ładnie reaguje na stymulacje. Nie płacze a w czasie drogi powrotnej smacznie sobie śpi. 31,05 zgłaszamy się ponownie do kliniki na badanie MR głowy. Wszyscy przychodzą się przywitać. Bardzo dobrze mały znosi narkozę. Dostaje po niej takiego kopa że nie ma problemu z przekładaniem główki w leżeniu na brzuchu. Po tym wszystkim możemy wreszcie wrócić do domu. Jednak mnie nerwy jeszcze nie opuściły. Musimy tydzień czekać na wynik. Stres jest ogromny. Boje się tego co wykaże badanie. Cały czas się łudzę że może nie doszło do dużych uszkodzeń w mózgu. Dni upływają spokojnie. Odbieram wynik rezonansu. Nie jest dobrze. fabian ma znaczne zaniki korowo-podkorowe. Cóż zaczyna do mnie docierać w jakim stanie jest Fabian. Zostaje nam tylko ciężka i intensywna rehabilitacja. Dostaliśmy także orzeczenie o niepełnosprawności i założyliśmy subkonto w fundacji słoneczko.
11,06 jedziemy na badanie BERA  które po raz kolejny nie wyszło. Są za duże zakłócenia. następne badanie będzie w lekkiej sedacji. jednak po powrocie do domu z małym dzieje się coś niepokojącego. Zaczyna co chwilę dostawać bezdechy. Niewiele myśląc dzwonie po karetkę i po raz kolejny trafiamy do szpitala.

Powrót po przerwie

Nastąpiła długa przerwa w pisaniu spowodowana kolejnym pobytem w szpitalu ale o tym później.
               W domku powoli wszystko wraca do normalności. uczymy się Fabiana. Coraz lepiej idzie nam rozpoznawanie jego potrzeb. We wtorek 8.05 przyjeżdża na wizytę położna i pielęgniarka. od razu zasypują nas informacjami gdzie mamy iść, o co się starać. Bardzo profesjonalnie podeszły do tematu. Były bardzo zdziwione, że część rzeczy już mamy załatwione. Potwierdzają także wizytę pediatry. patronaż lekarza nie przebiegał już tak pomyślnie. Doktor R. bez owijania w bawełnę stwierdził, ze z Fabiana nic już nie będzie. poinformował nas również że on nie potrafi zajmować się takimi dziećmi. Dostaliśmy więc skierowanie do hospicjum domowego.
               W miedzy czasie odwiedzamy kilku specjalistów. Okulistycznie bez zmian nerwy wzrokowe bladoróżowe. kardiologicznie zamknął się otwór owalny. Bioderka też bez zarzutu.
                Przyjeżdżają do nas lekarka i pielęgniarka z hospicjum, Po prostu super kobiety. Jedna jak się dowiedzieliśmy, że zapewniają tylko 40h rehabilitacji rocznie to zrezygnowaliśmy z ich opieki. Swoja droga nie rozumiem dlaczego tak ograniczają tam rehabilitacje. Przecież te chore dzieciaczki potrzebują więcej intensywnej rehabilitacji.
                 Tym sposobem trafiamy na rehabilitację do ośrodka dziennego BARTEK.